Amanda om systerns självmord: ”Hon tappade framtidstron”

”Kampen om assistans gjorde att hennes liv blev ganska tomt”

Sandra Killgren

Efter flera avslag från Försäkringskassan om mer stöd orkade Tyra Jernberg inte kämpa mer.

20 år gammal hittades hon livlös i sitt sovrum.

– Jag saknar henne varje sekund, säger storasyster Amanda Jernberg.

I flera år hade Tyra Jernberg kämpat för att få hjälp att leva ett värdigt liv. Men antalet assistanstimmar blev färre.

Den 12 december 2018 hittades hon livlös i sitt sovrum.

– Tyra kämpade väldigt mycket, med mammas och pappas hjälp, genom att överklaga och skicka in läkarintyg men efter ett tag började hon känna en enorm hopplöshet, berättar Amanda Jernberg, storasyster till Tyra.

”Kroppen blev för tung”

Tyra föddes med en CP-skada som gjorde att hennes muskler inte fungerade som de skulle. I tonåren förlorade hon många motoriska förmågor och fick svårare att koordinera sina rörelser.

Hennes tillstånd förvärrades när hon som 17-åring diagnostiserades med selektiv mutism. En ångestproblematik som gjorde att hon blev helt eller delvis tyst i vissa miljöer.

Amanda, 28, menar att hennes lillasyster behövde hjälp dygnet runt. Utan assistans kunde Tyra varken duscha, klä sig, äta eller gå på toaletten. Eller ta sig i och ur sin rullstol.

– Hon var mycket mer rörlig när hon var yngre men ju äldre hon blev ju värre blev hennes spasticitet. När hon var liten kunde hon gå med rullator men när hon blev äldre kunde hon inte det. Kroppen blev för tung och för stel.

helskärm

”Tappade framtidstron”

I juli 2018 lämnade Tyra in sin sista ansökan. Men istället för att få mer stöd fick hon mindre. Hennes 65 assistanstimmar per vecka reducerades till 34,78 timmar per vecka.

Nedskärningen gjorde henne jätteledsen, berättar Amanda.

– Kampen om assistans gjorde att hennes liv blev ganska tomt. Sista gången jag pratade med henne var hon jättearg över att hon skulle få mindre assistans.

Trots att Tyra kämpade med sina diagnoser och sin psykiska ohälsa minns Amanda sin lillasyster som ”väldigt kärleksfull, omtänksam och generös”.

– Sedan var hon otroligt smart och välartikulerad. Hon var jätteduktig på att skriva och fick flera av sina texter publicerade.

Tyra skrev om sitt liv och rädslan över att inte få hjälp. Hon drömde om att arbeta som journalist och att bli mamma. Samtidigt var hon rädd för framtiden och att inte vinna rätten till sitt eget liv.

– När Tyra slutade gymnasiet visste hon att hon skulle få mindre assistans och bli sittande hemma. Det gjorde henne rädd och hon tappade framtidstron, säger Amanda.

– Eftersom hon inte kunde förflytta sig för egen maskin var hon livrädd för att det skulle börja brinna när hon var hemma själv. Dessutom vågade hon inte dricka när hon var själv eftersom hon var rädd att kissa på sig.

”Det gör så ont”

Det har snart gått ett år sedan Tyra begick självmord. Amanda beskriver sorgen som ”fruktansvärd och tom”.

Hennes ögon blir blanka. Hon berättar att hon saknar sin syster varje sekund.

– Det värsta är när man vaknar upp på morgonen och inte minns att hon är borta. Det gör så ont när man sedan kommer på att hon inte finns här längre.

Även om det kan kännas hopplöst är Amanda fast besluten om att aldrig låta Tyras historia tystas.

– Jag läste ett citat att ”var det bästa med dom som saknas oss så kommer dom alltid vara med dig”, och det är det jag känner. Bara jag är en bråkdel så viktig som Tyra kanske jag ger mening på något sätt. För hon hade absolut inte velat att någon hamnade i samma sits.

”Måste ske en förändring”

Tillsammans med resten av familjen har Amanda deltagit i flera ljusmanifestationer mot Försäkringskassan.

– Jag deltar för att det var viktigt för Tyra. Det får inte vara så att någon känner sådan förtvivlan eller hopplöshet av hur Försäkringskassan behandlar dem att de väljer att ta livet av sig, säger Amanda.

Den 15 november arrangeras ännu en ljusmanifestation. Denna gång utanför riksdagen i Stockholm. För Amanda är valet självklart. Hon kommer att tända ”ett ljus för Tyra och alla de andra som lämnats ute i kylan”.

– Det måste ske en förändring för det här fungerar inte.

Hennes förhoppning är att manifestationerna får Försäkringskassan att se över sitt arbete.

– Har du ett läkarintyg är du sjuk. Det är ingen läkare som sitter och skriver läkarintyg för nöjes skull och det är ingen människa som vill sitta hemma och inte göra någonting. Alla vill ha innehåll och känna att de gör något.

”Ett sätt att ge rättssäkerhet”

Metro har tidigare intervjuat Birgitta Morin, chef på enheten funktionsnedsättning inom Stockholms stad.

Hon ville inte kommentera Tyras fall, men svarar på hur hon rent allmänt ser på ett system där en persons liv bedöms i timmar och minuter.

– Så här ser det ut med assistansutredningar. Det är ett sätt att ge rättssäkerhet och inte ett allmänt beslut. Men det innefattar även utredningar som kommer nära inpå ens personliga integritet. Så är det. Det är svårt att få sitt liv beskrivet i minuter, säger Morin till tidningen.

Hon berättar även att de normalt sett träffar de berörda personerna innan de gör en bedömning. Samt håller sig inom de lagar och regler som finns.

Aftonbladet har sökt Försäkringskassan, som avböjer att kommentera.