Vera blev förlamad efter hjärtoperationen

Hade nedsatt blodflöde i elva timmar

Kirurgen kramade mamma Rebecca hårt och lovade att allt hade gått bra.

Vera, sex månader, hade precis opererat sitt hjärta.

Hon lämnade sjukhuset förlamad.

– Vi har tänkt många gånger på vad vi ska säga till henne när hon frågar varför hon sitter i rullstol. Och varför hon inte kan springa som andra barn, säger pappan Andreas.

På förskolan jagar Vera, 1, runt sina kompisar. Hon älskar Pippi Långstrump, att måla och att leka med sina syskon. Hon är aktiv, glad och har en otroligt stark vilja.

– Alla har blivit förvånade att hon i ett års ålder vet hur hon ska hantera rullstolen, säger pappan Andreas Johannesson.

Det är en kall dag i slutet av november som Aftonbladet träffar familjen i deras hem i Haninge. I sin famn håller Vera en docka. Till en början är hon något blyg och tillbakadragen. Kanske har hennes möten med sjukvården gjort henne skeptisk till främlingar, gissar föräldrarna.

Vera, 1, vid sitt målarstaffli.
Vera, 1, vid sitt målarstaffli.

Vera föddes i mars 2020. Hon hade medfött hjärtfel i form av två hål mellan skiljeväggarna inne i hjärtat och ett klaffel. Dessutom hade duktus, förbindelsen mellan kroppspulsådern och lungpulsådern, inte stängt sig som den i vanliga fall gör under den första veckan efter födseln.

Hjärtfelet var dock inte så pass allvarligt att det var bråttom att operera.

– De sa att det kommer att ske en operation när hon är mellan ett och två år. De ville inte göra det för tidigt då hjärtat var så pass litet, säger mamman Rebecca Lindell.

De första månaderna var tuffa. Vera skrek dagarna i ända. Hennes tarm började blöda och hon tappade sin aptit. När de sökte vård upptäckte man att Vera hade hjärtsvikt. Ett tag fick hon ligga på sjukhus med sond och fick hjärt- och blodtrycksmedicin. Det bestämdes att hon skulle opereras så snart som möjligt.

– Vi hade det ganska tufft hela den sommaren. Hon skulle ha mat och medicin var tredje timme och skrek väldigt mycket för att hon hade ont i magen på grund av tarmen, säger Andreas Johannesson.

Till slut fick de en operationstid. En stor lättnad, äntligen skulle allt bli bättre. Några dagar innan operationen, som skulle äga rum den 14 september, åkte hela familjen söderut för inskrivning på Skånes universitetssjukhus i Lund.

På operationsdagen kom första bakslaget. Rebecca, som var med Vera på sjukhuset, fick veta att operationen skulle skjutas upp. Kirurgteamet hade jobbat hela natten.

– Jag bröt ihop. Vi hade förberett oss inför det här, och nu så skulle vi få åka hem igen.

Men senare ändrades beslutet, på eftermiddagen opererades Vera. Några timmar senare var Rebecca tillbaka på sjukhuset, på Biva-avdelningen, där Vera låg.

– Kirurgen kramade mig och sa ”Allt har gått bra, du kan vara lugn, det är ingen fara”, säger Rebecca.

Sedan fick hon se Vera.

– Det var otroligt jobbigt se sitt barn ligga sövd, svullen i ansiktet, i respirator och med slangar.

På natten ringde sjukhuset. Rebecca åkte dit, och Andreas var med på telefon. Något var fel, men läkarna visste inte vad. Vera hade inte kissat och hennes nedre del av kroppen var kall – endast 34 grader.

Kirurgerna gissade att de, i stället för att laga duktus, satt på ett clips på kroppspulsådern. Vera skulle opereras igen.

– Vi var i total chock. De vågade inte släppa iväg mig själv. De fick följa med mig tillbaka till Andreas, som bara stod och skakade, säger Rebecca.

Svävade mellan liv och död

Oron var total. Men till sist kom samtalet från chefskirurgen som bekräftade att clipset suttit fel. Vera hade blivit varmare direkt när de tog bort det. Rebecca och Andreas fick rådet att försöka vila. Men vilan blev kortvarig. Hela familjen blev tillkallade till sjukhuset. Där hade flera läkare samlats i ett rum, de uppdaterade om läget: Vera hade haft nedsatt blodflöde i elva timmar, från när man satte clipset fel på kroppspulsådern till att man tog bort det.

– De sa att Vera blivit kall för att hennes syresättning varit så låg. Dessutom hade hennes tarm, lever och njurar slutat fungera. Eventuellt så skulle hon dö. Vi var så chockade, säger Andreas.

