SUPERBABYN

Kerstin Nilsson

Svenske James föddes med ett halvt hjärta

Lille James Ward är en riktig superbaby.

Han föddes med ett halvt hjärta och höll på att dö. Nu har han firat sin ettårsdag – tillsammans med sina sju syskon.

– Jag ville att han skulle få se himlen och blommorna – och det har han fått, säger mamma Malin.

Med tårta i hela ansiktet och glitter i ögonen poserar James vid matbordet, i sin nya Supermandräkt – födelsedagspresenten från mamma och pappa och alla syskonen.

Familjens Wards minsting är en riktig liten charmör, glad och full av liv – och skratt.

För en dryg vecka sedan fyllde han ett år och i går, när alla syskonen äntligen var samlade hemma i familjens hus i Kävlinge i Skåne, firades det ännu en gång med tårta och saft och kakor.

– Jag trodde inte att han skulle få uppleva den här dagen. Jag grät hela veckan före och halva födelsedagen, säger mamma Malin Ward, 33.

Långt ärr på bröstet

Nej, det var inte självklart att James skulle överleva.

Det är det 12–13 centimeter långa ärret på bröstet en ständig påminnelse om.

James föddes med bara ett halvt hjärta, så kallat hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, hlhs.

Det innebär att vänstra sidan av hans hjärta, det som pumpar ut blodet i kroppen, var underutvecklat.

– Jag gjorde många ultraljud, men ingen upptäckte det, säger Malin.

När James föddes den 20 september 2007 märktes först ingenting. Han såg ut och betedde sig som vilken frisk liten bebis som helst.

Eftersom Malin fött fyra barn tidigare – tre av James syskon är maken Nigels sedan tidigare – åkte de hem från sjukhuset i Lund redan efter tolv timmar.

Men hemma märkte hon snabbt att allt inte var som det skulle.

– Han ville inte äta.

Malin ringde amningsmottagningen som lugnade henne och tyckte att hon skulle försöka lite till.

Blev blå om benen

Då – när James låg vid mammas bröst – såg plötsligt pappa Nigel att sonen var alldeles blå om benen.

Ögonblicket efter var James okontaktbar.

– Jag trodde han skulle dö, säger Malin.

Under den tio minuter mardrömslånga bilresan in till barnakuten i Lund satt hon med James i knäet i baksätet.

– Han var askgrå och ögonen stirrade. Han såg död ut, men jag hade en hand på bröstkorgen och kände att han andades.

När James slutade att andas hade de hunnit fram till sjukhuset och det väntande läkarteamet.

”Vi har haft enorm tur”

I fyra dygn låg han på intensiven, innan läkarna opererade hans hjärta första gången.

– Jag planerade hans begravning, säger Malin.

Men allt gick bra.

– Vi har haft en enorm tur. Att vi inte förlorade honom, eller att han fick hjärnskador.

Sedan dess har det blivit ytterligare en operation – och den tredje och sista kommer troligen att ske i februari–mars nästa år.

– Han har ett halvt hjärta, men inte ett halvt liv. Även om han kanske kommer att vara lite tröttare och mer beroende av att behålla vätska, säger Malin.

– Sedan vet man inte vad som händer i framtiden, när han är vuxen, om det kommer att krävas en hjärttransplantation eller något annat då, utvecklingen går ju så fort.