Familjer till svårt sjuka barn fick hopp – tack vare svenska paret
Uppdaterad 2021-01-04 | Publicerad 2020-12-29
Barn som insjuknar utan att läkarna förstår varför.
Det drabbar ungefär 30 familjer i Sverige varje år.
– Det går inte att googla efter en sjukdom som inte finns. Tack vare Willefonden får vi stöd och svar, säger Roniah Rekvik som är mamma till Lykke.
Att ha ett barn som är sjukt i en hjärnsjukdom men saknar diagnos är en svår utmaning för hundratals familjer. För många är Årets vårdhjälte Willefonden och dess grundare Helene och Mikk Cederroth ett stort stöd. Bland familjerna som Svenska hjältar varit i kontakt med har vissa av barnen fötts sjuka medan andra varit helt friska tills de plötsligt utvecklar symtom.
Lovisa Gran, 11, är ett av de barn som fått hjälp av Willefonden.
– Willefonden har hjälpt oss, och främst Lovisa, så mycket och det vill vi gärna dela med oss av, säger mamma Cecilia Gran.
En annan mamma som vill berätta är Ida Andersson som har sonen Edwin, 1,5 år.
– Vi har varit med i Willefondens föräldragrupp sen i somras och dom har varit till stor stöttning. Det känns otroligt skönt att vi kan vända oss till Helene och Mikk, säger hon.
Fick plötsliga symtom
I föräldragruppen är de ett hundratal medlemmar. Malin Ericsson är en av dem.
– Min son Malte som är två år har varit under utredning sedan han var fyra månader eftersom han har mycket skakningar och okontrollerade rörelser. De har tagit mängder av prover för genetiska avvikelser och medicinska åkommor men ännu inte lyckats hittat orsaken, säger hon.
Malin drömmer om att Malte ska få en diagnos– för att kunna ge honom de bästa förutsättningarna i livet.
– Han är vår solstråle och gjorde vår familj komplett men han ger oss samtidigt en ständig oro och funderingar, säger hon.
Till skillnad Malte insjuknar många barn hastigt. Så var det med Lykke Rekvik.
– Natten i maj 2019 kom som en chock. Lykke fick ett kraftigt krampanfall helt utan förvarning. Efter hennes plötsliga krampanfall började vi söka efter människor som var i samma situation som oss. Det var då vi hittade till Willefonden. Det var en enorm lättnad att hitta andra föräldrar som var i liknande sits som vi, säger mamma Roniah Rekvik som tillsammans med Jonas även har lillebror Loa som är frisk.
”Går inte att googla”
Läkarna har gjort en stor genutredning på Lykke och hittat en avvikelse i cellkärnans dna men det finns inget namn på diagnos.
– Det är skönt att få vara en del av Willefondens föräldragrupp. Att kunna fråga om kommande undersökningar eller om det uppstår nya symtom, för att se om någon varit med om liknande. Det finns alltid någon som svarar, dag som natt för att lugna och ge tips och råd. Det är i Willefondens föräldragrupp vi kan få svar eftersom det inte går att googla efter en sjukdom som inte finns, säger hon.
Ett annat barn som är med i Willefonden är Lukas Nilsson-Ivan som hunnit fylla 10 år men fortfarande inte fått någon diagnos eller förklaring till varför han är sjuk.
– Att jag har fått kontakt med Helene Cederroth betyder oerhört mycket för oss som familj. Hon försöker göra allt för att hjälpa oss, säger Camilla Nilsson som har Lukas tillsammans med pappa Valentin Ivan.
Ensam i världen om sin diagnos
Ett av de barn som fått en diagnos tack vare Willefondens guidning till rätt specialister är Felicia Otterbeck. Enligt den första prognosen från läkarna skulle Felicia troligtvis inte överleva sin femårsdag. Idag är hon 11 år.
– Willefonden kom till oss som en skänk från ovan. Mikk och Helen har kopplat oss till några av världens bästa läkare. Däribland Ann Nordgren som lyckades finna Felicias otroligt ovanliga diagnos. Hon är ensam i världen om sin genmutation, säger mamma Ann Otterbeck som tillsammans med pappa Henrik även har lillasyster Ebba som är frisk.
Genetikprofessor Ann Nordgren som är forskargruppsledare för gruppen sällsynta diagnoser vid Karolinska institutet var en av dem som var med och hyllade Mikk och Helenes arbete på Svenska hjältar-galan. Ann Nordgren har mycket kontakt med Willefonden och ser vilket stöd de ger till de familjer vars sjuka barn inte får någon diagnos.
Ytterligare två familjer som fått hjälp är Kerstin Karlssons, 5 år, och Freya Booker, 9 år.
– Willefonden har hjälpt och stöttat oss sen första dagen vi kom i kontakt med dem. Om det inte vore för Helene och Mikk skulle vi inte ha den här fantastiska superhjältefamiljen, säger pappa Graham Booker.
Behöver praktisk hjälp
Något som flera familjer behöver stöd till är hjälpmedel. Utan diagnos är det i vissa regioner svårt att få komma till habiliteringen. Många av de ”guldkanter” som Willefonden, tack vare gåvor, kan dela ut till barnen fyller just praktiska behov. 11-åriga Felicia Otterbeck är en av dem som fått en guldkant.
– Vi ansökte om en resesäng som är handikappanpassad. Det är ett måste för vår dotter om vi gör övernattningar annat än i hemmet. Resesängen som vi fick via Willefonden har gjort att vår dotter kan sova borta och vi andra i familjen får en chans till att återhämta oss, säger mamma Ann Otterbeck.
Även Victoria Johanssons son Svante fick en viktig guldkant genom Willefonden.
– Vi fick en trappklättrare som vi kunde ha hos mina föräldrar, så att Svante kom upp till deras lägenhet på andra våningen. Guldkanten betydde väldigt mycket för oss.
Svante gick bort i december 2016, utan att ha fått en diagnos. Han blev 6 år, 11 månader och 5 dagar.
– Han var världens underbaraste och mest älskade son och broder, säger mamma Victoria Johansson som tillsammans med pappa Peter även har döttrarna Saga, Sara, Sofia och Sandra.
Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.
Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.
Av dessa utser vår jury sex hjältar som prisas på Svenska Hjältar-galan i december på Aftonbladet.se och i TV3.
Nominera din hjälte här nedan!