Rohail, 13, dog i sviterna av covid-19

Zarjan Naseer planerar sin 13-åriga sons begravning.

I måndags dog Rohail i sviterna av covid-19.

– Han hade svaga lungor som inte orkade. Det är obeskrivligt att se sitt barn dö, säger hon.

I flera år har Zarjan Naseer vetat att hon skulle tvingas begrava sin son. Det hon inte visste var att covid-19 skulle ta hans liv.

– Jag hade hopp om att han skulle få leva 20–25 år. Jag trodde att han skulle stanna med mig till dess. Det är en chock att det inte blev så, säger hon.

När Rohail var fem år hade han inte börjat prata. Zarjan befarade att något var fel, men fick höra att hon överreagerade. Innan han fyllt åtta hade kroppen successivt börjat lägga av.

När Rohail var tio år flyttade de från Pakistan till Oman. Till Sverige kom de för två och ett halvt år sedan. Först då fick Zarjan sina misstankar bekräftade. Rohail diagnostiserades med Sanfilippo syndrom, en obotlig och sällsynt genetisk sjukdom som bland annat påverkar hjärnan.

– Den skulle bryta ner hans kropp gradvis år efter år. Till slut kunde han inte gå, stå eller sitta själv, säger Zarjan.

”Hade fasat över att han skulle få covid”

För en månad sedan flyttade de till Uppsala. Drygt två veckor senare blev Rohail sjuk.

– Han fick andningssvårigheter, och det hade han sedan innan. Men jag visste att det här var något annat. När han fick feber blev jag rädd och ringde efter ambulans.

Zarjan är ensamstående och har själv vårdat sin son dag och natt. På sjukhuset fick hon meddelande om att de beviljats assistans.

– Då hade jag fortfarande hopp om att han skulle överleva. Samtidigt visste jag inte om han någonsin skulle komma hem igen, säger hon.

Rohails lungor var för svaga för att klara respirator. Efter tre dagar sade läkarna att han sannolikt inte skulle överleva.

– Jag var i chock. Jag hade fasat över att han skulle få covid och tänkt att om han får det så dör han, säger hon.

”Kände mig så hjälplös som mamma”

Men Rohail överraskade läkarna. Han svarade på syrgasen och behandlingen. Läkarna meddelade att det kanske ändå fanns en chans.

– Det var ett mirakel och jag var så hoppfull om att vi skulle få komma hem igen. Trots att jag innerst inne visste att chansen var låg så hoppades jag. Det är väl vad en mamma gör, hoppas in i det sista, säger Zarjan.

Men Rohails tillstånd försämrades. Efter två veckor på sjukhus orkade inte hans kropp längre.

– Först tänkte jag att jag inte skulle klara av det. Att jag inte kunde inte vara där. Men sen sa jag till mig själv, han är mitt barn. Jag kan inte lämna honom till sköterskor och läkare. Jag måste vara där vid hans sida.

Klockan tre på eftermiddagen kopplade vårdpersonalen bort syrgasen. Då hade han 15 minuter kvar att leva.

– Jag kan inte glömma det ögonblicket. Jag kände mig så hjälplös som mamma, som människa. När jag rörde honom, när jag såg att han blev blek. Jag visste inte vad jag skulle göra. Det är riktigt svårt när du ser ditt barn dö. Ditt enda barn som du dedikerat hela ditt liv åt, säger hon.

Klockan tre på eftermiddagen kopplade vårdpersonalen bort syrgasen.

Zarjan Naseer sörjer sin son.

”Vill inte att föräldrar ska få panik”

Två dagar senare spreds nyheten ut över Sverige. Ett barn under 19 år hade dött med covid-19. Det första i Uppsala, tredje i Sverige.

– Mitt barns död orsakades av covid. Men han dog till följd av sina sjukdomar och att han redan hade svaga lungor. Covid är en väldigt farlig sjukdom och folk ska vara väldigt försiktiga. Men jag vill inte att föräldrar ska få panik på grund av mitt barns död. Rohail var ett speciellt barn, säger hon.

Rohail var Zarjans enda barn. Att skaffa fler var inget alternativ.

– Jag tänkte aldrig tanken. När jag insåg att han var speciell och i behov av vård tog jag det beslutet. Jag har offrat mina drömmar och visioner för att ge all min tid till honom, säger hon.

Nu väntar en ny kamp i Zarjans liv. Att hantera sorgen och ensamheten.

– Rohail kunde inte röra sig, inte prata, inte höra min röst. Han kunde aldrig kalla mig mamma. Men jag kände ändå att han var med mig. Jag kände mig aldrig ensam, men det gör jag nu. Det finns dagar då mina vänner är här hos mig, men de går ju hem och nu är jag ensam kvar.

Rohails rum hemma i lägenheten står orört. Den anpassade sängen, duschstolen och övriga hjälpmedel står ensam kvar.

– Det ska stå kvar. Jag kommer inte tvätta hans kläder, för jag vill känna hans lukt. Jag vill att det ska kännas som om han är kvar här hos mig, säger hon.