"Det är en gåva att leva med Nemo"

Ika Nord, 44, med Nemo, 10:

Hon är barnens favorit. Känd som katten Findus i SVT:s adventskalender och som i "Ika i rutan".

Mimartisten Ika Nord, 44, har alltid berörts av annorlunda människor.

Kärleken till sonen Nemo, 10, fanns där från första stund.

Nemo föddes med Downs syndrom och ett hål i hjärtat för tio år sedan. Förlossningen var dramatisk. Läkarna tog honom direkt och sedan fick han ligga i kuvös i en vecka.

- När han var åtta månader opererade de hans hjärta. Nemos pappa och jag höll andan fram till dess, säger Ika.

Hon hade tidigt en känsla av att hon skulle få något svårt på sin lott. Hon som alltid haft det så lätt, en trygg barndom och bra hälsa, måste få "sin beskärda del av det svåra".

Kände bara lycka

- Jag blev inte särskilt förvånad när jag fick Nemo. Men det är klart att det var jobbigt. Bemötandet man får på sjukhuset när man föder ett annorlunda barn är inget vidare. Allt som inte är normalt betraktas som sjukt. Det fanns en pariaatmosfär runt oss.

- Men när Nemo kom upp på vårt rum efter en vecka i kuvös kände jag bara lycka. Det hade varit förmätet att sörja när han såg så harmonisk ut, säger Ika.

Hon har aldrig upplevt sig själv eller Nemo som ett offer. Det handlar om attityd, hur man förhåller sig till livet. Man får inte låta sig paralyseras av svårigheterna, betonar hon. Men lätt? Nej, det har det inte varit. 18 månader efter Nemo föddes sonen Benjamin och belastningen på familjen blev för stor. Ika och hennes sambo gick skilda vägar.

- Ibland har vi båda barnen samtidigt, ibland ett var, så att Benjamin inte ska känna att han alltid spelar andrafiol. Hans plats i tillvaron är den svåraste biten. Jag kan tycka synd om honom. Han blir alldeles förtvivlad över att det är så orättvist. Bara det att Nemo använder sig av teckenspråk gör att man tittar mycket på honom. Och man kan inte ställa samma krav på Nemo i spel, säger Ika.

Hon talar med livliga gester och tydlig mimik. Men så är hon också van att arbeta med sin kropp, som mimartist och clown.

Har du som clown lättare att förhålla dig till Nemos verklighet?

- Ja, i min värld är människor mer tillåtande till det udda. Nemo har alltid älskats för den han är, säger Ika.

Men alla är inte lika förstående.

- Det är tufft att höra andra mammor berätta vad deras barn lyckas göra. Jag har varit ledsen, tyckt att omgivningen varit tanklös. Men jag kan ju inte förvägra andra deras lycka med sina barn.

Oviktigt att jämföra

- Det är trots allt en sådan gåva att leva med Nemo. Det finns så oerhört mycket kärlek kring honom. Han lever i nuet, utan oro eller långsinthet.

- Han påminner mig ständigt om att det inte finns en fast norm mot vilket allt ska mätas, utan flera. Hela jämförelsegrejen känns oviktig nu - det viktiga är att vara närvarande, säger Ika Nord.

"Vänta så ska jag visa dig en sak", säger Ika Nord, går ut i vardagsrummet och kommer tillbaka med en stor, inbunden bok. På omslaget poserar fyra vitklädda kvinnor och en svartklädd man - alla med någon form av handikapp. Boken heter "Untitled" och bilderna är tagna av den amerikanska fotografen Diane Arbus.

- Jag älskar den här boken! Den är omskakande samtidigt som den strålar av annorlunda skönhet, säger Ika Nord och slår brett ut med armarna.

Läs också:

Här hittar du mer information om Downs syndrom

Vill du läsa mer?

Varje år föds cirka 120 barn med Downs syndrom i Sverige. Skådespelaren Ika Nord, 44, fick ett av dem. För många föräldrar kommer beskedet på BB som en chock - men att ha ett annorlunda barn är också en stor källa till glädje. För Aftonbladet berättar tre kända svenskar om barnen som förändrade deras liv.

Nneka Amu