Sjuk i elva år – nu kan Saga bli frisk
Uppdaterad 2012-04-18 | Publicerad 2012-04-17
Behöver solljus för att överleva – nu har hon fått nya leverceller
Elva månaders väntan för leversjuka Saga, 11, är över.
När en matchande donator dök upp tog det ett par timmar innan hon låg på operationsbordet.
– Vi vill att hennes liv ska bli bättre, säger mamman Katherine Guerra.
När Saga var två månader diagnosticerades hon med den sällsynta leversjukdomen Crigler-Najjars syndrom. Om hon inte får en daglig dos med solljus kan hon dö.
Därför har i dag elvaåriga Saga ända sedan hon var bebis fått sova naken under starka sollampor varje natt.
– I vardagen har hon funkat helt klart normalt, förutom att hon är lite gul i huden som kommer av att hon har för hög halt av bilirubin. Men hon äter inga mediciner, eftersom det inte finns några, säger mamma Katherine Guerra.
”Så mycket känslor”
Men för att Saga ska få ett normalt liv har de sedan ett år tillbaka har de väntat på en donator med matchande blodgrupp. Och i förra veckan kom så äntligen det efterlängtade samtalet och redan samma kväll tog kirurgteamet på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge emot Saga.
– Det går inte att beskriva hur det var, det var så mycket känslor som går igenom på huvudet. Inte så att Saga inte hade något val, men samtidigt vill man att hennes liv ska bli bättre, säger Katherine Guerra.
Nu återhämtar Saga sig från operationen som förhoppningsvis ska innebära att hon kan sova som alla andra om nätterna.
Får vila i två veckor
På grund av infektionsrisken ligger Saga nu isolerad på intensivvårdsavdelningen. Läkarna räknar med att hon har återhämtat sig inom två veckor. De flesta med Crigler-Najjars syndrom har bytt hela levern. Men i Sverige är det ont om donatorer. Sagas hopp har därför stått till den ovanliga operationen. Professorer och läkare på Karolinska i Huddinge har i tio års tid forskat kring metoden med levercellstransplantation. Saga är det andra barnet i Sverige som genomgått ingreppet.
– Vi har etablerat en ny behandlingsmetod för vissa leversjukdomar och dit hör Crigler-Najjar som Saga har. Vår tanke på lång sikt är att använda metoden för patienter som fått en akut nedsatt leverfunktion som vid en svampförgiftning eller vid vissa virusinfektioner, säger Bo-Göran Ericzon, professor på transplantationskirurgiska kliniken vid Karolinska universitetssjukhuset.
Så gick operationen till
Operationen har genomförts ett 100-tal gånger runt om i världen.
Under de senaste två veckorna har de två första levercellstransplantationerna genomförts i Sverige med celler som framställts här.
Teamet på Karolinska tillverkar levercellerna från en donerad lever.
Från det att cellerna tagits från den friska levern bearbetas de i fem-sex timmar innan de kan sprutas in i patienten.
Det tar ett par veckor för de nya cellerna att sätta sig.
Källa: Bo-Göran Ericzon/Karolinska universitetssjukhuset
Det är Crigler-Najjars syndrom
Crigler-Najjars syndrom innebär att levern inte kan bryta ner enzymet bilirubin som finns i de röda blodkropparna. Ett symtom är att bärare av sjukdomen blir gulaktiga i huden och i ögonen.
I Sverige har två barn drabbats av sjukdomen, i världen finns runt 70 registrerade fall.
Om inte bilirubinet bryts ner kan det ge skador på hjärnan, musklerna och nervsystemet och patienterna kan på sikt dö av bilirubinförgiftning.
Det enda, förutom en fungerande lever, som kan bryta ner enzymet är solljus.
Källa: Bo-Göran Ericzon/Karolinska universitetssjukhuset, criglernajjar.com
