Hej ministern, jag vill berätta om min värld
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Publicerad 2016-06-09
Öppet brev till Åsa Regnér om att vara beroende av personlig assistans
DEBATT. Hej Åsa, det är Jacob här. Jag tror att er utredning, personlig assistans, bland annat handlar om mig. För annars hade mina föräldrar inte behövt hjälp mig att skriva till dig.
De hade heller inte behövt ha en klump i magen inför Försäkringskassans omprövning av mitt LSS-beslut om personlig assistans.
Jag vill berätta för dig och din utredare att jag finns och jag behöver tillsyn dygnet runt. Jag är inte som andra barn i min ålder, fyra år. Jag kan inte prata, sitta, stå eller gå. Ska förklara mer av min värld, så du förstår.
Jag finns fortfarande fast många väntat att jag skulle gett upp för länge sen. Så tänker människor som inte är, eller har varit i min värld, Jacobvärlden som vi kallar den.
Jacobvärlden är annorlunda än din värld, det vill jag att du förstår och känner. Jag är lite osäker på er andra i världen utanför Jacobvärlden, för i min värld känner jag väldigt mycket och jag vet att ni är fattigare än mig på det sättet.
Jag vet att den är svår för andra att hantera, min Jacobvärld. Låt mig berätta:
Jag kan inte prata eller kommunicera med tecken eller bilder. Jag behöver alltså ha någon som känner mig innan och utan, någon som förstår mina olika skrik: Är jag hungrig, ledsen, trött eller är jag bara mammasugen, pappasugen eller storebrorsugen?
Jag kan inte ens klia mig på näsan, du kan ju fatta vad jobbigt när det kliar eller när det kommer en fluga och sätter sig på den…
Jag behöver ständig hjälp med min epilepsi, har upp till 15 anfall per timme (ja du läste rätt, per timme) och behöver inte alltför sällan hjälp att ta min behovsmedicin för att bryta kramperna så jag slipper hamna i status epilepticus och ännu en gång flygas med ambulanshelikopter.
Jag behöver ständig hjälp med att få bort allt slem jag hostar upp på grund av att jag inte kan röra mig så mycket. Mina assistenter hjälper mig med min sug. Jag har även en hostmaskin de hjälper mig med så mina lungor kan vidgas och slemmet kan lossna. Och inhalationer var tredje timme för att jag inte ska samla på mig för mycket slem eftersom jag då till slut inte orkar hosta upp det. Det i sin tur leder till sjukhusvistelse med syrgas i högflödesgrimma. Vanlig syrgas har jag hemma eftersom jag ofta behöver det nattetid då jag lätt tappar i syresättning på grund av min epilepsi i kombination med min slemproblematik.
Min värld är väldigt tydlig på vissa sätt men ack så otydlig och oberäknelig på andra. Jag vet att jag behöver lugn och ro men jag vet inte riktigt när. I mitt huvud finns alltid ljud som jag inte vet när eller hur de kommer. Jag vill kunna berätta hur det känns, jag vill men kan inte, för ingen förstår riktigt mitt språk. Jag förlorat mig själv i skrik för att någon ska förstå, det är otäckt. Jag behöver då ha någon som kan hålla om mig, trösta mig, få mig att känna mig hel.
Så jag vill be dig att förstå att utan mina personliga assistenter, dygnet runt, är jag ingenting.
Jag kan inte leka med min storebror som jag avgudar. Jag kan inte gå till förskolan där jag är max en gång per månad eftersom jag alltid blir sjuk när jag varit där. Jag kan inte äta eftersom jag sondmatas. Jag kan inte ta min medicin, jag kan inte bryta mina kramper själv, jag kan inte få bort mitt slem. Jag skulle helt enkelt inte överleva utan assistans dygnet runt.
Mina föräldrar, vem tar hand om dem när de klappar ihop på grund av utebliven sömn natt ut och natt in, vem betalar alla räkningar när de inte kan gå till jobbet och få lön eftersom de måste vara hemma med mig, turas om att ta natten. Och framförallt, vem tar hand om min storebror och mig när vi inte har fungerande föräldrar?
Det är inte lätt att vara i min värld, Jacobvärlden. Men här finns jag och det är min, mina föräldrar och min älskade storebrors verklighet. Det vill jag att du ska förstå och respektera. Alla kan inte komma in i min värld, Jacobvärlden, det skulle jag inte orka. Men alla kan visa medkänsla och respekt, till mig och till de jag älskar och som älskar mig.
Sanningen är att jag är deras lilla rödhåriga, heltokiga lillpojk som de vill allt gott i världen, precis som du vill med dina nära och kära.
Så jag ber dig, hjälp mina föräldrar att genom min personliga assistans, kunna ta hand om mig med glädje och kärlek.
Jag vet att de kommer orka, men de behöver kraften som kommer ur att få vara just föräldrar och inte projektledare, läkare, sjukgymnast, logoped, sjuksköterska. Det räcker att de har jour dygnets alla timmar och lever i ständigt katastrofläge. För när som helst blir jag dålig och måste ha snabb hjälp/vård.
Snälla du, se till att det i utredningen framkommer att alla människors värde väger lika tungt. Se till att det är behoven som styr och inte pengarna! Ha även i åtanke att det ni utreder är något jag, mina föräldrar och storebror är beroende av och om oss vet ni egentligen inte mycket, för där vi är, i Jacobvärlden, där har ni aldrig varit.
Tack för din tid!
Jacob via Annika Holm och Johan Franzén
Häng med i debatten och kommentera artikeln – följ Aftonbladet Debatt på Facebook.