Manifestation för sjukdomen ME

Wilma Eliasson

”Jag vaknar och det känns som om jag har blivit misshandlad, varje dag”.

Karin Kaardal lider av den relativt okända diagnosen ME. En sjukdom som kännetecknas av långvarig, svår utmattning. Under lördagen hölls en manifestation på Mynttorget i Stockholm och arrangörernas budskap var tydligt:

– Regeringen måste ta oss på allvar.

ME/CFS, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig och svår utmattning.

Men diagnosen är relativt okänd.

Just därför hölls under lördagen en manifestation på Mynttorget i Stockholm för att synliggöra de människor som lider av ME. Karin Kaardal har haft sjukdomen i tretton år.

– Jag kan börja med att beskriva hur det känns när jag vaknar. Det är som om jag har varit på fest kvällen innan och blivit misshandlat på vägen hem. Jag tar det timme till timme, försöker klara varje minut, varje dag, säger hon.

Hon klarar inte av att utföra basala behov som påklädning, att duscha eller att laga mat. Men diagnosen tog lång tid att få och i flera år tog hon hjälp av jurister för att få rätt till personlig assistans.

Idag finns dottern Kamilla, 24, vid hennes sida. Tillsammans har de kört från Göteborg för att gå på manifestationen. Karin stryker sin dotter på överarmen.

– Hon har fått sköta mig sedan hon var elva år, hon har varit sin mammas mamma och så ska det inte vara, säger hon vänder sig till sin dotter, som för att be om ursäkt.

Problemet är att sjukdomen är relativt okänd, att det inte finns tillräcklig med forskning, menar Karin Kaardal.

– Idag orkar jag inte ens uppsöka vård när jag blir dålig.

Henrietta Hammarlund är en av de som varit med och arrangerat manifestationen, som heter: ”Millions missing”. På torget har man radat upp skor med namnbrickor för alla drabbade som inte orkar eller kan ta sig hit idag.

– Vi kräver att sjukdomen tas på ett större allvar inom vården, att det skjuts till medel för forskning från regeringens sida. Idag kan det ta lång tid att få en diagnos och kunskaperna är små, säger Henrietta Hammarlund och fortsätter:

– Ett problem är också att för många får avslag när de söker sjukersättning från Försäkringkassan.

Från Försäkringskassans sida menar man att det saknas riktlinjer för beslutsunderlag för sjukdomen ME.

– Just den här diagnosen finns det inget beslutsstöd på och det kan försvåra vårt arbete när vi ska göra individuella bedömningar men det är inte avgörande om man ska få sjukpenning eller inte, säger Cecillia Udin som är nationell försäkringssamordnare.

I förra veckan lovade regeringen att de ska be socialstyrelsen om att se över kunskapsläget för att kunna ge vården bättre stöd.

– Vi behöver en bättre bas att stå på, sade Annika Strandhäll då till SvD.

Manifestationen börjar lida mot sitt slut och Karin Kaardal behöver komma bort från folkmassorna och intrycken. Hon är trött. Dottern Kamilla kör henne i rullstol.

– Efter det här kommer jag behöva ligga i en vecka i ett mörk rum, utan intryck. Men det är det värt. Frågan behöver lyftas.