Mio, 11, är fortfarande dålig efter MIS-C – mamman Anne-Lie får inte vabba mer

”Kommer slå mot oss ekonomiskt”

Av: 

Malin Wigen

Hälsa | Family

Drygt ett halvår senare är Mio, 11, fortfarande dålig efter att han insjuknade i MIS-C.

Men enligt Försäkringskassans regler är det slutvabbat för mamman Anne-Lie.

– Vad ska jag göra? Jag kommer inte kunna lämna honom själv.

I början på året skrev vi om Mio, 11, som fick intensivvård när han drabbades av MIS-C.

Det är en ovanlig livshotande sjukdom som kan drabba barn som varit sjuka i covid-19. Cirka sex månader senare är han ännu inte helt återställd.

– Det har varit en väldigt seg process. Från början trodde läkarna att han skulle vara påverkad i max en månad, och nu har det gått ett halvår. De senaste månaderna har han inte ens gjort några framsteg, säger hans mamma Anne-Lie Karlsson.

Mio har fått diagnosen fatigue vilket innebär att han lider av extrem hjärntrötthet. Dessutom har han sämre balanssinne och kan få kramp i sina muskler. Ibland är han helt förvirrad och vet inte var han är någonstans – flera gånger har Anne-Lie fått guida honom via telefon, även om han befunnit sig i deras bostadsområde.

– Vissa dagar funkar det bra men sen så blir han trött och då blir han svart i huvudet, när man pratar med honom så förstår han inte vad man säger.

Mio fick intensivvård när han drabbades av MIS-C.

”Läskigt att inte veta”

Det senaste halvåret har varit fylld av besök på sjukhuset, men ännu vet ingen inte hur man ska hjälpa Mio.

– Läkarna kan inte säga hur det kommer att bli för honom i framtiden, de har ingen aning. Det är läskigt att man inte vet.

Hans skolgång har varit påverkad, han är extra känslig för sociala interaktioner och rörelse omkring sig.

Anne-Lie har fått sitta beredd på att ta hem honom när han tappat orken.

– Det har varit jobbigt. Jag vill att han ska må bra och att han kan vara hos kompisar som förr, men det går inte nu. Han blir mer och mer socialt hämmad. Han är helt slut om han varit hos någon och lekt. Jag måste vara med och avbryta innan han når den gränsen.

– Även jag är psykiskt slut i huvudet. Det tär då allt är ovisst, vi vet inte vad som kommer att ske och kan inte planera för framtiden. Det finns ingen rehabiliteringsplan för honom direkt, man går bara och väntar på att något ska hända.

I dag mår Mio bättre, även om han inte återhämtat sig helt.

Inte längre rätt till ersättning

Då situationen krävt att Anne-Lie måste vara tillgänglig för honom har hon tvingats vabba.

Men nu får hon inte vabba mer för Försäkringskassan. Efter 120 vab-dagar har hon inte rätt till ersättning längre.

– Det spär på ångesten ytterligare. Vad ska jag göra? Jag kommer inte kunna lämna honom själv. Om jag jobbar kommer jag behöva åka hem tre gånger om dagen under ett arbetspass, det funkar inte. Jag har även tänkt att jag jobba natt i stället, men hur länge kommer jag klara av det när jag inte kommer kunna sova på dagarna?

Hon har undersökt andra sätt för att få ekonomsikt stöd – men hittar inget annat alternativ. Hon kan inte ansöka om vård av allvarligt sjukt barn, då han inte anses vara allvarligt sjuk. Och inte heller kan hon ansöka om omvårdnadsbidrag då man inte vet om Mio har bestående men.

– I praktiken kommer det slå mot oss ekonomiskt om jag är hemma utan stöd. Då min man jobbar kommer vi kunna betala räkningar men inget mer än så.

För en vuxen som är långtidssjuk i covid har man rätt till sjukpenning i 180 dagar, och har möjlighet att få sin sjukskrivning förlängt. Det är orättvist, menar Anne-Lie.

– Jag förstår inte varför det ska vara skillnad, barn har mer utsatta än vuxna. Efter 120 dagar är det slut och man hänvisas inte vidare. Jag tycker att man ska göra individuella bedömningar. Som det är nu glöms barnen bort, det borde bli en ändring.

Anne-Lie får inte vabba mer.

