”Jag hade aldrig kunnat tro att så många skulle bry sig om oss”
Ex-hockeyspelaren Joakim Mattsson om stödet efter sonens sjukdom
Uppdaterad 2022-08-10 | Publicerad 2022-08-09
Joakim Mattssons nyfödda son Leo lider av en obotlig sjukdom.
Den tidigare ishockeyspelaren vet inte hur länge sonen har kvar att leva.
En insamling från 32-åringens tidigare klubb Sundsvall har fått hela hockey-Sverige att sluta upp och stötta familjen under den svåra tiden.
– Jag hade aldrig kunnat tänka mig att så många skulle bry sig om oss, säger Joakim Mattsson.
Det var när Leo föddes i juni i år som Joakim Mattsson och hans sambo Elina Larsson upptäckte små sår på sin son. Såren utvecklades till blåsor och blev bara fler och fler.
PLUS: Rankar: 30 bästa värvningarna i Hockeyettan 2022
Senare visade det sig att Leo drabbats av den allvarligaste och mest sällsynta formen av hudsjukdomen Epidermolysis bullosa – Junctional Epidermolysis Bullosa Herlitz. Den innebär att huden saknar ett protein som binder ihop hudlagren. Vid minsta beröring kan han drabbas av blåsor.
– Han måste ha kläderna ut och in så att han inte har sömmarna mot kroppen, berättar Joakim för Aftonbladet i en intervju tidigare i sommar.
Vet inte hur länge sonen har kvar att leva
Sjukdomen är dödlig och det finns ingen behandling. Joakim och Elina vet inte hur länge Leo har kvar att leva. Medellivslängden för barn med sjukdomen är mellan sju månader och ett år.
– Vi försöker bara ta dag för dag och försöka ta till vara på den tid som vi får med honom. Vi försöker så gott det går att skapa så positiva minnen som det går, säger Joakim Mattsson.
Joakim är tidigare elithockeyspelare och är fostrad i Modo Hockey, majoriteten av sin seniorkärriär tillbringade han i Sundsvall Hockey. Han var bland annat med och tog upp klubben till hockeyallsvenskan 2015. Säsongen därpå valde han att lägga skridskorna på hyllan.
Hockey-Sverige stöttar familjen
När Sundsvall fick reda på sjukdomen Joakims son drabbats av valde de att starta en insamling till förmån för familjen, som tvingats sjukskriva sig under den svåra tiden.
– Det var en supersjälvklarhet att hjälpa dem ekonomiskt i den otroligt tuffa situationen, berättar Daniel Koskinen, marknadsansvarig i Sundsvall Hockey.
På bara några timmar hade insamlingen sprängt målet på 100 000 kronor.
– Vi tog i från tårna med målet så det skulle finnas något att gå på, men det fick vi revidera snabbt, säger Koskinen.
Just nu är insamlingen uppe i drygt 270 000 kronor och nya bidrag kommer in hela tiden. Insamlingen har fått stor spridning bland både privatpersoner och föreningar runt om i landet.
”Att slippa oroa sig gör stor skillnad”
– Vi är extremt tacksamma mot klubben men också mot alla fina människor som är med och stöttar oss. Allt stöd som vi får just nu betyder så otroligt mycket. Jag hade aldrig kunnat tänka mig och tro att det var så många människor som skulle bry sig om oss och det betyder fantastiskt mycket, säger Joakim Mattsson och fortsätter:
– Det är ändå rätt länge sedan jag spelade där, men att de gör en sådan här grej för en gammal spelare är otroligt fint.
Bidragen kommer hjälpa familjen under tiden de är sjukskrivna.
– Vi vet inte hur länge vi kommer att vara i den situationen vi är just nu och att då kunna slippa oroa sig över ekonomin och att kunna använda pengarna till en fin begravning gör såklart stor skillnad, säger Joakim Mattsson.
Extern länk: Här hittar du insamlingen
FAKTA: Junktional Epidermolysis Bullos Hèrlitz
- Epidermolysis bullosa (EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden.
- Epidermolysis betyder avlossning av överhuden och bullosa betyder blåsbildande.
- Epidermolysis bullosa kan delas in i fyra olika grupper, beroende på i vilket hudlager blåsorna finns, svårighetsgraden och om det finns tendens till ärrbildningar.
- Den mest ovanliga, och värsta typen är Junktional Epidermolysis Bullos Herlitz med en medellivslängd mellan 7 månader och 1 år.
- Vid Junktional Epidermolysis Bullosa uppträder blåsorna i övergången mellan överhuden och läderhuden.
- Vid den allvarliga Herlitztypen föds barnet ofta med blåsor och sår på fingertopparna samt mer eller mindre omfattande hudavlossningar som successivt breder ut sig även till slemhinnorna i munnen och mag-tarmkanalen. På grund av vätskeförluster, infektioner och dåligt näringsupptag är risken stor att barnen dör under första levnadsåret.
- Enligt en amerikansk uppskattning förekommer epidermolysis bullosa hos cirka 5 personer per 100 000 invånare. Antalet födda med Herlitz-typen är betydligt färre.
Källa: Socialstyrelsen
