En smekning kan döda Mike

Han föddes med obotlig hudsjukdom

KARLSTAD

Han har ett sår på kinden.

Någon strök sin hand lite för hårt i en smekning.

Mike är sju månader och han kan dö i morgon.

- Eller om ett år eller fem år eller om..., ja, ingen vet egentligen, säger hans mamma Therese Olsson.

Mike lider av den ytterst ovanliga hudsjukdomen epidermolysis bullosa. Han har den svåraste varianten som, enklast uttryckt, innebär att hans hud går sönder om man rör vid den.

Det kan vara av en för hård puss, en för hård smekning, en blöjkant, en klädsöm. Det kan vara att han själv gnider tumme mot pekfinger.

Hål på matstrupen

Hans tandkött går sönder om han biter i en hård plastleksak.

Det är inte bara ytligt. Han kan få blåsor och hål på matstrupen av mat.

- Därför får han fortfarande bara bröstmjölksersättning. Vi vet inte än vad han tål och inte tål att äta. Om han någonsin kommer att kunna äta någon fast föda vet vi inte, säger mamma Therese.

Hon är ung, bara 17 år, och Mike är hennes första barn. Hennes sambo Lasse Olsson, 37, har två barn sedan tidigare.

Hela deras liv går ut på att försöka att lindra Mikes lidanden och plåga. Therese är mammaledig, Lasse sjukskriven.

- Jag blev tvungen att bli mer än en vuxen mamma på några timmar, säger Therese.

Mike föddes med kejsarsnitt:

- Och tur var det annars hade hans hud lossnat vid förlossningen, fötts mer eller mindre hudlös och dött, säger Therese.

Född med öppna sår

Att något var fel syntes på en gång. Hans fötter var blodiga av öppna sår.

Therese fick en chock, blev oerhört ledsen över att det var något fel på hennes pojke och den ledsenheten har inte gått över än.

- Både Lasse och jag gråter nästan varje dag, nästan varje natt, för att han lider så, säger hon.

De kan inte gosa med honom på det sätt som föräldrar vill gosa med sitt barn men ändå har de lärt sig att ta i honom så att han inte går sönder och de kan leka lite med honom så att han kiknar av skratt.

Blodfyllda blåsor

Och benen och armarna viftar han med, som barn gör, men de får inte slå mot något hårt. Då får han blodfyllda blåsor under bandagen.

- Varje dag måste vi punktera blåsor på honom annars växer de och huden lossnar, säger Lasse.

Någon bot finns inte.

Minst ett par gånger i veckan måste de åka med Mike till sjukhuset i Karlstad.

- Han har inget immunförsvar. Han har ständiga infektioner, ständiga penicillinkurer.

Hur länge Mike lever vet ingen. Lasse säger:

- I stället för att fylla livet med år försöker vi fylla åren med liv.

Fakta: Epidermolysis bullosa

Per-Iwar Sohlström