Annons
"Det värsta är att inte veta hur jag mår i morgon"
Redan som åttaåring fick Helen Andersson den kroniska ryggsjukdomen AS.
Fyra år i rullstol följde – och en daglig kamp mot stelhet och smärtor som fortfarande lamslår hennes liv vissa dagar.
– Ibland kommer jag inte ens upp ur sängen.
I dag är Helen Andersson 24 år. Hon pluggar till statsvetare, har sambo och hundar. Hon är aktiv varje dag och tävlar i triathlon.
För 16 år sedan var allt det en omöjlighet. Helen Andersson, som då var åtta år, fick allt ondare och ondare. Tillslut bar inte benen henne och hon sattes i rullstol.
– Jag trodde inte att jag skulle kunna gå igen. Det trodde inte läkarna heller.
Helen fick diagnosen ankyloserande spondylit, AS – en kronisk inflammatorisk sjukdom som framförallt drabbar kotor och muskelfästen i ryggraden. Vanliga symtom är molande smärta i ryggslutet, stelhet och trötthet. AS debuterar ofta i unga år, 85 procent är under 30 år när de får sjukdomen.
Även om Helen Andersson fick diagnosen relativt snabbt tog den henne flera år att acceptera.
– Det värsta var att jag skulle leva med sjukdomen livet ut. För mig var det jättejobbigt och jag hade ångest och grät ofta.
EXTERN LÄNK:
Kan din ryggvärk bero på AS? Testa dig själv här!
En berg-och-dal-bana
Runt 11 500 personer i Sverige har diagnosen ankyloserande spondylit, men troligtvis är det många fler som inte träffat en läkare och fått en diagnos.
Sjukdomen kan inte botas men med rätt hjälp kan inflammation dämpas och besvären lindras.
Fyra år efter att Helen Andersson fick sin diagnos slapp hon rullstolen. Medicinerna hon fick fungerade dock bara under vissa perioder.
– Utan fungerande smärtlindring påverkas livskvalitén enormt, säger hon.
I dag beskriver hon sin sjukdom som en berg-och-dal-bana. En bra dag är hon väldigt rörlig och kan tävla i triathlon. En riktigt dålig dag är hon sängliggande.
– Jag har ont varje dag men intensiteten varierar. Just att inte veta hur hon kommer må i morgon är det värsta med sjukdomen – värre än smärtan i sig.
– Det är inte kul att behöva ringa sina vänner för att man inte orkar ses. Att jag kanske måste plugga hemifrån för att jag inte kommer upp ur sängen. Jag vill ha ett socialt umgänge men det är svårt när man ibland hindras av sin kropp.
Det som hjälper henne bäst, och som rekommenderas till AS-patienter, är att röra på sig. Det lindrar både stelheten och smärtan.
Lång väg till diagnos
I dag är Helen andre vice ordförande i Riksorganisationen Unga Reumatiker. För Helen Andersson är det viktigt att finnas där som stöd för andra unga med diagnosen AS. Kanske som en följd av hennes egen uppväxt.
– Jag var en enstöring, mina vänner förstod inte där och då hur min sjukdom påverkade mig. Som många barn gör så blev de rädda för rullstolen, de trodde att jag var döende eller att det var smittsamt. Folk ville inte umgås med mig.
Hon vill belysa vikten av att patienter med AS måste få rätt diagnos snabbare än i dag.
– Det är inte acceptabelt. Många kämpar i flera år.
EXTERN LÄNK:
Kontakta en doktor direkt här!
SE1802779372
Ankyloserande spondylit
Symptom vid ankyloserande spondylit:
• Molande smärta i ryggslut som kommer och går. Smärtan blir ofta värre nattetid, speciellt under senare delen av natten, och påverkar nattsömnen.
• Stelhet, framförallt på morgonen.
• Ökad trötthet (på grund av dålig sömn och/eller den pågående inflammationen i kroppen.)
Andra symptom eller uppgifter som kan tala för ankyloserande spondylit:
• Ensidig ögoninflammation, där ögat gör ont, är rött och känsligt för ljus.
• Smärta och svullnad i andra leder, speciellt i leder i ben och fötter. Du kan också uppleva smärta i hälen eller hälarna.
• Om någon nära släkting får diagnostiserat kronisk inflammatorisk sjukdom i rygg eller tarm.
Symptom i andra leder eller delar av kroppen som till exempel hjärta och lungor är ovanliga vid ankyloserande spondylit.