Hjärnskadade John-John, 48, har träffat 30 läkare på ett år
Uppdaterad 2014-10-23 | Publicerad 2014-10-22
Mamman: Det är för många aktörer inom vården
Mc-olyckan i Thailand gav svenske John-John Nobel, 48, svåra hjärnskador.
Sedan han flögs hem till Sverige har han haft över 30 olika läkare.
– Jag vill inte klaga, men borde inte någon läkare ha övergripande ansvar för en så svårt sjuk patient? säger mamman Jane Oleinikoff.
John-John Nobel kan varken röra kroppen eller kommunicera med omvärlden. Bara sporadiskt kan han fixera blicken eller skapa ett gurglande ljud.
Hjärnskadorna vid olyckan 11 mars 2013 blev så omfattande att han låg på sjukhus ett år efter hemkomsten till Sverige.
”Jag blir tokig”
I juli flyttades han till eget boende där 14 assistenter på rullande schema försöker uppfylla vårdbehovet. Ändå har han sedan i somras lagts in akut flera gånger, senast för kraftig feber och andningsproblem.
– Genom hela vårdprocessen har jag ringt och frågat hur han mår och fått svaret "bra". Jag blir tokig. Vad är det egentligen som är bra? säger mamman Jane Oleinikoff.
”Var en hemsk syn”
Dagen efter olyckan satte hon sig på ett plan till Thailand där sonen arbetat som dykinstruktör.
– Det var en hemsk syn. Han låg med slangar och eftersom de hade tvingats ta bort skallbenet var en del av huvudet på vänster sida borta.
Vid kollisionen med en annan mc hade skallen spruckit och armar och ben brutits liksom all kommunikation i kroppen. Idag krävs sondmatning och varje förflyttning sker med lift.
– I Thailand hade kroppen fortfarande viss styrka och reflexer men sedan några månader tillbaka får jag knappt kontakt, säger mamman.
Flögs hem i specialplan
Hon flög hem sonen i ett anpassat plan, tillsammans med en thailändsk läkare som skulle göra en överlämning till den svenska vården. Efter en månad på Karolinska sjukhuset flyttades John-John till Danderyds neuroklinik där han blev kvar.
– Det sorgliga är att det inte finns adekvat vård för så svårt sjuka i Sverige, inte mellan 45 och 65 år.
Mamman understryker att hon vill ge en eloge till många kring John-Johns vård.
– Men någon läkare måste ta ansvar för vården. Flyttar man en patient till eget boende måste man ge personalen möjlighet att klara vårdbehovet.
Enligt Jane Oleinikoff är det ständiga förflyttningar, nya läkare, akuta inläggningar och liggsår.
– Efter 17 månader har han fortfarande inte fått varken anpassad rullstol eller sittdyna. Nu på fredag är han kallad på rehabplanering på hjärnskadecentret, något jag tjatat om sedan i maj 2013.
”Bytt avdelning två gånger”
Flera gånger i veckan ger mamman sin son taktil massage för att lugna, och lindra smärtorna.
– Jag spelar också musik han tyckte om och försöker stimulera smakminnet genom att doppa fingret i någon dryck och sätta på tungspetsen.
Den 12 september gjorde hon ännu en av många Facebook-uppdateringar. "... en ny läkare... som har massor av lyhördhet, omtanke och tar sig tid att verkligen se John-John..."
– Tyvärr höll det bara en dag. Sedan dess har han tvingats byta avdelning två gånger, säger mamman och bläddrar i en hög med journalpapper.
Lägenheten i Stockholm vittnar om moder och sons nära kontakt. Här blandas moderna Buddhastatyer från Thailandsresor med svartvita fotografier från 70-talet.
Under intervjun ringer en manlig sköterska från sjukhuset för att diskutera John-Johns feber och att smärtlindringen övergår till tablettform.
”Behöver all hjälp i världen”
Efteråt sjunker Jane Oleinikoff utmattad tillbaka i soffan.
– Det är för många aktörer. Den som blir lidande är John-John som behöver all hjälp i världen.
Aftonbladet har sökt patientens gode man, advokaten Carl Magnus Lilienberg, angående vårdsituationen.
– Jag är bunden av sekretess, och kan inte heller bedöma om han vill att jag uttalar mig, säger advokaten vars uppdrag är att sköta ekonomin, skaffa boende och ha kontakt med sjukvården.
– Mitt uppdrag är att se till hans bästa, att han får den bästa vård som finns att få. Det har varit och är vår strävan. Det betyder inte att han fått den bästa vården eller att den finns, säger Carl Magnus Liljenberg.