Vi som vårdar dementa föräldrar behöver hjälp
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Publicerad 2015-01-23
Debattören: Inrätta en ”Demensupplysning” som kan ge oss råd
För sju månader sedan blev pappa änkling efter 60 års äktenskap. Så länge mina föräldrar hade varandra fungerade tillvaron bra men ensam är inte stark, i synnerhet om du är snart 90 år och dement. Sorgen och saknaden har gjort pappa deprimerad och håglös, för varje vecka faller alltfler förmågor bort. Stimulans är det enda som hjälper mot demens, passivitet förvärrar och skyndar på förloppet – en ond cirkel.
Pappa bor kvar hemma i huset på landet, hemtjänsten gör tre snabba besök per dag, men från tidig morgon till kväll är pappa ensam och gör ingenting, ligger och stirrar i taket. Jag bor 14 mil från honom och kan inte besöka honom så ofta jag vill. När jag gör det går dyrbar tid åt till att lösa det mest akuta; listan är alltid lång.
Jag har ingen erfarenhet av att vårda dementa, liksom att vara förälder åt min egen förälder. Det är både svårt och sorgligt, situationen präglas av ständig oro och – tidvis – uppgivenhet. Demens är ingen snäll sjukdom. Den sätter sig inte bara på minnet utan också på humöret, ilskan kommer plötsligt och oväntat, man går som på nålar. Man vill bara älska men kärleken sätts på prov.
Pappa och jag pratar i telefon, bra dagar en gång per dag, dåliga kan det bli tio samtal eller fler, då glömmer han att vi just har pratat och ringer igen, och igen. Tålamodet sätts också det på prov.
Ena dagen vill pappa till varje pris flytta, nästa vill han inte höra talas om någon flytt, ena dagen anser han sig vara en fara för sig själv, nästa dag är allt bara bra. Som anhörig åker man släng-gunga medan villrådigheten växer. Vill man vara delaktig i omsorgen krävs massor av tid och alla samtal/möten sker vardagar mellan 8 – 16 – tider då de allra flesta av oss jobbar.
Dagens äldrevård är en djungel av regelverk som man efter bästa förmåga måste sätta sig in. Organisationen dräller av beslutsfattare – i toppen sitter politikerna och under dem ett otal chefer och mellanchefer/gruppchefer – hierarkin verkar minst sagt sträng. Alla tycks helst hänvisa till någon annan, och de som är närmast vårdtagaren – hemtjänstpersonalen – är de som har minst att säga till om. Minsta glödlampebyte måste förankras hos chefen för att få utföras, en urladdad telefon laddas inte upp med mindre än att sysslan finns på åtgärdslistan, vilken fastställs av biståndshandläggare för att därefter, i bästa fall,förankras i arbetsgruppen av respektive enhetschef.
Låt mig understryka att jag inte dömer hemtjänstens personal, jag kritiserar ett system som framstår som kontraproduktivt i all sin fyrkantighet.
När det handlar om fysiska krämpor finns Sjukvårdsupplysningen dygnet runt, där kompetent sjukvårdspersonal svarar på flera språk. Men för alla oss som tar hand om våra gamla finns ingen motsvarande service. Jag efterlyser en ”Demensvårdsupplysning” dit man alla tider kan vända sig och få råd om hur man ska hantera alla de unika problem och situationer man dagligen ställs inför.
Jag vill inte vara hänvisad till tjänstemän och hoppas på att de lånar ut sitt öra en stund och som så fort jag framfört min oro, hänvisar vidare till den ena eller den andra chefen. Jag vill prata med någon som kan ge mig handfasta råd och förklara hur jag bäst bemöter och hjälper min pappa. Jag vill också kunna få stöd i mitt eget sorgearbete, det som ingen tycks vilja ta i men som ALLA anhöriga kämpar med.
Kristin Rydberg