Spädbarn

presenteras av

Familjen vädjar om hjälp: ”Är du Luddes hjälte?”

Ludde föddes med en ovanlig immunbristsjukdom.

Med nya stamceller kan han få leva ett vanligt liv – nu vill familjen uppmana fler att anmäla sig som donatorer.

– Det är en enkel handling som kan göra att Ludde, eller någon annan, överlever, säger hans mamma Jenny.

Ludde, sju månader gammal, har precis lärt sig krypa.

– Han är en liten charmör och en så himla glad kille just nu. Han älskar att titta på människor och skiner upp som en sol när han möter någon på gatan, berättar mamma Jenny Ferdinandsson.

Det är jättekul att Ludde upptäcker världen mer och mer, säger hon. Men det innebär också en ny oro för henne och pappa Nicklas.

Ludde får inte komma i närheten av gräs, komposter, lövhögar. Han kan inte bada i sjövatten. Färsk lök, svartpeppar och snittblommor har de inte hemma.

– Just de bakterierna är livshotande för honom.

Ludde lider av sjukdomen kronisk granulomatös sjukdom (CGD).
Ludde lider av sjukdomen kronisk granulomatös sjukdom (CGD).

Ett barn per år drabbas

I Sveriges föds ungefär ett barn per år med kronisk granulomatös sjukdom (CGD). Det innebär att man saknar några gener som gör att kroppen inte kan bryta ner vissa vanliga bakterier och svampar.

Sjukdomen är ärftlig och förs framförallt över från mödrar till söner. Den har därmed inte drabbat Luddes storasyster Luna.

Familjen visste att Ludde skulle bli sjuk redan när Jenny var gravid. Femton minuter gammal fick han sin första antibiotikakur.

Sjukhusbesöken har blivit många – och oturligt nog är Ludde en svårstucken bebis.

– Men annars är han ju som alla andra bebisar och tycker det är jättekul att charma sjuksköterskor och läkare.

Hoppas på matchning

Sjukdomen går att bota genom att Ludde får nya stamceller. Nu är en transplantation planerad till då Ludde är ungefär ett år gammal, och har byggt upp ett visst försvar.

– Ju friskare han är, desto större chans att det går bra. Det går inte att skydda honom från hela världen. Därför vill vi göra det så tidigt som möjligt, säger Jenny.

Mamma Jenny Ferdinandsson har gått ut på Facebook och vädjat om att fler ska anmäla sig till Tobiasregistret.
Mamma Jenny Ferdinandsson har gått ut på Facebook och vädjat om att fler ska anmäla sig till Tobiasregistret.

I torsdags fick familjen veta att det var dags att börja söka efter en donator. På kvällen skrev Jenny om Ludde i ett inlägg på Facebook, i hopp om att få fler att anmäla sig till Tobiasregistret.

Den som anmäler sig får hem ett tops-kit och skickar in det. Får man en matchning hör registret av sig.

– Vi ville visa vad man kan göra för att hjälpa andra. Det kommer alltid finnas behov av donatorer. Kan vi göra en liten skillnad vill vi göra det.

Nu hoppas familjen på en perfekt matchning åt Ludde.

– Det skulle vara det som räddar honom, så att vi får njuta av livet som alla andra kan få göra. Och sluta vara rädda för att allt kan hända. Vi vet inte från dag till dag, timme för timme, det kan gå så fort.

Storebror dog i samma sjukdom

För fem år sedan förlorade familjen Luddes tvååriga storebror Harry. Då kunde läkarna inte förstå varför Harry så ofta blev sjuk. På sommaren blev han sämre och sämre tills hans hjärta plötsligt slutade slå.

Luddes storasyster Luna har inte drabbats av den ärftliga sjukdomen, som överförs från mor till barn.
Luddes storasyster Luna har inte drabbats av den ärftliga sjukdomen, som överförs från mor till barn.

Först efter obduktionen åtta månader senare fick familjen veta att Harry hade haft den ärtliga sjukdomen CGD och att Jenny var bärare. När familjen senare väntade ännu en son kunde de förbereda sig, med mediciner och rätt behandling.

– När Harry gick bort tänkte vi från första början, antingen kan vi välja att gå under. Men vi måste hitta en väg tillbaka. Nu med Ludde har vi kunnat förbereda oss och det finns hopp på ett annat sätt.

Jenny har blivit rörd av det stora engagemanget i sociala medier efter hennes inlägg.

– Det är väldigt överväldigande. Och alla har möjlighet att rädda ett liv. Det låter kanske klyschigt, men det är så det är.

Publisert:

LÄS VIDARE

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

MER OM FAMILY