ME-sjuka Lotta tog sitt liv: ”Hon kämpade för att få hjälp”

Maken Göran efterlyser mer kunskap inom vården om ME

Publicerad 2020-02-16

Huden brann och det kändes som att det gick elektrisk ström genom huvudet.

I slutet av januari stod Lotta Wirström, 53, inte ut länge. Hon blev den första av tre ME-sjuka som tog sitt liv under drygt en vecka.

– Vården i Sverige är alldeles för dålig, säger maken Göran.

Facebookinlägget som publicerades den 17 september förra året spritter av entusiasm och förväntan.

”Detta är så stort och jag gråter glädjetårar för att det inger ett verkligt hopp. Jag är ganska säker på att dessa forskningsresultat kommer leda till fler banbrytande upptäckter”, skriver Lotta Wirström och delar en länk till en norsk ME-förening som intervjuat en amerikansk om nya vetenskapliga framsteg.

Tre månader senare tillbringar Lotta all tid i sitt mörklagda sovrum. Hon har väldigt svårt att prata, och smärtorna i kroppen gör att hon inte tål beröring. Dessutom är hon extremt ljus- och ljudkänslig.

– Lotta brukade beskriva det som att det kändes som att huden brann och att det gick ström genom huvudet, säger maken Göran, 68.

Lotta diagnosticerades med ME 1999. Hennes tillstånd försämrades drastiskt i april förra året.

– När hon behövde hjälp med något ringde hon till min mobil. Innan jag gick in i rummet knackade jag på dörren så att hon skulle hinna sätta på sig ögonbindeln.

Spelade in filmer och skrev lappar

Han sitter i huset i Brottby utanför Vallentuna och Lotta är närvarande överallt trots att hon inte finns mer.

– Det är hon som har valt ut alla möbler och vilka färger det skulle vara på väggarna. Huset var helt nybyggt när vi flyttade in, och jag har ingen koll alls på sådant.

Hjälp mig, jag lider så fruktansvärt

I vardagsrummet finns flera fotografier där Lotta ler mot kameran. Blicken är varm, och det vilar en sorts självklar trygghet över henne.

– Lotta var en glad, påhittig och kreativ person. Hon älskade att måla och att tillverka smycken, säger Göran.

”Lotta var en glad, påhittig och kreativ person. Hon älskade att måla och att tillverka smycken”, säger Göran.

Han har Lottas surfplatta i knät. Den använde hon för att spela in filmer när hon mådde som sämst. På skärmen syns en kvinna som omöjligen kan vara Lotta. Ändå är det hon.

– Hjälp mig, jag lider så fruktansvärt.

Orden kommer långsamt. Det är som att varje stavelse kräver alla hennes krafter. Lotta ligger på sidan i sängen. Hon har hörselkåpor över öronen.

– Jag tror att hon ville berätta hur hon hade det, säger Göran.

– Genom åren skrev också Lotta ner massor av meddelanden på papperslappar. Det blev som små hälsningar till oss anhöriga.

Tyckte om att måla

Lotta diagnosticerades 1999 med den kroniska sjukdomen ME, myalgisk encefalomyelit. Hon och Göran träffades 16 år senare. Då hade den förkrossande tröttheten ännu inte tagit överhanden.

– När hon fortfarande orkade så brukade vi resa väldigt mycket tillsammans. Det var en härlig tid, säger Göran.

Lottas tillstånd försämrades drastiskt i april förra året. Göran tror att det kan ha berott på att hon målade och tecknade utan att återhämta sig ordentligt efteråt.

– Många ME-sjuka kan syssla med någon lugnare aktivitet ett tag, men sedan måste de vila i timmar eller dagar. När Lotta satte igång att skapa ville hon ofta fortsätta lite för länge.

– Det är nog något som de flesta kreativa människor kan känna igen. Men för personer med ME kan överansträngning bli förödande.

Inlägget: ”Vågar inte tänka på vad som händer”

I åratal letade Lotta och Göran efter behandlingar och mediciner som kunde få henne att må bättre. Precis som många andra ME-patienter tvingades hon också kämpa för att bli tagen på allvar av läkare och annan vårdpersonal.

Jag kommer lida mycket och inte kunna skriva mer här

Tidigare under vintern övervägde hon flera gånger att göra slut på allt för att slippa de ständiga smärtorna. Göran vågade knappt lämna hemmet, av rädsla för att Lotta skulle skada sig själv.

I början av januari sökte de sig till den psykiatriska avdelningen på Danderyds sjukhus.

– Vi hoppades att Lotta skulle kunna få antidepressiv medicin. En läkare gav henne tabletter, men biverkningarna var fruktansvärda. Sannolikt hade det med hennes sjukdom att göra, säger Göran.

Lotta fick kämpa för att få i sig medicinen. Läkaren pratade då om tvångsinläggning och elchocksbehandling. De planerna genomfördes aldrig, men Lotta blev ändå väldigt illa berörd.

Samma dag skrev hon på Facebook:

”Nu vågar jag inte tänka på vad som händer med min kropp och hjärna. Hur mycket mer vården förstört. Jag kommer lida mycket och kommer inte kunna skriva mer här. Fick panik, men det gick bra.”

Knappt två veckor senare tog 53-åringen sitt liv.

– Jag tror att hon hade bestämt sig sedan länge, men bemötandet på sjukhuset knuffade henne över gränsen, säger Göran.

– Lotta kämpade oerhört hårt och länge för att få hjälp. Men kunskapen om ME är alldeles för låg i den svenska vården. Hade det sett annorlunda ut hade det här kanske aldrig hänt.

Aftonbladet har utan framgång sökt ansvariga för psykiatrin på Danderyds sjukhus.
 

”Lotta kämpade oerhört hårt och länge för att få hjälp”, säger Göran.