Mammans rörande inlägg om Elton, 3

Matilda Andersson

”Barn är öppna, och det är vi som formar dem, som ser till att de förblir öppna”

Johanna Gustafson är mamma till treårige Elton som har en ovanlig kromosomavvikelse. Hennes Facebookinlägg om sonen har berört tusentals.

– Jag vill sprida kunskap och motverka fördomar, säger hon till Aftonbladet.

helskärm

Elton är tre år, men han kan varken prata eller gå.

– Hela han är som ett mindre barn. Allting tar jättemycket längre tid att lära sig. Han är sen i utvecklingen, när det gäller motoriken och talet, säger mamma Johanna Gustafson till Aftonbladet.

Elton har en ovanlig kromosonavvikelse. Vilket innebär att det saknas en liten, liten del på kromosom 2, han har en så kallad mikrodeletion.

– Ovanliga kromosomavvikelser är i sig inte så ovanligt, det är vanligare än exempelvis Downs syndrom. Men varje diagnos är ovanlig i sig. Det finns ungefär 30 kända fall i världen som har samma som han. Och vad vi vet är han den enda i Sverige.

”Allt går väldigt långsamt”

Avvikelsen innebär bland annat att det kan bli fel med inre organ som hjärtat, lungor och levern.

– Vi vet inte hur mycket han kommer att lära sig eller hur det kommer att gå men han lär sig nya saker hela tiden. Det går bara väldigt långsamt, säger Johanna och fortsätter:

– Allt han lär sig ligger det mycket träning bakom, han går på sjukgymnastik och till logoped.

Strax efter att Elton föddes valde Johanna att starta en blogg och skriva om vad det innebär att leva med en ovanlig kromosonavvikelse.

– Jag startade den delvis för att vi hittade en annan blogg om en amerikansk flicka med samma diagnos, vilket hjälpt oss mycket. Men även för att hjälpa andra familjer och för att sprida kunskap och motverka fördomar.

Matas via näsan

Efter att ha varit sjuk mycket har Elton fått problem med att äta. Det innebär att han just nu, i väntan på att få en knapp på magen, sondmatas via näsan.

I början av september skrev Johanna ett uppmärksammat Facebookinlägg där hon beskriver hur andra barn reagerat på slangen i Eltons näsa.

”När jag lyft ut Elton ur bilen hör jag grannflickan berätta för sin kompis: "Vet du varför han har tejp i ansiktet? Det är för att han inte kan äta så mycket så han får mat genom näsan!" Jag blev så glad över hennes ord och glad över att en gnutta mer kunskap har spridits om det extra unika. Det lät så självklart och okonstigt när hon berättade”.

Hon skriver vidare hur fler barn kommer fram och ställer frågor.

”Inte heller det faktum att Elton inte kunde gå eller prata var konstigt för barnen efter att jag förklarat att han inte hade lärt sig det än, att han behöver längre tid på sig att lära sig saker. Som sagt tidigare, barn är öppna, och det är vi som formar dem, som ser till att de förblir öppna”.

Inlägget har gillats av nästan 9 000 personer.

– Det är jättemånga som kommenterar med fina ord. Flera stycken har skickat privata meddelanden med egna erfarenheter men många har också ställt frågor. Och det är jättebra, man ska aldrig vara rädd för att fråga.

Vill sprida information

Johanna bloggar mycket om Elton och familjens liv, i syfte att få fler att förstå. Hon förklarar att hon på senare tid blivit väldigt mån om att nå ut till samhället.

– Man stöter på många saker som fungerar men väldigt mycket som också behöver bli bättre, säger hon och fortsätter:

– Det är sällan någon som vet vad en kromosomavvikelse är. Och som mamma vill man ju att han ska bli accepterad på precis samma sätt som alla andra.