Mike, 20: ”Jag kan själv glömma bort hur sårbar jag är”
Publicerad 2024-04-21
DEJE. Lätt beröring kan ge Mike Olsson sår och blåsor. Flera gånger har han varit nära att dö.
På Tiktok och Snapchat sprider han kunskap om livet med ”fjärilssjukan”.
– Jag är lila på 95 procent av kroppen, av alla ärr.
Mike har varit med i Aftonbladet en gång tidigare, när han var sju månader gammal. Då hade hans unga mamma Therese knappt hunnit förstå vad hennes baby kämpade med. Hudsjukdomen heter epidermolysis bullosa – även kallat "fjärilssjuka", därför att huden är sårbar som en fjärilsvinge.
– När Mike föddes förstod jag direkt att något var fel. Han är född med kejsarsnitt och när jag vaknade var inte han där hos mig. Han var på intensivvårdsavdelningen. Han hade skurit sönder sig i min mage, och var skinnflådd, säger Therese Olsson, 37, och fortsätter:
– Läkarna visste inte vad han led av. När jag kom upp till iva var han ett bandageknyte. Huden hade lossnat när personalen torkat av honom. Känslan då var: ”Vad är det som händer?”.
Det dröjde en månad innan de fick diagnosen. Beskedet av läkarna var ett dråpslag.
– Vi fick höra att han hade sex månader kvar att leva.
Men hennes son överlevde. Mike Olsson, 20, möter oss i dörren till villan i Deje. Utanför huset står hans permobil parkerad. Hemifrån, men även i sjukhusmiljöer, sprider han och Therese kunskap om sjukdomen via Tiktok och Snapchat. De berättar om en svår vardag, men gör det med mycket humor och värme. De kallar sig ”Fjärilsfamiljen”.
Mike, hur lätt beröring påverkar din hud?
– Otroligt lätt. Det räcker att jag gör litegrann så här så kan det skava, säger Mike och visar med en gest som om han skulle stryka sig över kinden.
– Blir det för mycket tryck så kan det bli en blåsa eller ett sår, om jag bara kommer åt soffkanten. Jag kan själv glömma bort hur sårbar jag är.
Mike bär handskar som döljer hans illa åtgångna händer.
– Sjukdomen innebär att man inte har ämnet kollagen 7 i kroppen, som är som limmet för huden. Jag har den värsta varianten, där huden lossnar hela vägen ner till underhuden och det blir blåsor, sår och ärrbildning. Jag är lila på 95 procent av kroppen, av alla ärr.
Han drabbas även av försvagade muskler, leder som krymper, och har svårt att lyfta armarna. Han är benskör. Huden växer lätt ihop, till exempel mellan fingrarna. Men sjukdomen gör honom även sårbar inuti, berättar han.
– Slemhinnorna är också otroligt sköra. Halsen, ögonen, invärtes. Att äta vissa saker kan skava upp halsen, så att jag får blåsor invärtes. Om huden lossnar i halsen blir det som ett lock så att jag inte kan svälja, och det blir svårt att andas.
– Det är inte många som har just Mikes variant av sjukdomen, säger Therese.
– Det kanske är en 15–30 personer i hela landet, inflikar Mike.
Blev svårt mobbad
I skolan stack Mike ut ur mängden, och i mellanstadiet blev han svårt mobbad, berättar han.
– Jag fick höra att jag var ful och äcklig med mina sår. En gång tog de tag i permobilen och körde ner mig i diket, och där låg jag tills morsan kom, för lärarna brydde sig inte.
De tuffa erfarenheterna väckte viljan att förändra.
– Jag bestämde mig för att göra skillnad för unga, så att inte samma sak händer dem.
Mobbning lämnar ärr inuti. Men han bär också på traumat av svåra upplevelser. Många unga har någon gång kört omkull på cykelvägar. Men när han själv for i gruset blev det ödesdigert. Det skedde när han gick i högstadiet, och var på väg hem från skolan i permobilen.
– Jag körde över en liten bro i Forshaga, så kom det en cyklist mitt på vägen.
För att väja undan körde Mike in mot räcket.
– Jag råkade komma för nära broräcket så att permobilen hakade i det och jag flög över styret. Jag landade på asfalten och blev skinnflådd på 85 procent av kroppen. Det gjorde så ont att jag inte kunde röra mig. Jag hade blod överallt. Då kom en gullig gammal tant och hjälpte mig.
”Halva ansiktet var borta”
Therese skyndade dit i bilen. Synen som mötte henne var fasansfull.
– Hela ryggen hade blivit flådd. Låret, höften, armarna, handflatorna. Halva ansiktet var borta. Det var en skräcksyn. Tanten som hjälpte dig var nog skärrad, kan jag tänka mig. Jag ringde och tackade henne så jättemycket.
Men prövningarna slutade inte där. Läkarna på Karlstad centralsjukhus skulle boka in Mike på en operation för att ta bort överflödig hud, berättar hon. Först skulle han opereras på kvällen. Mike var så svag, så Therese gav honom en karamell att suga på. På grund av det fick Mike inte opereras. Sedan försköts operationen igen och igen. Beskedet: ”Vi fixar inte att operera, vi vågar inte”.
– Till slut frågade läkarna om jag kunde operera Mike hemma. Så det gjorde jag, hemma i köket. Jag tog överflödig hud med steril pincett och sax, jag klippte i huden. Det var en sjuk upplevelse.
– Det gjorde så ont och det var så hemskt att mamma behövde uppleva det, säger Mike.
Therese, hur gör du för att orka?
– Mina barn är min drivkraft och min lycka. Men det har varit tuffa upplevelser, ett bandage som sitter fast i huden, och han vet att det kommer att göra jätteont och skriker. Det har hänt att han sagt att han inte vill vara med längre. Det är klart att det gör ont i mig. Jag får ta hand om mig när han återhämtar sig. Gråt-städa, eller gråt-promenera.
Men Mike har trotsat alla odds, som läkarna först gav honom. Han har gått barn- och fritidsprogrammet på gymnasiet, och vill stötta unga i skolan. Men även gärna föreläsa – och han drömmer också om att bli radiopratare, och möta människor i etern.
”Vill påminna andra att leva här och nu”
Det var i fjol som mor och son bestämde sig för att berätta om vardagen med sjukdomen på Tiktok. Anledningen var mörk. Mike var inlagd på sjukhus och Therese var rädd att hon skulle förlora honom i en svår infektion.
– Det slog mig, det är nog på tiden att vi informerar om att den här hemska sjukdomen finns. Så det gör vi. Och så vill Mike påminna människor om att leva här och nu.
Via Tiktok-kontot kan duon också stötta människor som mår dåligt.
– Att bara finnas där kan göra mycket, säger Mike.
Therese ser på Mike med mycket värme i blicken.
– Mike är en hjälte för att han är en sån inspiration. Han går upp varje morgon med ett leende, trots öppna sår på kroppen. Han är en kämpe. Han lär mig och andra att fylla livet med så mycket positivt. Fylla tiden med liv.