Tvillingarna undersöks för långtidscovid

Nora, 10, i studie: Det känns som mina ben är döda

Malin Wigen

Sedan mars har tioåriga tvillingarna Nora och Molly knappt varit i skolan.

I stället har sjukdomssymtomen avlöst varandra – nu undersöks de för långtidscovid.

– Det här är ingen livskvalitet för ett barn, säger mamman Jenny Hedin.

Nora, 10, har varit sjuk sedan mars. Hon är ett av barnen som ingår i en ny uppmärksammad fallstudie om barn som sannolikt är långtidssjuka i covid-19.

– Det känns ibland som att mina ben är döda. Då är de jättetunga och jag kan knappt röra dem, säger Nora.

Symtomen kommer i skov, att sova dåligt eller träna kan trigga igång dem: Andningsbesvär, feber, halsont, huvudvärk, illamående och yrsel. Nora kan inte gå i en trappa utan att bli andfådd, inte heller orkar hon umgås med vänner och skolan har hon knappt varit i.

– En bra dag sitter jag och spelar datorspel hela dagen, en dålig dag sitter jag bara i sängen.

Även Noras tvillingsyster Molly, som inte ingår i studien, är fortfarande sjuk. Hon beskriver också den tunga känslan i kroppen.

– Ibland känns hela kroppen som betong, då ligger jag bara i sängen och kan inte röra mig. Känslan kan dyka upp helt plötsligt.

Hon saknar att träna fotboll och gymnastik.

– Jag brukade träna 10-11 timmar i veckan. Nu kan jag inte ens träna en timme utan att få ont i huvudet eller feber. Det är tråkigt då jag älskar att träna.

Så fort Molly blir frisk ska hon träna igen. Nora har en annan önskan.

– Jag ska åka till Bounce trampolinpark, tre gånger. Det har mamma lovat mig.

helskärm

Hela familjen insjuknande

Hela familjen blev sjuka samtidigt, med några dagars mellanrum, berättar mamma Jenny Hedin. Tvillingarna hade feber, huvudvärk, halsont och diarré. Molly var dock minst drabbad. När de till sist fick återvända till skolan blev det kortvarigt, symtomen kom tillbaka. Inte heller Jenny eller äldsta dottern tillfrisknade.

– När vi varit hemma i fyra veckor och drabbades av andningssvårigheter började jag inse att vi aldrig blivit friska.

Först i juni fick familjen göra varsitt PCR-test, som var negativa. Inte heller har de testat positivt för antikroppar, något de testades för nyligen. Men äldsta dotterns test visade att antikroppar har identifierats.

– Antingen har hon haft antikroppar som är på väg tillbaka eller så är hon på väg att få det.

Har vården bekräftat att ni har haft covid-19?

– Vår husläkare har sagt att det är covid-19 med största sannolikhet och att det inte kan vara något annat.

helskärm

”Något stämmer inte”

Det var även husläkaren som tipsade om Jonas F Ludvigsson, som ligger bakom studien om långtidssjuka barn. Hela familjen kommer nu att undersökas på Karolinska sjukhuset där man upprättat ett team läkare som undersöker långtidssjuka. Jenny hoppas att detta kommer att kunna hjälpa dem, framför allt barnen. De har redan genomgått en rad tester och undersökningar utan att man har kunnat hitta vad som är fel. Inte ens ultraljudet av Noras buk visade något, trots att hon gråtit sig till sömns på grund av smärtan.

– Jag känner på mig att det är något som inte stämmer, för våra barn kan inte vara så här sjuka utan att det syns, det känns som att man tar fel tester. Hur kan barn vara så sjuka att de inte ens kommer upp ur sängen och det inte märks på något sätt? Jag förstår inte. Vi måste få till att alla specialister på alla områden kan samarbeta kring barnen.

Hur är det som förälder att se sina barn må så här?

– Framför allt känner man sig maktlöshet för att vi inte kan hjälpa dem. Molly låg nyligen och grät för att hon inte kan träna, det här är ingen livskvalitet för ett barn. Man pendlar mellan hopp och förtvivlan. Det här är ett helt nytt virus och vi vet inte vad det gör med våra barns kroppar: Vad händer om fem, tio år? Ingen vet.

– Det enda man kan göra är att hoppas och tro på att de blir friska, även om man tänker det värsta ibland.

”Tror mörkertalet är stort”

Nora och Molly är inte ensamma. I Facebookgruppen ”Barn drabbade av covid-19” berättar föräldrar om många barn som aldrig blir friska. Flera av dem upplever att de inte fått gehör av vården, som Jenny och hennes familj har fått.

Nu är de cirka 170 medlemmar i gruppen, men Jenny är rädd för att de kommer att bli fler.

– Jag tror att mörkertalet är stort. Om vi är såhär många medlemmar efter första vågen, hur kommer det se ut efter andra?

Jenny och två andra mammor från gruppen kämpar med att uppmärksamma de här barnen, och ska börja driva sitt arbete via Svenska covidföreningen. Jenny skulle vilja att mer pengar gick till forskning på området, att Folkhälsomyndigheten går ut med mer information, att primärvården får tydligare riktlinjer, att skolan blir bättre förberedd.

– Situationen blir extra allvarlig när de missar mycket av skolan och då skolan inte har någon beredskap för det här scenariot. Jag skulle vilja se en förbättring, kanske någon form av distansundervisning för de här barnen.

Hon uppmanar andra att ha respekt för viruset.

– Vi vet ingenting om vem som drabbas eller hur man drabbas, vare sig man är vuxen eller barn. 

  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!