Först i kön – men får inget hjärta

Filippa, 8, drabbas hårt av organbristen

LUND

Hjärtsjuka Filippa, 8, väntar i värmen.

När hon ska få ett nytt hjärta vet ingen.

-I de få fall barn dör ställs aldrig frågan om donation, säger barnläkare Solveig Harling.

Solstrålarna tränger ner på sjukhusets bakgård.

Filippa plaskar lite med ena handen i vattenrännan som svalkar i hettan. Hon säger inget. Är mest trött. Efter en liten stund rullar familjen upp henne på rummet igen.

Väntan på ett nytt hjärta tär på krafterna.

-Ändå har det varit ett lyft att få komma till barnavdelningen och slippa vara kopplad till alla apparater som var uppe på intensiven, säger mamma Felicia Trellid.

Situationen är något ljusare än sist Aftonbladet var på besök. Inför midsommar tog läkarna beslutet att försöka koppla loss Filippa från respiratorn som hjälpt henne med andningen hela våren. Samtidigt togs röret i halsen bort som gjort att hon inte kunna prata sedan i januari.

Står först i hjärtkön

- Trachen har nog varit det som gjort henne mest frustrerad, så det är oerhört skönt att hon slipper den, säger Felicia som nu är inställd på att tillbringa resten av sommaren på sjukhuset med hela familjen.

Dottern står fortfarande överst i norra Europas akuta väntelista för barnhjärtan, men det råder en skriande brist på organ. Särskilt från små barn.

I en liten kropp som Filippas går det bara att ersätta hjärtat med ett av samma storlek.

De tre-fyra barn som transplanteras per år är ofta så stora att de kan ta emot ett hjärta från en ung vuxen och då är tillgången bättre berättar Solveig Harling på barnkliniken i Lund.

-Väntetiden för en tonåring kan ligga på två-tre månader, medan vi haft småbarn som fått vänta i över ett år. En del klarar det inte... säger hon och önskar systemet stramades upp.

Tror att folk vill donera

Att organbristen skulle bero på att folk inte vill donera tror hon inte.

-Nej, men någon måste våga fråga. Många föräldrar vill att deras barns död ska vara meningsfull och komma någon till nytta, säger Solveig Harling.

helskärm

Så anmäler du dig och dina barn

Läs mer:

Caroline Hougner