Elliot, 3, har Crouzon syndrom – sprider glädje på Instagram

Av: Malin Wigen

Publicerad:
Uppdaterad:

Elliot föddes med ett ovanligt syndrom som innebär att han har en skelettmissbildning i ansiktet. Via sitt Instagramkonto sprider han kunskap och glädje till tusentals genom att baka.

– Han är helt underbar, jag skulle vilja att alla fick möjligheten att hänga med honom. Han är alltid glad, sprallig, och busig. Det är full fart framåt, säger pappan Oscar Tannlund.

När i dag treårige Elliot föddes såg Oscar och mamman Hanna Maxstad, från Katrineholm, att det var något som fel.

– Han hade stora ögon och näsan var sne, men alla läkare sa att det var lugnt och att han bara legat trångt. De sa att det skulle räta ut sig och att allt skulle bli bra, säger Oscar.

Men månaderna gick och inget hände. När läkarna fortsatte att säga att inget var fel tog Hanna saken i egna händer. Till slut fick de träffa en specialist som konstaterade att Elliot har Crouzon syndrom, vilket innebär att han har en skelettmissbildning i ansiktet. Vid det här laget var han tre månader.

– Hans mellanansikte, näsa och käke, växer inte som det ska. Men resten gör det, säger Oscar.

Elliot, 3, har Crouzon syndrom –nu sprider han glädje till tusentals på Instagram genom att baka.
Foto: Hanna Maxstad
Elliot, 3, har Crouzon syndrom –nu sprider han glädje till tusentals på Instagram genom att baka.

Vill göra Elliots liv roligt

Syndromet gör att han har svårt att äta och andas, samt att han har problem med hörseln och har lättare att bli sjuk. Dessutom sker en sammanväxning av skallbenen, vilket gör att hjärnan inte har någonstans att ta vägen när den växer – med enkla ord beskrivet, enligt Oscar. Därmed har Elliot fått operera huvudet två gånger. Första gången när han var sex månader och senast för några månader sedan.

När Oscar fick veta om Elliots tillstånd var det jobbigt till en början.

– Det var känslomässigt tufft att veta att han har ett livslångt syndrom som han inte kommer undan. Man tänker på hur det ska bli med kompisar och tjejer. Det kan vara ett tufft klimat i skolans korridorer. Sådant börjar man tänka på, det smärtar ju, säger Oscar och fortsätter:

– Men vi kan inte ta syndromet ifrån honom så nu är det bara att göra det bästa vi kan och vi vill göra Elliots liv till ett roligt liv.

Med detta i åtanke skapade de ett Instagramkonto åt Elliot, där de lägger ut ett klipp varje måndag där han bakar. Idén kläcktes när Elliot hjälpte Oscar att göra pannkakor.

– Vi har förstått att han tycker det är roligt att baka.

1 av 5 | Foto: Hanna Maxstad
Elliot bakar för att sprida glädje och kunskap.

Vill visa att olika är bra

Oscar och Hanna tänker att Instagramkontot kan motverka de fördomar som Elliot har en risk att stöta på i framtiden, samt stärka honom och hans självkänsla.

– Om andra tycker det är roligt så kommer man att se Elliot som en busig och cool bagare eller en förebild, istället för att rygga tillbaka på gatan och titta efter honom. Har man sett honom innan är den biten borta, då kan man lägga hans syndrom åt sidan och så är han bara Elliot. Det är en helhet, vi har roligt sprider budskap och förenklar Elliots framtid förhoppningsvis, säger han och fortsätter:

– Sen kan vi hjälpa andra barn också som har syndrom, och förmedla att olika är bra och att det finns en människa där bakom som är som vem som helst – att man inte blir dömd bara på utseendet.

Har fått blocka vissa personer

Kontot har i skrivande stund cirka 54 000 följare och växer sig större varje dag. Enligt Oscar är det flera som lämnar fina kommentarer, vilket motiverar dem att fortsätta.

– Många skriver och tackar för att det är en hjälp i vardagen för dem att titta på Elliot. Om de mår dåligt och tittar på Elliot så mår de bättre. Så det känns värt det på flera plan, de här filmerna.

Dessvärre har Oscar även fått blocka vissa användare som skrivit elaka saker.

– En period vi var lite nere för det var många dumma kommentarer på rad, vi kände ”gör vi rätt nu?”. Jag vill inte ens tänka på alla. Men en övervägande del av kommentarerna har bara varit fina.

Och det är de fina kommentarerna som är en av anledningarna till att Elliot fortsätter att sprida glädje.

– Följarna hjälper inte bara oss att ta oss framåt i livet, vi hjälper dem också, så det är ett utbyte.

Fakta: Crouzons syndrom

Crouzons syndrom tillhör gruppen medfödda kraniofaciala missbildningssyndrom och karaktäriseras av missbildningar i kraniet och ansiktsskelett

Ungefär 4 av 100 000 barn föds med Crouzons syndrom. Det innebär att det föds 3-4 barn i Sverige med syndromet varje år.

Källa: Socialstyrelsen


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Vill du få ännu fler artiklar och erbjudanden från Aftonbladet Family? Klicka här för att prenumerera på vårt nyhetsbrev med artiklar, poddar och mycket mer!

Publicerad:

LÄS VIDARE

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

ÄMNEN I ARTIKELN

MER OM FAMILY