Annons
Kan tvingas vänta i år på rätt diagnos
Att få diagnosen ankyloserande spondylit dröjer ofta flera år.
Under tiden går patienterna med obehandlad ryggsmärta – som både sänker arbetsförmågan och ökar sjukskrivningarna.
– Det är inte acceptabelt, säger Helen Andersson, andre vice ordförande i Riksorganisationen Unga Reumatiker.
Den kroniska och inflammatoriska ryggsjukdomen ankyloserande spondylit, AS, går inte att bota. Med rätt behandling kan sjukdomen däremot bromsas och besvären lindras. Men för att få rätt behandling krävs rätt diagnos – något som i många fall dröjer flera år.
– Det är ett stort mörkertal av drabbade och många går obehandlade, säger Lennart Jacobsson, professor i reumatologi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.
Ankyloserande spondylit drabbar framförallt kotor och muskelfästen i ryggraden som resulterar i molande smärta i ryggslutet, stelhet och trötthet. AS debuterar ofta i unga åldrar, 85 procent är under 30 år när de får sjukdomen.
Förloppet är smygande och i början av sjukdomen kan symtomen komma och gå. Ofta blir de värre nattetid, något som kan tvinga upp den drabbade från sängen med störd nattsömn som följd.
EXTERN LÄNK:
Kan du ha AS? Testa dig själv här!
”Lätt att bagatellisera symtomen”
Sjukdomen har inte bara fysiska symtom, även de drabbades livskvalitet kan påverkas.
– Flera studier visar att ankyloserande spondylit ökar sjukskrivningar och sänker arbetsproduktiviteten. Samtidigt kan effektiv behandling minska sjukskrivningarna och öka arbetsförmågan väldigt övertygande, säger Lennart Jacobsson.
Runt 11 500 svenskar har diagnosen ankyloserande spondylit, men troligtvis är det många fler som inte har träffat en läkare och fått en diagnos.
Rätt diagnos är viktigt för att få optimal behandling och kunna lindra symtomen.
– Man kan bli betydligt mycket bättre och i stort sätt symtomfri med rätt behandling, säger Lennart Jacobsson.
Men att få diagnosen dröjer ofta flera år.
– Det kan ta uppemot tio år.
En anledning till det kan vara att de symtom man har vid AS kan leda in diagnostiken på villovägar, då de lätt kan kopplas till skada, ischias eller artros.
Även patienten själv kan ha svårt att ta symtomen på allvar.
– Många har långvarig ryggsmärta som påminner om AS. Symtomen kan vara diffusa och svåra att förstå. Dessutom kommer de ofta smygande och inte akut, vilket gör att man kanske inte tar det på allvar. Eftersom sjukdomen kan gå i skov är det också lätt att bagatellisera symtomen, säger Lennart Jacobsson.
Sök hjälp om du har problem
Har du haft symtom under en längre tid som tyder på AS ska du ta kontakt med en läkare på vårdcentralen.
– Man ska absolut reagera om man har flera av de klassiska symtomen. Checka dina symtom och se om de verkar passa in på diagnosen, säger Lennart Jacobsson.
För de som redan har diagnosen ankyloserande spondylit men trots behandling har besvärande symtom är det viktigt att kontakta vården för uppföljning av symtomen.
Med kontinuerlig fysisk aktivitet och träning kan sjukdomen nämligen hållas i schack och samtidigt ökar chansen att slippa senare komplikationer.
Helen Andersson, som haft sjukdomen sedan hon var barn, poängterar också vikten av att närstående hjälper till med vardagliga saker.
– Vissa dagar kan det vara jättetungt att bara få på ett påslakan eller tömma diskmaskinen, tyngre än ett träningspass på gymmet.
EXTERN LÄNK:
Boka tid men en doktor direkt här!
SE1802779372
Ankyloserande spondylit:
Vanliga symtom:
• Molande smärta i ryggslut som kommer och går. Smärtan blir ofta värre nattetid, speciellt under senare delen av natten, och påverkar nattsömnen.
• Stelhet, framförallt på morgonen.
• Ökad trötthet (på grund av dålig sömn och/eller den pågående inflammationen i kroppen.)
Andra symtom eller uppgifter som kan tala för ankyloserande spondylit:
• Ensidig ögoninflammation, där ögat gör ont, är rött och känsligt för ljus.
• Smärta och svullnad i andra leder, speciellt i leder i ben och fötter. Du kan också uppleva smärta i hälen eller hälarna.
• Om någon nära släkting får diagnostiserat kronisk inflammatorisk sjukdom i huden, ryggen eller tarmen.
Symtom i andra leder eller delar av kroppen som till exempel hjärta och lungor är ovanliga vid ankyloserande spondylit.
Så kan du förbereda dig inför ditt läkarbesök
Innan ditt möte:
Fundera över hur du vill att din doktor ska hjälpa dig.
Hur påverkar dina symtom ditt dagliga liv?
Tänk igenom vad du förväntar dig av ditt besök och din behandling.
Förbered och skriv gärna ned frågor.
Under ditt möte:
Var inte rädd för att fråga mycket och be din doktor förklara om du inte förstår.
Var ärlig!
Ta gärna med dig en vän eller familjemedlem som kan hjälpa dig.
Efter ditt möte:
Fortsätt följa din sjukdomsutveckling.
Dokumentera förloppet och ta upp det med din läkare på återbesöket.
EXTERN LÄNK:
Få fler tips inför ditt läkarbesök här!