”När det väl går sönder fortsätter blodet att läcka”
Uppdaterad 2012-03-02 | Publicerad 2012-02-27
Daniel Arnberg har varit blödarsjuk hela sitt liv. När han gick på dagis var han tvungen att ha hjälm för att inte skada sig och sjukdomen har gjort att han aldrig kunnat spela fotboll eller hockey.
– När det väl går sönder så fortsätter blodet att läcka, det finns inget som stoppar det, berättar han.
När Daniel var under året gammal började han blöda ur örat. Han hade också, ända sedan födseln, haft lätt att få blåmärken. Hans föräldrar misstänkte att något inte stod rätt till och tog med honom till läkaren. Där konstaterades det att Daniel saknade ett protein i blodet, faktor 8, och han fick diagnosen hemofili A, mer känd som blödarsjuka. Sjukdomen är kronisk och Daniel kommer att behöva ta medicin livet ut för att kunna leva ett normalt liv.
– Om jag inte skulle ta medicinen skulle jag säkert ha en blödning på mindre än en vecka. Någonstans skulle ett blodkärl gå sönder och det skulle hindra mig från att röra mig eller ta mig ut ur min lägenhet, säger han.
För när det väl börjar blöda finns det ingen hejd. En invärtes blödning i till exempel en fot leder till att foten sväller av blodet och gör det omöjligt att gå, dessutom gör det väldigt ont.
”Finns inget skydd”
Tack vare medicinen har Daniel kunnat leva ett aktivt liv. Han har hoppat fallskärm, dykt och jobbat som divemaster i Thailand och trekkat i baslägret vid Mount Everest. Men det finns vissa saker han inte kunnat göra.
– Jag har till exempel aldrig åkt skridskor. När jag var 12 år och kompisarna stack ut och spelade hockey ville jag ju hemskt gärna vara med. Men den typen av saker får man helt enkelt välja bort, berättar han.
Att vara blödarsjuk innebär alltså inte ett liv inlåst i ett vadderat rum för att undvika skärsår eller små skador.
– Man kan få blödningar av att sitta still, och man kan få spontana blödningar. Det finns inget skydd, men det gäller att ha en liten nivå av läkemedlet i blodet hela tiden, säger Daniel.
Kom inte in i bilen
Själv har han aldrig skadat sig så att det varit livshotande, men ett par fotblödningar och lårkakor har han råkat ut för.
– Jag fick en lårkaka för två år sen när jag spelade innebandy, och då kunde jag inte komma in i bilen eller böja på knät. Det tar också mycket längre tid för mig att återhämta mig, för att det hinner läcka ut mycket mer blod i muskeln än vad det gör för en frisk människa, berättar han.
Ordförande i förbund
Daniel är sedan tolv år tillbaka ideellt aktiv i Förbundet Blödarsjuka i Sverige, och de senaste fyra åren har han varit ordförande. Han började engagera sig efter en resa i Nepal där han träffade andra blödarsjuka som inte hade tillgång till läkemedel.
– När jag såg deras situation och jämförde med hur jag själv lever öppnades mina ögon, säger han.
I Nepal träffade han blödarsjuka personer som varit sängliggande i månader och blivit beroende av smärtstillande narkotiska läkemedel som ofta är billigare än medicinerna Daniel tar. Han är tacksam över att han lever i ett land som Sverige där sjukvården är bra.
– Om jag skulle bli tvingad att välja ett liv utan läkemedel i till exempel Nepal eller Indien eller ta livet av mig så skulle valet vara enkelt. Jag skulle inte vilja leva det livet, säger han.
