Elvira, 1, lider av ovanlig sjukdom: Den enda drabbade i Sverige

”En hjälpande hand hade varit skönt”

Publicerad:
Uppdaterad:

Hälsa | Family

Elvira måste få rätt kost, vid rätt tidpunkt, varje dag. Annars riskerar hon att dö.

Här berättar föräldrarna om deras kamp för dottern.

– Världen rasade när vi fick veta om sjukdomen, säger Linnéa och Johan.

Elvira lider av en ovanlig leversjukdom.
Foto: Privat
Elvira lider av en ovanlig leversjukdom.

Elvira, som snart fyller två, behöver mat via en sondslang i näsan var tredje timme, dygnet runt. Annars kan det uppstå allvarliga komplikationer.

– Hon kan hamna i koma inom fyra-fem timmar om man inte sköter kosten som man ska, säger föräldrarna Linnéa Brostedt och Johan Ahlin.

Hon lider av den mycket ovanliga leversjukdomen GSD, Glycogen storage disease, typ IXc, som är en ovanlig mutation. Sjukdomen är kronisk och påverkar ämnesomsättningen. Det finns endast 25 bekräftade fall av just denna variant av sjukdomen i hela världen – Elvira är den enda i Sverige som är drabbad.

– Vi hade ingen som helst aning vad det var för sjukdom när vi fick höra om den. Det är ingen som vet vad det är när man pratar med folk.

Redan när Elvira var nyfödd märkte de att hennes mage växte, men till en början hittade inte läkarna något fel. Vid sju månaders ålder fick hon svårt att andas. Först misstänkte man att det var på grund av ett förkylningsvirus. Men när hon var cirka tio månader visade det sig att det var hennes lever som orsakade andningsproblematiken. Den var förstorad och tryckte på lungorna. Det skulle dock ta ytterligare ett halvår innan de fick veta att deras dotter var svårt sjuk.

– Världen rasade när vi fick att det var en leversjukdom. Men där och då visste vi inte exakt vilken det var. Det var väldigt jobbigt, samtidigt var jag gravid med vårt andra barn, säger Linnéa.

Foto: Privat
Elvira.
Foto: Privat

Det finns inget botemedel. Utan det är en strikt kost på bestämda klockslag dygnet runt som är Elviras ”medicin”. Syftet är att hålla hennes värden i schack. Allt måste vägas och mätas upp extremt noggrant. Dessutom måste de hålla koll på hennes blodsocker genom stick i fingret. Om de slarvar kan hon drabbas av hjärtproblem, njursvikt, tumörer och muskelsvaghet – i värsta fall kan hon dö.

– Vårt liv styrs av sjukdomen. Alla våra dagar går ut på att hålla koll på hennes värden. Man blir väldigt begränsad. Om man ska vara borta i flera timmar gäller det att ha med alla saker som behövs, det går inte bara att åka iväg. All spontanitet har försvunnit helt.

Elvira är dock ännu omedveten om sin situation.

– Hon är superglad och framåt hela tiden, hon lider inte av det nu. För nu är hon inte medveten på samma sätt.

För tillfället får familjen avlastning tack vare att Elvira fick en plats hos en dagmamma där hon är mellan 9–15 på dagarna, detta har gjort att Johan har kunnat börja jobba.

Foto: Privat
Hela familjen.

”Har motarbetats”

Familjen vittnar om hur deras situation mötts av oförståelse från samhället och att det varit svårt att få hjälp. När de ansökte om att en av dem skulle få  vabba Elvira, samtidigt som den andre var föräldraledig med deras nyfödda bebis – fick de avslag av Försäkringskassan, trots läkarintyg. 

– De menade att en förälder kunde klara sig själv med två barn, varav den ena är svårt sjuk. Det är så konstigt och absurt.

De överklagade beslutet och vid jul beviljades de ersättning för vab. Linnéa och Johan är dock kritiska till hanteringen av deras situation. De har varit tvungna att låna pengar av nära och kära för att ha råd att vara hemma båda två.

– Man är först så himla chockad och ledsen när man får veta att ens barn är så här sjukt, och sen ska man fajtas för att få den hjälp man behöver. Vi tänker på andra familjer som är i liknande situation, tänk de som inte ens kan ta lån.

Foto: Privat
Elviras liv hänger på att hon får i sig rätt kost.

Och nu har försäkringsbolaget Folksam meddelat att de inte får ut något på sin barnförsäkring som de tecknat hos dem, vilken ska ge skydd om ett barn exempelvis drabbas av en allvarlig sjukdom. Anledningen är att sjukdomen visat sig innan försäkringen började gälla, menar Folksam.

– De hävdar att vi visste om sjukdomen när försäkringen tecknades, vilket gör att vi inte får något. Elvira hamnade på neo när hon var något dygn gammal för att hon var kall. Det visade sig att hon låg lågt i blodsockret och hon vårdades för hypoglykemi. Men det dröjde ju längre än så innan vi förstod att hon var sjuk och hon fick en fastställd diagnos.

De ska nu överklaga beslutet.

Familjen anser att de motarbetas hela tiden och vill se en förändring, för alla drabbade familjers skull.

– Hur vill samhället att en familj med två barn, ett spädbarn och ett allvarligt kronisk sjukt, ska leva? Vi blir nedslagna gång på gång då vi tror att vi ska kunna få hjälp, i stället får man sitta i telefonköer, bråka, överklaga och kanske då få ut något av allt bråkande.
En hjälpande hand hade varit skönt i denna sorg över att vår dotter faktiskt är allvarligt sjukt.

Aftonbladet Family har varit i kontakt med Folksam som inte kommenterar enskilda ärenden. Via deras presskontakt svarar en skadespecialist så här: ”Enligt villkoren är skadedagen för sjukdom detsamma som visandedag. Visandedagen är den tidpunkt när sjukdomen eller symtom på sjukdomen för första gången konstateras i samband med hälso- eller sjukvårdskontakt, oavsett om rätt diagnos kan fastställas eller inte. Detta innebär att vi kan inte lämna ersättning för en sjukdom om symtomen har visats sig innan försäkringen tecknades. Det här är grunden för alla försäkringar, oavsett vilken typ av försäkringar det handlar om”.

Här kan du följa familjens blogg om deras vardag med Elviras sjukdom.


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

Publicerad:

LÄS VIDARE

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

MER OM FAMILY