Isidor var dödsdömd – idag fyller han 4 år

Han fyller 4 år idag, Isidor Klarefelt.

– Hade han kommit till världen fem år tidigare hade han varit död idag, berättar hans mamma Lena Klarefelt.

Men tack vare hjärtforskningens framsteg gick hans liv att rädda.

Isidor föddes 6 veckor för tidigt, med flera svåra hjärtfel. Det var ingen överraskning för Lena och hennes man Micke att Isidor var sjuk. Ultraljudet i vecka 26 avslöjade att barnet i magen inte var friskt. ”Ni har fler barn va”, var det första läkaren sa vid specialistbedömningen, berättar Lena med stadig röst. ”Kommer mitt barn att dö”, frågade hon, och fick svaret ”med största sannolikhet”.

– Det var som att titta in i ett svart hål. Att känna sparkarna, och samtidigt veta att han skulle dö, berättar Lena.

– På ett sätt ville jag vara gravid i evighet, för att få ha kvar honom. Å andra sidan ville jag bara att det skulle vara över.

Livlig i magen

Isidor var livlig i magen. ”Han kommer bli en maratonsimmare”, skojade Lena och Micke. Innan de visste. Efter ultraljudet förändrades allt.

Risken fanns hela tiden att Isidor skulle dö i förtid, i magen. Täta kontroller på neonatalavdelningen på Växjö sjukhus blev en ny del av vardagen.

– Man hamnar i en bubbla, en konstig värld, berättar Lena. Det handlar bara om att leva i stunden och att överleva.

De sista veckorna av graviditeten blev även Lena sjuk. Förutom den psykiska stressen drabbades hon av grava graviditetskomplikationer. Från vecka 29 var hon inlagd och i vecka 32 hade mängden fostervatten stigit från normala dryga litern till 10 liter.

– Jag var enorm. De var tvungna att tappa mig på vatten för att mina organ inte skulle kollapsa, berättar hon.

Traumatisk förlossning

Förlossningen blev traumatisk. Istället för glädje präglades den av förlust. Nu skulle Isidor dö. Två dygn tog det, och slutade med katastrofsnitt – men Isidor överlevde.

När Lena vaknade ur narkosen var den givna frågan ”Lever han?”. Och det gjorde Isidor.

– Det var en fantastisk, överväldigande lycka, trots att man var helt

groggy efter narkosen. Allt som finns är just nu. Just nu ska vi älska vårt barn, inte om tio minuter.

Kaos

Tiden efter förlossningen beskriver Lena som ett stort kaos. Läkarna i Lund gjorde allt för att rädda Isidors liv. Efter fyra veckor av hopp och förtvivlan och flera avancerade operationer fick de äntligen lämna Universitetssjukhuset i Lund med ett levande barn. Eftersom Isidor var så infektionskänslig kunde de inte träffa folk. I drygt två år levde de isolerade i sin villa.

– Våra vänner fick handla mat och ställa på verandan, berättar Lena.

Fyra operationer

Hittills har Isidor genomgått fyra omfattande operationer. Alla sjukhusbesök har gjort honom luttrad. Fortfarande blir det flera turer om året till lasarettet i Växjö, speciellt i förkylningstider.

– Man märker att han har varit med om mycket, han är så närvarande, berättar Lena.

Samtidigt är han väldigt levnadsglad – busig, charmig och livlig.

Men hjärtat säger ifrån när det blir för busigt. Isidor börjar hosta och blir blå om läpparna när han blir ansträngd, eller när det är kallt ute.

– Han orkar ungefär 20-30 procent av vad andra barn klarar, säger Lena.

– På ett sätt blir det värre, mer påtagligt när han blir äldre. Han får mer ont, och blir mer medveten om sin begränsning. Och det är svårt för spralliga 4-åringar att begränsa sig.

Osynligt

Ingen vet hur det kommer att bli i framtiden. När han blir äldre ökar trycket på hjärtat. Men han har goda chanser till ett normalt liv.

– Det värsta är att det inte syns på utsidan. Hjärtfel är den vanligaste missbildningen, men den är osynlig, säger Lena.

Omgivningen har ofta svårt att förstå hur sjuk Isidor är – han ser ju normal ut, och är så livlig.

Jättepärs

De senaste fyra åren har varit en jättepärs. Traumat med förlossningen gjorde bland annat att Lenas luktsinne la av.

– Man förväntar sig något när man är gravid. Och det är klart att det är en sorg att det inte blev som vi tänkt oss. Men man kan inte fastna i det.

Lena tror att det var en mening med att de fick beskedet om Isidors hjärtfel så sent. Hade de vetat tidigare hade de förmodligen valt abort.

– Jag är så oerhört glad och tacksam att han kom till oss. Att just jag fick bli hans mamma. Han hade inte kunnat hamna på ett bättre ställe, säger Lena Klarefelt.

Alla barnhjärtans månad

Varje år föds 1000 barn med hjärtfel i Sverige. För tredje året i rad ägnar Hjärt-Lungfonden februari månad till att samla in pengar för att fler barnhjärtan ska få chansen att klappa längre.

Målet är att samla in 15 miljoner kronor. De insamlade pengarna ska finansiera fyra nya barnkardiologiska forskartjänster.

Så kan du hjälpa