Selma, 4, kan inte gå eller äta – nu tas stödet bort

Linnea Järkstig

Selma, 4 år, kan inte gå. Inte röra armar eller ben, inte prata eller äta själv. Därför får hon i dag assistans drygt 66 timmar i veckan.

Men efter ett nytt beslut av Försäkringskassan har hon inte längre rätt till hjälp.

– Det är katastrof. Det kommer att finnas noll tid till att göra saker som gör det värt för ett barn att leva, säger pappa Jonas Lundmark.

Selma Lundmark, 4, sitter i soffan hemma i Solna tillsammans med mamma Mia och pappa Jonas. Fyraåringens kvällsrutiner ska precis börja. Först ska hon få vatten genom en peg-kateter, sedan ska hon inhalera två olika mediciner, studsa på en boll för att få bort slem i lungorna för att sedan få sondmat och andra mediciner.

Och det tar tid.

– Vi måste göra det här innan hon får mat, annars kräks hon och då måste vi börja om. Det tar hela kvällen, säger Jonas Lundmark.

Mamma Mia Odeh leker med en gul anka, Selmas favoritleksak, och en Snövitdocka.

– Imse vimse spindel, klättrar upp för tråden..., sjunger hon för att muntra upp Selma som lever om och försöker ta sig därifrån.

Selma föddes med en grav hjärnmissbildning, lissencefali, och kan inte röra armar, ben eller händer, hon kan inte prata eller äta och behöver starka mediciner. Hon får dessutom kraftiga epileptiska anfall.

– Hon behöver mycket tillsyn för att kunna leva, utvecklas och kunna glädjas åt livet som andra barn och inte bara vara ett medicinskt objekt, säger Jonas.

”Kommer bli katastrof”

Selma får i dag assistanshjälp 66,57 timmar i veckan. Hon har två assistenter som turas om att hämta henne på specialförskolan och genomföra kvällsrutinerna. På helgerna finns en assistent på plats hela dagarna.

Selma riskerar att få epileptiska anfall när som helst, ljudlösa kramper som kan ge svåra skador om de inte hävs direkt. Hon har svårt att svälja och får vätska i lungorna. Någon måste vaka över henne varje minut, dygnet runt – därför sökte föräldrarna om att få stöd även under natten.

Utlåtandet från Försäkringskassan blev en chock: Selma har inte längre rätt till assistans mer än 5 timmar och 51 minuter i veckan.

– Det kommer bli en katastrof, säger Jonas.

– Jag tänkte att det måste fattas en siffra, säger Mia. Ingenting har blivit bättre eller lättare kring Selma, utan snarare tvärtom. Hur ska tillvaron bli? Kan jag jobba? Kan hon gå kvar på förskolan? Hur ska man räcka till som förälder?

Det nya beslutet träder i kraft i maj 2017 och därefter vet föräldrarna inte hur de ska klara tillvaron.

– Min största farhåga är att det inte ska finnas någon i närheten som vet hur man hanterar det här. Det kan sluta med det värsta, säger Jonas.

– Jag kommer behöva gå ner i arbetstid. Det kommer inte finnas tid till att vara en förälder och göra allt det som är värt för ett barn att leva. Jag kommer inte hinna leka med henne, utan bara bli en underskötare som diskar, städar och blandar mediciner.

Försäkringskassan: ”Räknas som egenvård”

För att få rätt till assistanshjälp enligt LSS krävs det att Försäkringskassan gjort bedömningen att personen behöver minst 20 timmar hjälp i veckan för sina grundläggande behov. Tidigare räknades medicinering, sondmatning och träning dit – i dag räknas det som medicinvård eller egenvård.

– Till grundläggande behov räknas hjälp vid måltider som att äta, med hygienen, med att kommunicera eller andra saker som att bli av- och påklädd, säger Tomas Sundberg, vid avdelningen för funktionsnedsättning på Försäkringskassan.

Men Selma kan ju inte göra det här själv?

– I det här fallet går mat inom det som kallas egenvård, alltså att man utför det själv eller med hjälp av assistent eller anhörig. Det infördes under våren och påverkar de bedömningar som numera görs, säger han och påpekar att det kan vara därför Selmas assistanstimmar minskas så drastiskt.

Hur kan det gå från 66 till 5 timmar?

– Det kan tyckas vara väldigt dramatiskt, det håller jag med om. Men kommer man inte upp i de här 20 timmarna per vecka kan inte assistansersättning beviljas i fortsättningen, säger han.

Nu måste föräldrarna ansöka hos kommunen om stöd, något de tidigare blivit nekade.

– De sa att orsaken var att vi är separerade och därför får vi avlastning varannan vecka när Selma är hos den andre. Men när hon är här kan jag inte lämna henne utan tillsyns, och hinner inte laga middag eller göra något annat, säger Jonas.

”Hennes liv blir tommare”

Nu frågar sig både Mia och Jonas var Försäkringskassan tror att Selmas behov tagit vägen.

– Man har bara bytt namn på vissa av hennes behov, men allt som vi gör i dag måste ändå bli gjort oavsett vad man kallar det, säger Mia.

– För Selmas liv skulle en slopad assistans betyda ett mycket tommare liv och slutkörda föräldrar.

I ett uppmärksammat Facebookinlägg skriver Jonas att han har två frågor till barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér (S) som tidigare uttalat sig om att man ”vill bryta utvecklingen timmar inom assistansersättningen”.

”Om inte Selma har rätt till assistans, vem har då det?” och ”Hur ska vi klara vår vardag om assistansen försvinner?”, frågar han.

Aftonbladet har sökt Åsa Regnér som genom sin pressekreterare låter meddela att ”Åsa Regnér inte kommenterar enskilda fall”. Hon uttalar sig dock generellt om besparingarna och säger att alla ska få den hjälp de behöver, trots minskat antal assistanstimmar.

Det här är lissencefali

Lissencefali är en sällsynt hjärnsjukdom.

Hos en frisk människa är hjärnan veckad, men hos personer med Lissencefali är den istället slät eller delvis slät vilket innebär att personen får en neurologisk funktionsnedsättning.

Det kan leda till att personen kanske inte kan gå, tala eller äta själv, man kan också få epilepsi.