Hiv – det glömda hotet

Aldrig har så många människor levt med hiv i Sverige som nu. Epidemin bröt ut för över 25 år sedan - och det finns inget botemedel för sjukdomen. Trots det pratar vi inte om sjukdomen och många unga tror att faran är över. Aftonbladet berättar i dag om hur det är att leva med hiv i Sverige.

I augusti 1983 dog den första svenska aidspatient – och folkhemmet fick panik. Kort därpå brändes en Ford Taunus upp på en skrotfirma i Huddinge för att den var ”aidssmittad”. Begravningsentreprenören vägrade hantera personer som avlidit i sjukdomen som kallades ”bögpesten” och ”homosexsjukan”.

Auktoritetspersoner vädrade sin rädsla. ”Isolera aidssmittade i särskilda samhällen”, föreslog en docent i tv. ”Märk aidssmittade med en tatuering i armhålan”, sa en biträdande överläkare i Lund. ”Det är värre att leva som homosexuell än att dö av aids”, sa en präst.

En hiv-positiv man vittnade om att människor lindade toalettpapper runt den telefonlur han hade använt.

Det var då.

I december 2007 talade artisten Andreas Lundstedt, 36, ut om sin hiv-infektion i gaytidningen QX – 20 år efter den kände modedesignern Sighsten Herrgård, 44, kallade till presskonferens och sa: ”Jag ska dö. Jag har aids.”

– Jag vet att det finns fler i min bransch som har det, sa Andreas Lundstedt. Det är bara så synd att det ska vara ett ämne som är tabu. Det pratas ju inte så mycket om det. Det var som en av mina kompisar sa: ”Jag trodde bara att det var barnen i Afrika som hade hiv”.

Sedan 80-talet har 8 220 människor fått hiv-diagnos i Sverige. Av dessa lever omkring 5 000 med viruset som inte går att bota. I dag är fler heterosexuella än homosexuella som lever med hiv.

I dokumentären ”När aids kom till Sverige” från 2003 radas fallen upp:

En 18-årig kille gick på klubbar i Stockholm. Fick hiv efter anonymt sex med flera tjejer.

En 20-årig tjej var au pair i Schweiz. Upptäckte sin hiv flera år senare.

En 24-årig kille fick hiv i Thailand. Har smittat sin tjej i Sverige.

En typisk svensk hiv-positiv är en medelålders homosexuell man som lever i ett fast förhållande, jobbar heltid och har god ekonomi, enligt en rapport från NordPol, ett samarbetsorgan för de nordiska paraplyorganisationerna för hivpositiva.

Jag möter författaren och föreläsaren Steve Sjöquist, 52, i hans tvåa på Södermalm i Stockholm. Han slänger fram en halvfull plastkasse från Apoteket.

– Det här är bromsmediciner för tre månader framåt. De har gjort skillnad på liv och död, säger han.

Steve har haft hiv i 21 år. Han är mager eftersom medicinerna gör att han tappar underhudsfett. Han har skrivit två böcker om hiv – ”Livsfrågor”, om hans egna erfarenheter, och ”Innanför”, med andra människors berättelser.

I november 1987 fick han, 31 år gammal, provsvaret. ”Aldrig någonsin har ordet positiv klingat så fel som den dagen”, säger han.

I ett halvår hade han dragit på beslutet att testa sig.

– Jag var livrädd. Jag funderade: ”Ska jag testa mig för en sjukdom som man ändå inte kan göra något åt?” Den inställningen tror jag är vanlig.

Ångesten gjorde honom sällskap i lägenheten i Göteborg. Han bar på ett dödligt virus som även är farligt för andra. ”Vem skulle behöva vara rädd för lilla mig”, tänkte han i sin ensamhet.

Han bestämde sig.

– Ska jag överleva det här måste jag vara så öppen som möjligt. För jag vet genom mitt arbete i sjukvården att man kan dö av rädsla, ensamhet och skuldkänslor.

Till slut blev Steve så sjuk att han var medvetslös i flera veckor. Genombrottet kom 1996 när de nya kombinationsmedicinerna stoppade virusfabriken i kroppen. Patienter som stått vid gravens rand kunde i princip ta sin säng och gå, även om läkemedlen inte var det vaccin alla drömt om. Hiv blev en behandlingsbar kronisk sjukdom med fruktansvärda biverkningar.

– Den som får hiv i dag behöver inte tro att man ska dö snart, men det påverkar hela ditt liv. Jag träffade en kille på hivmottagningen som i ett år vetat att han bar på hiv. Han hade samma existentiella frågor om närhet och kärlek, bekräftelse och sårbarhet, öppenhet och slutenhet som jag hade. Tilliten sätts på spel. Vem ska jag berätta det för? Kommer jag att bli ensam nu? Det har inte medicinerna ändrat på. Men jag tror att rädslan och skuldkänslorna är större i dag för ingen kan säga att de inte visste att hiv finns.

2007 året avled Steves livskamrat. De hade varit tillsammans i tretton år. Först nu, efter sorgearbetet, kan Steve tänka sig att träffa någon annan.

– Jag känner mig som Bambi på hal is. I kärleksrelationer finns alltid rädslan: Kommer jag att bli avvisad? Och blir jag det på grund av hiv eller för att jag inte är attraktiv nog?