”Precis efter mötet fick de stora barnen komma in till Vera. Jag förstod det inte då men det var klart de fick det, för att få se henne en sista gång ifall hon skulle gå bort. De fotade oss, hela familjen”, säger Rebecca.
”Precis efter mötet fick de stora barnen komma in till Vera. Jag förstod det inte då men det var klart de fick det, för att få se henne en sista gång ifall hon skulle gå bort. De fotade oss, hela familjen”, säger Rebecca.

Veras liv hängde på att tarmen skulle börja fungera igen. Läkarna lyssnade efter tarmljud och röntgade henne upprepade gånger. Dag tre var den mest kritiska perioden över. Röntgenbilder visade att tarmarna såg levande ut. Läkarna bokade in ett nytt möte med Rebecca och Andreas.

– Kirurgen som opererade sa: ”Jag har skadat ert barn”. De berättade att de inte sett någon rörelse i hennes ben. De visste inte, men trodde att hon var förlamad, säger Andreas.

Efter elva dagar väcktes Vera.

– Från att gå och vagga henne dynget runt för att hon har ont i magen till att inte få ta upp henne i sin famn. Det kändes väldigt bra att hålla om henne igen, säger Rebecca.

Veras värden blev bättre och i slutet av oktober blev hon utskriven med hemvård. Vid det här laget var det fastslaget att hon var förlamad i nedre delen av kroppen.

– De hade sett en ryggmärgsskada på henne. Den uppstod på grund av syrebrist så pass länge att nervtrådarna pajade – för att clipset suttit på kroppspulsådern. Blodet orkade inte sig ned, utan gick bara upp i kroppen, säger Andreas.

Vera är förlamad från knäna och nedåt. Hon kommer aldrig att kunna gå. Men det finns hopp: ”Vi tror att det finns hjälpmedel som kan funka”.
Vera är förlamad från knäna och nedåt. Hon kommer aldrig att kunna gå. Men det finns hopp: ”Vi tror att det finns hjälpmedel som kan funka”.

Kommer aldrig kunna gå igen

Vera är förlamad från knäna och nedåt. Enligt en expert på ryggmärgsskador kommer hon aldrig att kunna att gå. Men då hon kan röra sin höft och lite av låren finns det hopp.

– Vi tror att det finns hjälpmedel som kan funka. Om hon blir tillräckligt stark i låren så kanske hon kan ha robotben. Sen så hoppas vi på forskningen och att de lyckas hitta något sätt att hitta nervtrådar igen.

Vera har även fått en neurologisk skada på tarmarna som förmodligen också är bestående. Den innebär att hon behöver magmedicin. Dessutom har hon problem med urinblåsan som de måste hjälpa henne att tömma.

Sjukhuset har gjort en lex Maria-anmälan av händelsen, och Rebecca och Andreas har anmält till IVO.

– Det var följdfel på följdfel som gjort att hon fick den här skadan. Först satte de clipset fel, sedan upptäckte de inte det innan de sydde ihop henne, sedan blev hon för kall och det tog det för lång tid innan de gjorde något åt det. Vi vill att de utreder händelsen igen så att det inte ska hända något annat barn, och så att vi får svar på vad exakt som brustit. Var kirurgteamet för trötta för att operera?

Det kommer stunder när de känner ilska, bitterhet och besvikelse över det som hänt Vera.

– Alla gör fel men de får inte göra fel i sådana här situationer. Man får inte ha en dålig dag som ett hjärtkirurgteam, säger Rebecca.

I dag, över ett år senare, har de landat i sin nya tillvaro. Även om inte det inte bearbetat händelsen.
I dag, över ett år senare, har de landat i sin nya tillvaro. Även om inte det inte bearbetat händelsen.

”Hon är otroligt stark”

I dag, över ett år senare, har de landat i sin nya tillvaro. Även om inte det inte bearbetat händelsen.

– Psykologen sa ”Ni kommer inte få ett sämre liv men ni kommer få ett annorlunda liv”. Det försöker vi tänka när vi tycker det är tufft och det känns orättvist, säger Andreas.

De försöker göra allt för att Vera inte ska känna sig begränsad. Som att anpassa huset de köpte precis innan operationen, som ligger på en bergstomt. De har fått vardagen att fungera, men det finns utmaningar.

– Vi kan inte ta henne till en vanlig lekplats, vi kan inte släppa ut henne i trädgården och låta henne springa runt, hon kan inte hoppa i vattenpölar eller gå runt med en docka i famnen. Det är saker som dyker upp hela tiden, som försvårar, säger Andreas.

– Men vi försöker ha perspektiv på saker och ting – Vera kunde ju ha dött. När hon inte har ont så är hon väldigt glad och verkar inte så påverkad. Just nu vet hon ju inte om något annat.

