Victoria, 24, är en av Sveriges yngsta med ALS
Uppdaterad 2023-02-07 | Publicerad 2023-02-06
Symtomen kom smygande ett efter ett.
Victoria Sandsjoe, 24, är en av Sveriges yngsta personer som har diagnostiserats med ALS.
Nu vill hon sprida kunskap om sjukdomen.
– Det är många som inte vet om att unga kan bli sjuka, säger hon.
Innan det började rycka i 24-åriga Victoria Sandsjoes högra tumme var hon frisk och hurtig. Hon gillade träning – framför allt älskade hon att springa.
Men nu står det en rullator i Victorias hall i lägenheten i centrala Karlstad. Den använder hon efter att ha blivit diagnostiserad med muskelsjukdomen ALS.
– Det var en dag fylld av tårar när jag fick diagnosen 2019. Jag minns att det första jag sa var “Jag kommer aldrig kunna springa igen. Jag kommer aldrig kunna få barn”.
Victoria tystnar och mamma Lotta Svenneling, 51, tar fram en servett och torkar försiktigt tårarna som ljudlöst rinner ner för Victorias kinder.
– Och jag minns att du sa “jag kommer aldrig fylla 25”, säger Lotta och stryker Victoria över armen.
PLUS: Magnus, 52, har levt med ALS i över 11 år
Läkarnas löfte: Det var inte ALS
Det tog ett år för läkarna att komma fram till vad som var fel.
Till en början vägrade de tro att Victoria – som 21-åring – kunde vara sjuk i ALS. I stället trodde de att hon var stressad på grund av skola och träning.
– En läkare lovade mig att det inte var ALS, men jag var ganska säker. Jag hade googlat och allt stämde in på mina symptom, men jag levde fortfarande i förnekelse.
Victoria beskriver det som att symtomen kom smygandes ett efter ett.
– I början skakade mina vader och jag kände att styrkan avtog. Till slut fick jag koordinationssvårigheter. Mina ben och armar gjorde inte som de skulle när jag sprang.
Varje år insjuknar omkring 300 personer i ALS i Sverige. Ungefär tre procent är under 40 år.
Victoria fick sin diagnos en vecka efter sin 21-årsdag. Då var hon en av Sveriges yngsta personer med ALS, vilket även Nya Wermlands-tidningen skrivit om.
– Det är många som inte vet om att unga kan bli sjuka. Första året för mig var ganska okej, fast mer mentalt jobbigt. Jag levde i förnekelse, accepterade inte riktigt beskedet. Sen märkte jag inte av sjukdomen så mycket. Jag kunde gå utan hjälp.
Pojkvännen har blivit make up-artist
På senare tid har Victoria snabbt blivit sämre. Sjukdomen har spridits sig till olika delar av kroppen och nu har den satt sig på talet.
– I dag behöver jag hjälp med det mesta. Att duscha håret, laga mat, äta, dricka och ta mig utanför lägenheten. Ibland behöver jag att folk i min närhet steppar in och förklarar vad jag menar, de dagar då det känns svårt att prata.
Sambon Markus Asplund slår sig ner bredvid Victoria i soffan. De träffades genom friidrotten när de var 16 år och har hållit ihop sen dess.
I och med att sjukdomen gör Victoria trött, tar Markus mer ansvar för det mesta i hemmet. Han lagar mat och städar.
Dessutom har han blivit Victorias personliga make up-artist.
– Innan Victoria blev sjuk visste jag typ bara vad mascara var. Nu har jag ganska bra koll. Och i dag har jag både sminkat Victoria och plattat hennes hår, säger Markus.
Victoria skrattar till och instämmer.
– Han har faktiskt blivit väldigt bra på att sminka.
Vill ha Salmings medicin
Mamma Lotta har startat en insamling i Victorias namn via Hjärnfonden. De donerade pengarna går oavkortat till ALS-forskningen.
Och på bara en vecka har insamlingen nått drygt 190 000 kronor.
Victoria hoppas nu att forskningen ska gå framåt och att utländsk bromsmedicin ska komma till Sverige.
Hon berättar att det är samma medicin som hockeyspelaren Börje Salming velat ta tiden efter att han blev sjuk i ALS.
– Jag tycker att det är jobbigt att veta om att det finns medicin som kan hjälpa mig, men bara för att jag bor i Sverige kan jag inte få den. Jag bryr mig inte om jag skulle få biverkningar. I mitt läge vill jag prova allt, men det är för dyrt att bekosta privat.
På Karolinska Institutet är Caroline Ingre ALS-forskare och hon var också Börje Salmings läkare. Hon säger att den typiska ALS-patienten är en man i 70-årsåldern – men att det finns undantag.
– Man vet egentligen inte varför personer insjuknar i ALS. Ofta finns en genetisk koppling, men så behöver det inte vara. Det vanligaste är att man lever två till fyra år efter att man fått diagnosen. Men det finns de som lever längre, allt mellan fem och tjugo år.
Caroline Ingre menar att levnadslängden efter diagnos kan skilja sig mellan patienter – ofta beror det på om en patient har en ärftlig ALS eller inte.
– Om man får sjukdomen när man är väldigt ung brukar det vara en långsammare variant. Troligen för att kroppen är starkare och kan klara av sjukdomen bättre. Många av de unga som inte ärvt sjukdomen kan leva väldigt länge, säger hon.
Är inte rädd för att dö
Victorias mamma Lotta lyfter ett vattenglas från soffbordet i marmor och hjälper Victoria att dricka ur ett sugrör.
Sedan januari i år är hon Victorias personliga assistent på heltid.
– Jag försöker finnas där för Victoria. Genom att vara stark och inte klappa ihop. Det finns dagar som vi är mer ledsna båda två, men vi försöker tänka här och nu, inte framåt.
Trots sjukdomen beskriver Victoria sig själv som helt vanlig tjej.
Hon älskar att umgås med sina vänner, dricka drinkar och kolla på realityserien The Kardashians.
Samtidigt förbereder hon sig för en tid då hon inte längre kommer kunna prata. Därför har hon spelat in 300 meningar med en diktafon – som hon kommer att kunna styra med blicken den dagen som talet sviker.
– Den hjälper mig att behålla min identitet, för rösten är en stor del av vem jag är.
Victoria berättar att hon sällan tänker på sin egen död, men att hon vill värna om ALS-sjukas rätt till dödshjälp – vilket varit olagligt i Sverige sedan 1997.
– Jag tänker mer på livet. Jag hade större rädsla för döden innan jag blev sjuk. Och jag tror inte att jag kommer vilja använda mig av dödshjälp. Men för sjuka borde det egentligen vara en självklarhet. Vi avlivar ju djur för att de inte ska behöva lida, men människor får inte ens själva ett val.
Victorias mamma Lotta tycker att det känns svårt att höra sin dotter prata om döden.
– Victoria är så stark. Jag beundrar hennes mod och styrka. Vi kommer aldrig att sluta hoppas på framsteg inom forskningen, säger hon.