Elton, 2, har tio procent hjärna kvar – nekas assistans

Familjen vädjar om hjälp av kommunen

Malin Wigen

Elton föddes frisk och stark i vecka 30. Men tillvaron förändrades snabbt.

I dag kämpar föräldrarna med att göra multisjuke sonens vardag mer dräglig.

– Vi trodde inte vi skulle få dra lasset ensamma. Men det visade sig vara helt tvärtom, säger mamman Malin Bromander.

Malin Bromander beskriver sin tvåårige son Elton som en lugn och väldig nöjd kille, men något svårflirtad. I våras log han för första gången.

– Leenden kommer inte ofta men det händer och de stunderna är såklart ovärderliga, säger hon och fortsätter:

– Folk kommenterar hans ögon, att de är så snälla. Jag är säker på att hade han varit frisk hade det blivit något stort av honom.

Elva dagar efter Eltons födelse började han pulsdippa, ingen förstod varför. En vecka senare visade det sig att han fått ett herpesvirus som spridit sig till hjärnan och blivit en hjärninflammation.

– Vi fick tidigt veta att det antagligen skulle leda till omfattande hjärnskador på honom.

helskärm

Det var först förra året som de fick veta i vilken utsträckning hans hjärna skulle ta skada. Röntgenbilder visar att han har cirka tio procent av sin hjärnvävnad kvar. Resten av hjärnan har dött, den har tillbakabildats och blivit vatten. Läkarna i Linköping har aldrig träffat någon med så lite hjärnvävnad, och som trots det har vissa funktioner kvar.

– Jag frågade läkaren ”Vad hade du sett om du bara sett röntgenbilderna”. Då sa han att han hade sett ett barn som inte kunde göra någonting, inte blinka, inte äta – om det ens hade levt.

Eltons tillstånd har påverkat familjen på alla tänkbara sätt.

– Vi har har fått möta döden då han fått palliativ vård den största delen i sitt liv. Då fick vi verkligen känna på hur skört livet är och hur lite det krävs för att någon man håller väldigt kär ska ryckas bort. Samtidigt har vi fått känna på samhällets svek.

Malin och Eltons pappa måste hjälpa pojken med allt han inte klarar själv – som att förflytta sig, leka, sitta, rulla runt och att se. Trots att han kräver mer hjälp än andra barn får de inget stöd av Nässjö kommun. Innan jul nekades de assistans för andra gången. Kommunen anser att han är ett föräldraansvar.

– Läkarna säger att Elton är ett väldigt sjukt barn och inte kommer att leva tills han är vuxen. Samtidigt sitter myndigheter på andra sidan och säger att det inte stämmer, att han är som andra barn. Och där sitter vi föräldrar och undrar vad vi sjutton gör för fel som är så här slut och trötta, om vi nu gör samma jobb som andra föräldrar, säger hon och fortsätter:

– Jag måste få vara hans mamma och inte bara vara hans vårdare, hans händer, fötter, förnuft och ögon.

Förutom Elton har Malin fyra andra barn som kommer i kläm. Som det är nu känner varken hon eller hennes man att de räcker till.

– Varje dag måste vi väga Eltons liv mot de andra barnens barndom, och vi kan inte välja. För lika mycket som Elton förtjänar att få leva sin överlevnad så förtjänar även mina andra barn att vara barn.

Ett tillfälle de kände att de ställdes inför ett val mellan Elton och hans syskon var när de erbjöds avlastning av kommunen.

– Men då fick vi inte vara hemma och Elton fick inte lämna hemmet. Vi som familj skulle aldrig få göra något tillsammans. Ska vår frihet vägas mot varandra? Det är inte rätt. Elton valde inte det här.

De har överklagat kommunens beslut och nu väntar återigen en tid av ovisshet.

– Det är jobbigt som familj att gå från att tillhöra samhället till att inte vara värd mer än en prislapp, bara för att man har ett sjukt barn. Elton räknas inte som människa, utan i kronor och ören. Men för oss är han ovärderlig.

Jon Rydholm är avdelningschef för myndighetsutövning inom socialtjänsten i Nässjö kommun. Han kan inte säga något om det enskilda ärendet men kan ge en generell kommentar. Enligt honom är föräldraansvaret stort under de första levnadsåren, vilket de väger in när de gör en bedömning om personlig assistans. När barnet blir äldre kan bedömningen se annorlunda ut.

– Man måste ha ett visst antal timmar i grundläggande behov för att kvala in.

Föräldrarna i det här fallet tycker att det de gör är utöver föräldraansvaret som andra föräldrar har, vad säger du om det?

– Jag uppfattar det som att vi har gjort en noggrann och välgjord utredning. Beslutet är överklagat. Vi väntar på utfallet i förvaltningsrätten. Skulle det bli ändring i ett beslut kommer Nässjö rätta sig efter en sådan dom, eller överklaga den.

Jon Rydholm tillägger att de informerar folk som får avslag av personlig assistans, att det finns andra insatser att ansöka om inom LSS. som kan täcka vissa delar av behovet.

  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!