Långtidscovid avslöjar brister i vården av ME
Debattörerna: Nu krävs kraftfulla åtgärder för att ta hand om båda patientgrupperna
DEBATT. Långtidscovid beskrivs slarvigt som en postinfektiös sjukdom. Men sannolikt är det flera subgrupper av postinfektiösa komplikationer, sjukdomar och organskador som vi än så länge vet mycket lite om.
En hypotes som föreslagits av forskare vid Uppsala universitet och amerikanska NIH är att vissa av patienterna kan drabbas av ME/CFS, en ofta infektionsutlöst sjukdom som har vissa gemensamma symtom med långtidscovid, såsom fatigue, feber och hjärndimma.
Det ska dock betonas att det också finns specifika kliniska fynd för långtidscovid respektive ME/CFS och att dessa tillstånd därför inte slentrianmässigt ska sammanblandas.
Ser man till erfarenheter från tidigare epidemier, där en andel av de insjuknade utvecklat ME/CFS, kan det inte uteslutas att några i den heterogena patientgruppen med långtidscovid kommer få den diagnosen. Detta faktum sätter ett välbehövligt ljus på frågan hur Sverige hanterar sjukdomen ME/CFS.
Enligt internationella beräkningar är minst 10 000 svenskar drabbade. De är ofta arbetsoförmögna, har en kraftigt nedsatt livskvalitet med ökad självmordsrisk och vittnar om att de blir misstrodda och felbehandlade eftersom forskning och kunskap i vården är otillräcklig.
Socialstyrelsen konstaterar att specialister i allmänmedicin sällan har den erfarenhet som fordras samt att det är svårt att remittera patienterna vidare, eftersom ingen specialitet anser sig ha ett särskilt ansvar för patientgruppen. För patienterna är det sammantaget en mycket utsatt tillvaro i svår sjukdom, utan adekvat hjälp.
Men det finns ett par ljus i mörkret. Två regionanslutna kliniker som specialiserat sig på ME/CFS har kunskap om patienternas vårdbehov och är uppdaterade på den senaste forskningen. Tyvärr brottas klinikerna i dag med problem.
ME/CFS-patienterna har en komplicerad symtombild, som varken avspeglas i forskningsmedel eller ersättningssystem, vilken gör det svårt att rekrytera personal och få lönsamhet i verksamheten.
I december kom det fruktade beskedet att den ena kliniken nu läggs ner. Detta kommer slå hårt mot patienterna och ligger minst sagt olämpligt i tiden, då patientgruppen kan komma att växa efter covid-19.
Det har även höjts röster för specialistmottagningar för långtidscovid, där patienterna ska kunna utredas och behandlas av multidisciplinära läkar- och omsorgsteam. Tyvärr finns endast två sådana i Sverige med ett mycket begränsat intag av patienter.
Storbritannien har inrättat 69 kliniker för långtidscovid och Sundhetsstyrelsen i Danmark har uppmanat alla sina regioner att göra detsamma. Liknande satsningar måste nu till i Sverige. Parallellt med detta behövs en satsning på ME/CFS-forskning och -vård, som länge varit eftersatt och underfinansierad.
Covidpatienterna är inte de första att drabbas av en sjukdom som läkar- och forskarvärlden står handfallna inför. ME/CFS-patienter har levt i denna verklighet i åratal, och vi är skyldiga dem och deras anhöriga att ta vara på deras erfarenheter.
Pandemin har visat att det inte längre är trovärdigt att avfärda långtidssymptom efter infektion eller att fortsatt nonchalera svårt funktionsnedsatta patienter. ME/CFS-patienterna är en stor grupp, även om de inte insjuknat samtidigt som covidpatienterna.
Vi riktar oss därför till ansvariga både på riks- och regionnivå med en uppmaning och en vädjan att nu skyndsamt ta till riktade, kraftfulla åtgärder för att på bästa sätt hantera såväl ME/CFS-patienterna som covidpatienterna.
Framförallt behövs mottagningar, till vilka forskning kan knytas, så att det kan utvecklas specialistkunskap om respektive tillstånd. Det handlar både om dem som lidit länge i tystnad och de som nu riskerar att fastna i långtidssjukdom.
Kerstin Heiling, förbundsordförande RME, Riksförbundet för ME-patienter
Åsa Kristoferson Hedlund, ordförande Svenska covidföreningen
Mats Lindström, ordförande FSI, Föreningen för svårdiagnosticerade Infektionssjukdomar
Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.