Han slutar andas när han somnar

helskärm

Liam slutar andas varje gång han somnar.

När han föddes sa läkarna att han skulle överleva max sex veckor.

Nu fyller mirakelpojken 11 år.

Läkarna var övertygade att lilla Liam Derbyshire i engelska Gosport, Hants, inte skulle bli äldre än sex veckor.

Men de hade fel.

Trots sin svåra sjukdom som gör att han slutar att andas när han somnar, har skolpojken levt i elva år nu, är full av liv och nästan lika aktiv som vilken annan pojke som helst.

Slutas andas

Liam lider av en mycket ovanlig sjukdom som heter Ondines förbannelse och kallas även centralt hyperventilationssyndrom.

Sjukdomen innebär att den automatiska kontrollen av andningen är utslagen och det mest typiska symtomet är att andningen upphör när man somnar, men svårt drabbade kan också sluta andas i vaket tillstånd.

Oftast föds man med sjukdomen men man kan också utveckla den efter allvarliga skador på hjärnstammen efter en olycka.

Upptäcks tidigt

I Sverige har cirka ett barn på 100 000-200 000 sjukdomen och den upptäcks ofta redan på BB, vilket var fallet med Liam Derbyshire.

Ondines förbannelse misstänks dock vara orsaken till en del fall av plötslig spädbarnsdöd, där sjukdomen inte upptäckts i samband med födseln.

Obehandlad är den alltså dödlig, men det finns en operation där en andningspacemaker, eller frenicusstimulator, opereras in och hjälper kroppen att andas naturligt.

Bär andningstub i skolan

Varje natt kopplas elvaårige Liam in i en andningsmaskin som ska hindra honom från att sluta andas.

Familjen Derbyshire har spenderat tusentals kronor på elräkningar för Liams utrustning and också installerat ett säkerhetssystem som sätter igång om strömmen skulle gå på natten.

Dagtid går Liam i en specialskola och han måste alltid bära en andningstub i sin hals.

Återhämtar sig från cancer

Samtidigt som han kämpar med sin kroniska sjukdom håller han också på att återhämta sig från cancer han drabbades av som liten.

Men trots sina många hälsoproblem har Liam trotsat läkarnas dom vid födseln.

– Läkarna förundras varje dag över vilken bra form han är i, säger Liams mamma Kim, 50.

– Vi har haft en väldig tur med Liam, att han har haft det liv han haft. Vi har alltid velat att han ska ha ett så pass normalt liv som möjligt och han har överskridit alla förväntningar.

Men trots att Liam mår så bra måste föräldrarna hålla ett ständigt vakande öga på honom.

– Liam går från att vara oerhört aktiv till att hans hjärta sakta ner, så vi måste se till honom hela tiden, säger Kim Derbyshire.

”Han skrattar hela tiden”

– Han är så full av liv, han är fantastisk och ler och skrattar hela tiden och är väldigt känslosam. Han har allt som ett vanligt barn har och varje dag i hans liv är en bonus.

– Det är en extremt ovanlig sjukdom och Liam är den förste patienten jag har diagnostiserat med sjukdomen sedan jag kom till sjukhuset för tolv år sedan, säger doktor Gary Connett, som behandlar Liam vid sjukhuset i Southampton.

– Den verkligt ovanliga saken med Liam är att han dessutom hade cancer som växte inuti honom och han hade problem med sina tarmar . Jag har inte hittat information om något annat barn som har haft alla dessa problem och överlevt. Han är verkligen unik, säger Gary Connett.

Liam har övervakare dygnet runt och även en batteridriven andningsapparat om han skulle somna i bilen eller på ett plan.

Måste äta ofta

Han måste äta ofta och då enorma portioner mat, eftersom han har ett så litet matsmältningssystem. Bara hans mat kostar cirka 8500 kronor extra i månaden.

Sjukdomen Ondines förbannelse döptes efter en myt om Ondine, en vattennymf som hade en otrogen dödlig älskare.

Han svor att alla hans andetag skulle vara ett bevis på hans kärlek till henne och när han var otrogen förbannade hon honom och sa att om han somnade, skulle han glömma att andas.