18-årige Rickard är hivsmittad sedan födseln. Helst skulle han vilja berätta om sin sjukdom för alla han känner, men han vågar inte, berättar han i Dagens Nyheters artikelserie ”Leva med hiv – tio år efter bromsmedicinerna”.

Han har testat sina två bästa vänner. När de råkat snacka om aids har han frågat på skoj: ”Tänk om jag hade hiv, vad skulle ni göra då?” Han har fått lugnande svar: ”Ha kvar dig som kompis, så klart. Du skulle ju fortfarande vara samma Rickard”.

– Men jag kan inte vara säker på att de verkligen skulle stå för det där om de fick veta att jag faktiskt är hivsmittad. De kanske skulle dra sig undan mer och mer. Fast jag tror inte att de skulle göra så, så jag kanske berättar snart, säger Rickard.

Jag ringer Margareta. Hon är 60 år, mormor till Lisa och hivpositiv sedan 20 år efter att ha haft oskyddad sex med en man. ”Jag är en vanlig Svensson – du vet, en sån som inte kan få hiv”, säger hon.

När hon var sjukskriven, vilket hon ofta var, ljög hon för de på jobbet och sa att hon hade fått cancer igen. Ty cancer är accepterat. Eftersom hennes tioåriga barnbarn nyligen har bytt skola vill hon vara anonym, trots att hon i många år var aktiv i hivdebatten och medverkade i tv.

Många hiv-positiva är rädda för att bli avslöjade.

– De lever med hiv i det tysta. Tänk dig att gå till apoteket på ett mindre ställe och hämta din medicin. Folk har svårt att hålla tyst. Jag föreläste i en skola på en liten ort. Min väninna som är hivpositiv hade bjudit in mig. Hon och jag låtsades inte känna varandra, utan hon satt i publiken. Hon ville att jag skulle tala med eleverna och lärarna i aulan om hiv, för hon kunde inte göra det själv.

I stadgarna står det att patientorganisationen för hivpositiva som Margareta grundade lovar medlemmarna anonymitet. De ska till exempel inte ange avsändaren när de skickar post för medlemmarna är livrädda för att brevet ska hamna hos grannen.

– Hade hiv inte haft med sex att göra hade det inte varit så laddat. Många vet än i dag inte hur det smittar och associerar fortfarande till prostituerade. Vi som är hivpositiva är en liten grupp som lever i en värld som ingen vet om. Många har ingen att tala med, men förhoppningsvis har de berättat för syskon och föräldrar. Invandare riskerar att bli utfrysta av sina landsmän.

I januari släppte Anna-Maria Sörberg sin bok ”Det sjuka”, i vilken hon intervjuat människor som dömts för att ha smittat en annan människa med hiv.

Den svenska smittskyddslagstiftningen är en av de hårdaste i världen. Hiv-frågan kopplas ofta till tvång och kontroll vilket får svåra konsekvenser för hur vi ser på sjukdomen och människorna som lever med den, menar hon.

– Sverige har fler domstolsfall med så kallade hivmän och hivkvinnor per år än något annat land. Vi har en hiv-politik som är starkt kopplad till brott och straff. Den hiv-politiken vi har skapades under panikåren på 80-talet. I dag visas i media ofta ett antal offer och ”hivmonster”, men däremellan finns inget samtal om hur vi i Sverige tillsammans ska leva med den här sjukdomen. I stället skjuter vi över ansvaret på liten grupp människor medan alla andra inte ska behöva ta något som helst ansvar för sjukdomen. Konsekvensen av denna politik är tystnad.

Vad har vi lärt oss på 25 år med hiv? Inte tillräckligt.

Trots detta är Steve Sjöquist optimistisk. Hivforskningen är fortfarande prestigefylld. Medicinerna blir allt effektivare. I höstas lanserade Malmö stad kampanjen: ”Alla kan få hiv”.

Men farorna lurar bakom hörnet.

Sedan 2002 har antalet nyrapporterade fall ökat. 2007 anmäldes 541 personer med hiv. Det är det högsta antalet fall sedan 80-talet. Statistiken är inte klar, men Smittskyddsinstitutet ser redan att antalet rapporterade fall var färre 2008 än de var 2007.

Dessutom utvecklar många hivpositiva resistens mot läkemedlen – eller väljer bort medicinerna på grund av de fruktansvärda biverkningarna.

Andelen 18-, 19-åringar som använder kondom är sedan 1989 oförändrat - bara 40 procent.

Det oroar Claes Herlitz, som forskar om de sociala aspekterna av hiv/aids i samverkan med Socialstyrelsen.

– Det sexuella riskbeteendet har ökat på senare år, speciellt i ungdomsgrupperna. Huvuddelen av de i riskgruppen har inte använt kondom och det är ett orostecken, säger Claes Herlitz.

– Kommer hiv in i en ungdomsgrupp så går det snabbt. Det gjorde det i den homosexuella världen, säger Steve Sjöquist.

Flera av dem jag talar med säger samma sak: ”Majoriteten av de hiv-positiva sköter sig. De verkligt farliga är personer som är smittade med hiv utan att veta om det”.

Steve Sjöquist har ett råd han vill att alla ska följa.

– Det är alltid bättre att veta hur det är – hur illa det än är.

Lär dig mer om hiv: