Wilhelm, 14, drabbades av hjärntumör
Uppdaterad 2023-12-27 | Publicerad 2023-12-24
Wilhelm har gått igenom tuffa behandlingar i cirka ett års tid.
Nu genomgår han sin sista cellgiftsbehandling, firar en lugn jul med familjen och drömmer om att bli flygledare.
– Det är min absolut högsta dröm, säger han.
För över ett år sedan såg livet helt annorlunda ut för Wilhelm Helander. Han var en fullt frisk och glad 13-åring.
– Jag spelade väldigt mycket tennis och gick i skolan. Jag var sällan förkyld och hade knappt varit magsjuk, jag skakade av mig det mesta. Jag hade aldrig varit på ett sjukhus.
Han spelade tennis på hög nivå och familjen, som då egentligen bodde på Åland, var i Spanien så att han kunde satsa på sporten. Det var även då hans tillvaro förändrades helt.
Wilhelm började plötsligt se dåligt på långt håll. Han var hos en optiker, som sa att synen var perfekt. Men strax därefter blev den bara sämre och sämre.
– Vi satt i bilen när han sa att han såg dubbelt; ”nu ser jag två skyltar på håll”. Det kändes obehagligt och märkligt, säger Wilhelms mamma Frida Helander.
Där och då visste hon inte att det var ett första tecken på hjärntumör.
Hon och Wilhelms pappa Patrik bokade in Wilhelm hos en ögonläkare. Han åkte dit en dag efter skolan.
– Sedan kom han aldrig hem igen.
”Var livrädd”
Läkaren såg ett högt tryck på hjärnan och sa att det var allvarligt. Tre dagar senare fördes Wilhelm med ambulansflyg till Åbo i Finland där han opererades.
– Jag förstod inte vad som hände. Jag var bara livrädd, världen vänder upp och ned, säger han.
Man hade upptäckt en tumör i hjärnan som låg och tryckte mot den så kallade spinalkanalen, där spinalvätska går från hjärnan till ryggraden. Stryps tillförseln hamnar man direkt i koma, läget var därmed akut.
– Allt det här hände på en vecka, från att leva ett vanligt liv till att läggas in på sjukhuset med ett livshotande tillstånd, säger Frida.
När Wilhelm vaknade efter den nio timmar långa operationen kunde han inte gå eller äta själv, dessutom såg han fortfarande dubbelt. Framför honom låg flera månader av tuff återhämtning.
– Det kändes som en mardröm och så känns det än i dag, att man aldrig vaknar upp ur den, säger han.
”Har känts övermäktigt”
Sedan kom nästa omtumlande besked för familjen. Tumören som opererats bort var elakartad. Wilhelm hade drabbats av Medulloblastom som uppstår i lillhjärnan och är den vanligaste formen av elakartade hjärntumörer hos barn. Läkarna upptäckte även metastaser i hjärnan.
– Det tog ett tag för oss att ta in det, och att förstå vad det innebar, säger Frida.
– Jag tycker att det kändes som att de hittade på, att det inte kunde stämma. Att det inte var verkligt, säger Wilhelm.
I december förra året fick han sin första cellgiftskur av flera. Han har även gått igenom strålbehandling. Året av behandlingar har varit tufft och krävande.
– Det har känts övermäktigt. Det är omänskligt att klara av något sådant här. Det är med nöd och näppe jag hänger i, säger Wilhelm.
Vet inget om framtiden
Många sammanbrott, kräkningar, enorm trötthet och sondmatning. För honom har det inte bara bara varit fysiskt tufft, utan även psykiskt. Från att vara aktiv, gå i skolan och hänga med kompisar till att vara orkeslös och tillbringa tid på sjukhus.
– Det tar inte slut. Det är något varje dag, hela tiden. Jag får inte ens en timmes paus. Har man inte varit med om det går det inte att förstå.
Frida och pappa Patrik har känt en enorm vanmakt och maktlöshet.
– Man vill byta plats med honom. Det finns inget vi kan göra för att lindra, eller ta bort det onda. Det enda vi kunnat göra är att försöka peppa och hitta små ljusglimtar. Man känner sig väldigt otillräcklig.
Varken läkarna eller de har kunnat lova något, eller ge ett datum när allt vänder.
– Vi vet ju inget om framtiden. Det enda vi kan är att hoppas, och ta en dag i taget.
Sista kuren: ”Stort såklart”
Nu har Wilhelm dock påbörjat sin sista cellgiftsbehandling, den sista kuren får han den 4 januari. Därefter kommer man att följa upp honom var tredje månad då återfallsrisken är hög.
– Det är stort såklart. Men det hade känts större om jag hade varit helt klar för alltid. Men det ska bli skönt att vara färdig med alla cellgifter och konstiga biverkningar.
I år hoppas han på en lugn julafton hemma med familjen och att slippa kräkas – vilket han gjorde förra julen.
– Förhoppningsvis mår jag någorlunda okej.
”Hajar till när jag hör ordet”
Till skillnad från ett halvår sedan mår Wilhelm bra, även om han inte är nära att må som innan allt hände. Han kan gå igen, även om orken är begränsad, och synen är återställd.
– Jag är mer stabil mentalt. Men jag kan fortfarande inte säga att jag har cancer, jag hajar till varje gång när jag hör det ordet. Det är obehagligt.
– Jag har varit otroligt rädd, och jag är fortfarande det.
Hur ser du på framtiden?
– Det är ett stort frågetecken tycker jag. Men jag har förhoppningar om att ha ork att gå i skolan och vara med kompisar. Det är verkligen en dröm. Att bara få leva som ett normalt barn som inte är sjukt.
Han saknar även tennisen, och skulle vilja ställa sig på en tennisbana och slå några slag. Får han tänka ännu längre fram så vill han arbeta som flygledare. Efter tre dagar på Arlanda med hjälp av organisationen ”Min stora dag” är han mer säker än tidigare.
– Drömmen lever kvar, den är starkare nu. Det är min absolut högsta dröm.
