Nova, 1, överlevde – när läkarna stängde av respiratorn

”Kändes som att leva i en mardröm”

Publicerad 2021-03-14

För ett år sedan trodde ingen att Nova skulle överleva.

I dag förgyller hon sina föräldrars dagar med sitt glada humör och sin livsglädje.

– Hon överbevisade alla, säger mamman Erika.

Hela familjen.

2019 väntade Erika Sjöberg sitt första barn med sambon Joakim Isberg som bor i Sveg. Hon beskriver det som en normal graviditet, utan konstigheter. Även förlossningen i mars 2020 fortlöpte problemfritt, till en början.

– Hon var inte vid liv när hon kom ut. Läkarna sprang iväg med henne så snabbt att jag jag inte hann reagera. Efter nio minuter fick de igång hennes andning så vi pustade ut samtidigt som oron fortfarande fanns där.

Läget var till en början stabilt men när dottern, Nova, slutade andas ännu en gång lades hon i respirator och fördes från Östersunds sjukhus till neontal-Iva på Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Läkarna sa att läget var allvarligt och att Nova inte skulle överleva, något som även Tidningen Härjedalen rapporterat om. Erika och Joakim fick veta att hon var hjärndöd.

– Det kändes som man levde i en mardröm. I nio månader hade vi längtat och så krossades allt direkt

I stället för att njuta av sin första tid som föräldrar skulle de välja om de ville donera sin dotters organ eller inte. Tanken på att de skulle tvingas säga hej då var jobbig.

– Det är helt sjukt när man tänker tillbaka, ibland känns det som det knappt har hänt och att vi drömt det där.

Nyfödd Nova i respirator.

Erika och Joakim grät när läkarna stängde av respiratorn. De vakade vid hennes sida i för att se henne somna in. Men så blev det inte. Nova andades istället normalt.

– Efter 48 timmar kom en läkare och sa att det verkade som att hon valt att leva – men hon poängterade att situationen fortfarande var allvarlig och att hon inte skulle klara sig så länge.

I dag är Nova, mot alla odds, ett år.

– Hon överbevisade alla, vilket hon gjort flera gånger om. En läkare sa att det var det svåraste fallet hon haft under sina 20 år i yrket.

Nova har en svår hjärnskada och har fått diagnosen cerebral pares. Vardagen är fylld med besök på barnhabiliteringen i Östersund och läkarundersökningar. Hon är en kämpe och gör fler framsteg än de hade kunnat hoppats på.

– Hon behöver tio gånger mer uppassning än ett vanligt barn.

Ingen kan svara på varför det blev så här för Nova.

– Man såg inget på ultraljudet. De tror att hon fått syrestopp under graviditeten, troligtvis under slutet av den. Men det finns inget hundraprocentig svar.

Framtiden är oviss för henne. Men en sak är klar – Erika och Joakim gör allt de kan för att hon ska må så bra som möjligt och utvecklas i den takt hon kan.

– Vi tar en dag i taget och försöker att leva i nuet och inte snöa in oss för mycket på hur framtiden kommer att bli. Vi är bara glada att hon är här med oss och förgyller våra dagar med sitt glada humör, sin envishet och livsglädje.

På sin blogg och Instagram delar Erika med sig av deras vardag för att stötta andra föräldrar. För man är inte ensam i situationen man befinner sig i, även om man kan tro det, menar Erika.

– Det kommer att vara en berg- och dalbana, men kärleken övervinner allt det jobbiga. Allt är nytt, en helt ny värld öppnas, men det betyder inte att det är dåligt. Annorlunda är bra och den världen är inte sämre än någon annan. Kämpa för era rättigheter och låt ingen annan påstå något annat, era barn är lika mycket värd precis som alla andra.

Nova.

  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

MER OM FAMILY

Sofia och Sebastian var nöjda med fyra barn – fick trillingar

Forskarna har knäckt koden: Så får du ditt barn att äta mer grönsaker

Vera, sex månader, skickades hem från sjukhuset med Alvedon – dog

Barnen föddes med livshotande sjukdomen

Vädjade om hjälp med sjuka trillingarna – nekades: ”Vi går på knäna”

Leah och Jonatan förlorade sin son – nu hjälper de andra i sorg

Elins barn fick sina tungband klippta – problemen försvann

Syskonen fick pacemaker direkt efter förlossningen – föddes med samma hjärtfel

Ilse, 1, lider av sällsynt tumörsjukdom: ”Vet inte hur det kommer att bli för henne”

Maja, 32, drabbades av en stroke i gravidvecka 28: Jag har övervunnit oddsen

Frida springer 15 mil i veckan – är höggravid

John och Johan: Det går utmärkt att vara pappa, pappa och döttrar

Överläkaren: Så vanligt är det att barn dör under förlossningen

Alice, 4, behöver ett nytt hjärta för att överleva: ”Är en kamp mot klockan”

Elvira, 1, lider av ovanlig sjukdom – är den enda drabbade i Sverige

Saga och Felicia ska få barn på nytt sätt – genom att bära varandras befruktade ägg

”Min son är glad i att slåss – är det normalt?”

Så mycket behöver vi leka med barnen

7 skäl till varför mammor är superhjältar

Jessicas dotter Hedvig har Downs syndrom: ”Har aldrig velat ha någon annan än henne”

”Tafsardagen” inte blivit stort om vi hade pratat med våra barn

Henry föddes 4 dagar efter sin storasyster Leia: ”Hör verkligen inte till vanligheterna”

Så mår barn av att bo varannan vecka

Ny rapport: Så utsatta är barn i pandemin