Så kan cancersjuka barn få bättre vård
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Publicerad 2014-01-10
Debattörerna: Det behöver inte kosta mycket att göra en svår tid lite lättare
Barn och cancer är ord som få vill sätta ihop. Många är ändå tvungna, och vi har inblick i vad livet med barncancer innebär.
Forskningens framsteg är oändligt uppskattade, men tillvaron under kampen mot cancern är svår. Genom att förbättringar inom fem områden skulle – utan egentliga kostnader - vardagen med barncancer kunna göras mänskligare.
1. Värna personalen så att de kan vårda oss. Kompetens och erfarenhet är på en barnonkolog ovärderlig. Förmågan att stötta föräldrarna är en trygghet, och barnen erbjuds en viktig kontinuitet. Det behövs. Men i dagsläget är situationen inom Stockholms barnonkologi alarmerande. Vakanserna bland sjuksköterskorna är många, och ny personal hinner inte bygga upp en nödvändig grund inför de ansvarsfulla uppgifterna. Där svårt sjuka barn behandlas är det givetvis ohållbart. Situationen skapar oro i en redan mycket påfrestande situation, och det är i slutänden de utan eget val som drabbas: barnen. Behovet är akut, den negativa trenden måste inte bara stoppas – utan vändas. Att avsätta resurser till den omfattande administrationen kan vara ett första steg för att frigöra tid som istället kan fokuseras på vård, att erbjuda goda möjligheter till professionell utveckling och värdering ett andra.
2. Låt barn med cancer slippa akuten. Barn som behandlas för cancer får ofta allvarliga infektioner som kräver akut sjukhusvård. I Stockholm hänvisas barnen då till akuten, och för vård som inte innebär behandling med cytostatika får de ofta inte plats på den avdelning de lärt känna som ett slags hem. Barncancervården är mycket speciell och utan van personal med specialkompetens ökar den redan tunga bördan på föräldrarna. Föräldrar till svårt sjuka barn ska inte behöva tillbringa nätterna på plastsoffor. Det är hög tid att planera så alla barn under en pågående cancerbehandling framöver har en självklar plats på barnonkologen. Det skulle ge en bättre vård och spara många tårar.
3. Skolans roll spelar stor roll. För många av de barn som överlevt sin kamp väntar fler utmaningar. De långsiktiga följderna av en framgångsrik, men mycket påfrestande behandling, är svåra att förutse. Skolor med elever som har behandlats för cancer bör i god tid planera för att kunna ge varje individ de bästa förutsättningarna för att klara sin skolgång.
4. Se över rutinerna så att hjälpen inte stjälper. Mycket finns arrangerat för dem som drabbas, men praktiken fungerar sällan lika bra som teorin. Möjligheten till sjuktransport som ofta sköts av taxibolag är ett exempel där systemet brister. Körningarna ger förarna en låg ersättning och är impopulära, och tillfällena till misskommunikation är många. Sådant krångel kostar energi som inte finns för det barn som på fastande mage inväntar en operation – och för den förälder som står bredvid. Avtalen måste ses över och servicen gentemot patienterna förbättras.
Besvärande utrymme tar också Försäkringskassans administration. Det tär att gång på gång förklara vad barncancervården innebär. Enbart handläggare med specifik kompetens bör, med prioritet, hantera ärenden kring ersättning för vård av allvarligt sjuka barn.
5. Alla kan inte göra allt – men alla kan göra något. Barncancer drabbar utan urskillning; det handlar om otur. De med mer tur kan ge blod och anmäla sig till Tobiasregistret. Företags och privatpersoners bidrag till forskning och stödverksamhet såväl som praktiska handlingar ligger också till grund för en bättre framtid – för många.
Barncancer är till för att utrotas men innan vi vet hur, måste kombinationen barn och cancer göras aldrig så lite mindre svår att hantera.
Karin Mellström
Karin Elinder
Charlotte Wallin