– Vi hoppas att han slipper lida

Kerstin Nilsson

Läkarna stöder familjen: Victor borde få dö hemma

Läkarna stöder föräldrarnas önskan att Victor, 1,5, ska få dö hemma.

Men kommunerna är inte skyldiga att ge hemsjukvård till barn under 18 år – om de inte vill.

– Barnen kommer

i kläm. Därför är det oerhört angeläget att vi löser det här, i hela landet, säger Gustaf Ljungman, chef för barncancervården på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

helskärm

Victor Sundberg, 1,5, är döende i cancer.

Hans föräldrar, Peter Sundberg, 34, och Sofie Karlsson, 24, hade önskat att han hade fått tillbringa sin sista tid i livet hemma hos familjen i Bålsta och dö i sin egen säng.

Men i Håbo kommun finns ingen hemsjukvård för barn under 18 år.

”Känns frustrerande”

Nu sitter Victors föräldrar i stället kvar på barncanceravdelningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala och väntar på att deras son ska dö.

För varje dag blir Victor bara sämre och sämre.

Han har inte många dagar kvar.

– Det känns frustrerande att sitta här – när vi kunde ha varit hemma med Victor, säger pappa Peter.

Att det inte finns hemsjukvård för barn under

18 år är inget unikt för Håbo kommun. På många håll

i landet ser det likadant ut.

Kommunerna är skyldiga att ombesörja hemsjukvård för alla över 18 år. Barnen är primärvårdens, det vill säga landstingets, ansvar.

Och där finns oftast ingen färdig organisation.

– Det här är ett stort problem. Det är en lucka i organisationen. Och det bekymrar mig, säger Gustaf Ljungman, verksamhetschef för barncancervården på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Beror på kommunen

Han är djupt engagerad

i frågan. Som inte bara handlar om Victor utan om alla barn i samma situation.

– Alla föräldrar och barn som vill ska få möjlighet att vårdas hemma i ett sådant här utsatt läge. Det är självklart att barn ska ha samma rättigheter som personer över 18 år, säger Gustaf Ljungman.

Allt beror i dag på vilken kommun man bor i – och på kommunens goda vilja.

I vissa kommuner, framför allt i storstadsregionerna, finns i dag hemsjukvård för barn, ofta ett samarbete mellan kommun och primärvård, som i Uppsala kommun, eller i anslutning till ett stort sjukhus, som

i Stockholm, där hemsjukvården är kopplad till Astrid Lingrens barnsjukhus.

I andra kommuner sköts barnen av kommunens hemsjukvårdsteam, i andra fall bygger det på enskilda vardagshjältars insatser, som en engagerad och kunnig distriktssköterska som ställer upp.

I vissa fall fungerar det bra, i andra mindre bra.

– I dag är det ojämlikt fördelat över landet och det är orimligt, säger Gustaf Ljungman.

”Ska få det bästa”

– Vi måste få en nationell lösning, genom lagstiftning och en uppbyggd organisation kring detta, så att alla har samma rättigheter och möjligheter, oavsett vilken kommun man bor i.

Barncancerfondens ordförande Johan Hederstedt instämmer:

– Det är självklart att barnen ska ha samma rätt som vuxna. Barnen, om några, ska få det bästa möjliga.

För Victor är det redan för sent.

I går hade han ännu ondare och hans föräldrar är medvetna om att slutet är nära.

– Vi hoppas att det går fort, så han slipper lida, säger Peter.

Här kan du hjälpa!

Stöd barncancerforskningen genom insamlingen ”Victor, vår stjärna i mörkret”. Gå in på barncancerfonden.se/

1707 . Alla pengar går oavkortat till barncancerfonden.