Försäkringskassan: Gäller att pussla

Niklas Löfgren är familjeekonomisk talesperson på Försäkringskassan. Att det är 120 vab-dagar är ett politiskt beslut. Oavsett om det varit fler eller mindre dagar så är det alltid någon som kommer att hamna på fel sida gränsen, menar han.

– Man känner med de som drabbas av detta. Det kan vara svårt att kunna lösa situationen när man hamnar där, det gäller att pussla på andra sätt så gott det går.

Vad råder ni att en förälder i den situation gör när vab-dagarna är slut men man inte har någon annan möjlighet till ersättning för att kunna stanna hemma?

– Man får titta på andra möjligheter och hjälpmedel. Har man exempelvis sparade föräldradagar så att man kan ta ut föräldrapenning eller semesterdagar? Kanske kan någon i släkten hjälpa till.

Kan ni göra en individuell bedömning i denna typ av fall?

– Nej inte i sådana här fall, man har bara 120 dagar. Det är om man bedömer att barnet är allvarligt sjukt men så länge det inte är ett allvarligt sjukt barn så är det den här gränsen som gäller.

Han har inte hört talas om att det ska vara fler än tidigare som hamnat på fel sida gränsen under pandemin. Han har inte heller hört att det efterfrågas fler vab-dagar.

– Om antal vab-dagar ska utökas så är det en fråga för politiker, vi besluter inte om reglerna.

Barnläkaren: De flesta tillfrisknar helt

Maria Altman är barnläkare vid barnreumatologen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Enligt henne är det cirka 250 bekräftade fall av barn som drabbats av MIS-C i Sverige. De flesta av barnen tillfrisknar helt inom ett par veckor – så att ha kvar komplikationer så pass långt efter är ovanligt och inte representativt för gruppen.

– Vid åtta veckors uppföljning har ett fåtal kvarvarande trötthet av olika grad och och enstaka har till exempel magtarmbesvär, huvudvärk eller led- och muskelbesvär.

– Det är alltid svårt att säga om de här besvären hade funnits även om barnet inte hade haft MIS-C.

I dag vet vården mycket om MIS-C och har lärt sig om det akuta förloppet och vilken behandling som krävs. Det pågår mycket forskning om MIS-C både internationellt och i Sverige, snart kommer även svensk data på hur det går för MIS-C-patienterna efter att de skrivits ut, berättar Maria Altman.

ANNONS EXTERN LÄNK

Basplagg 3 för 2 – handla barnens kläder till bra pris hos Lindex här!

Lindex

Publisert:

LÄS VIDARE

Bebisen Agnes drabbades av RS-viruset – hamnade på sjukhus

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

Ja, tack!

ÄMNEN I ARTIKELN

Hälsa | Family

Covid-19

Coronaviruset

Barn & unga

Försäkringskassan

Vab, vård av barn

Föräldraskap

MER OM FAMILY

Barnläkaren: Så farlig är delta för barn

Celine, 4, donerade stamceller till sin svårt sjuke lillbror Adrian

Maja, 32, drabbades av en stroke i gravidvecka 28: Jag har övervunnit oddsen

Bebisen Agnes drabbades av RS-viruset – hamnade på sjukhus

Linda är gravid – vågar inte vaccinera sig mot covid-19

Allt om havandeskapsförgiftning: Så många drabbas

Niclas drabbades av ätstörningar som åttaåring – fick vänta 21 år på vård

Fler vill klippa tungbandet på sina barn: ”Ett hårt tryck från föräldrar”

4 saker du bör ha gjort innan du fyllt 44

Pappan Charles, 45, drabbades av bröstcancer

Så gör du skillnad på barnen – utifrån kön

Diabetes typ 2 ökar bland barn: Katastrofal utveckling

Gabriella, 35, blev allergisk mot sin egen hud – när hon var gravid

Evas man dog två veckor innan förlossningen

Cecilia, 35: Därför ångrar jag att jag blev mamma

”Min elvaårige son blir ofta arg”

Så stöttar du barn med adhd, add eller autism

Kommersiell text, innehåller annonslänkar

Sommarlovsläsning: Boktips till barn

Så är det att växa upp med en psykopat till förälder

TÄVLING: Vinn sommaredeckare för barn

Så mycket behöver vi leka med barnen

Enade som föräldrar – så viktigt är det i uppfostran

Kommersiell text, innehåller annonslänkar

Böcker som ger smartare barn - 7 tips

TÄVLING: Vinn spännande deckarbok för barn