Rebecca:” Vi har förlikat oss med att hon inte kommer att gå men vi tror att hon kommer ha det jättebra i livet ändå”.
Rebecca:” Vi har förlikat oss med att hon inte kommer att gå men vi tror att hon kommer ha det jättebra i livet ändå”.

Vera kan hasa sig fram på golvet, precis som jämnåriga gör. Men någon gång kommer brytpunkten, då hon kanske kommer känna sig annorlunda.

– Men vi har ingen aning. Hon kanske inte alls kommer bry sig. Vi tror jättemycket på Vera. Hon är otroligt stark. Vi har förlikat oss med att hon inte kommer att gå men vi tror att hon kommer ha det jättebra i livet ändå, säger Rebecca.

När Aftonbladet ska lämna familjen har blygheten släppt helt.

– Hejdå, hejdå, hejdå, upprepar Vera glatt och vinkar.

Det är svårt att inte bli charmad.

Sjukhuschefen: ”Vi gjorde en allvarlig felbedömning”

Elisabeth Olhager är verksamhetschef för barnkirurgi och neonatalvård på Skånes universitetssjukhus.

Varför gick det fel under operationen?

– Först och främst vill jag säga att vi tänker på och känner med patienten i fråga och med familjen. Jag kan på grund av patientsekretess inte uttala mig om det enskilda fallet. Men i sjukhusets utredning som ledde fram till lex Maria-anmälan kom vi fram till att orsaken var felbedömning av anatomiska strukturer, troligtvis på grund av brister i kommunikation mellan kirurgerna och narkosteamet i samband med operationen. Felbedömning av de symtom som aortaavklämningen orsakade bidrog också.

Det tog elva timmar innan misstaget åtgärdades, varför dröjde det?

Återhämtningen efter en hjärtoperation kan variera och det gäller att ge rätt behandling i rätt tid. Hos en nyopererad patient som fortfarande är nedsövd kan tidiga symptom och tecken på skador vara svåra att urskilja från ett förlopp inom den normala variationen. Här är verksamhetens högspecialiserade och mångåriga erfarenhet en styrka, men i detta fall visade det sig att vi gjorde en allvarlig felbedömning.

Operationen höll först på att bli inställd, då kirurgteamet jobbat hela natten. Men sedan blev den av ändå – kan trötthet ligga bakom misstaget?

– Nej, det var inte samma team som utförde den aktuella operationen som jobbat på natten.

Vad har ni vidtagit för åtgärder så att det här inte händer igen?

– Vi tar detta på stort allvar och har gått igenom våra rutiner, både vad gäller strategier under hjärtoperation och vården efter operation. Vi sprider också kunskap om fallet inom verksamheten och utbildar medarbetare med fokus på kända komplikationer till den här typen av operationer.

Publisert:

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

ÄMNEN I ARTIKELN

MER OM FAMILY

Jenny, 44, är ofrivilligt barnlös – för alltid

Rebecca lämnades blödande efter sin förlossning i 21 timmar

Annie drabbades av bröstcancer 34 år gammal – nu har hon uppfyllt sin stora dröm

Nadim, 7, är sjuk i cancer – räknar ned till sista behandlingsdagen

Barnläkaren: Så skyddar du ditt barn mot vinterkräksjuka

Henry, 2, är svårt sjuk i cancer – behöver donator för att överleva

Tim, 1, väntade på nytt hjärta – dog innan det var hans tur

Juno, 8, drabbades av diabetes som bebis: ”En enormt påfrestande sjukdom”

Pappan Robert, 42, fick tusentals att bli donatorer – nu har han somnat in

Emma, 29, om pressen på Instagram: Har inte rätt utseende

Vi behöver vara lite mer ”bad enough parent”

Nytt symtom upptäckt hos covidsjuka barn: ”Kan vara omikron”

Kasper, 7, lider av sällsynt sjukdom – hjärnan krymper

Tecknen på att ditt barn har endometrios

Vide, 6, har autism och sällsynt sjukdom: ”Alla hade mått bra av att ha en Vide i sitt liv”

Okänd hepatit upptäckt hos barn – FHM varnar vården

Barnläkaren: Tecken på att ditt barn har pollenallergi

Lena gjorde en ”mommy makeover” i Turkiet – vill varna andra

Plastikkirurgen om skönhetsoperationer utomlands: Tänk igenom två gånger

Stella, 10, har fått livet tillbaka – tack vare nya mätaren

Övervikt och fetma hos barn har ökat i Sverige: ”En farlig sjukdom”

Leah och Jonatan förlorade sin son – nu hjälper de andra i sorg

Matilda drabbades av foglossning – kommer aldrig mer kunna springa

Charlotte blev tvåbarnsmamma efter svåra olyckorna: Bästa som hänt mig