Elias, 27, fick ME-diagnos efter covid-19
Uppdaterad 2021-05-25 | Publicerad 2021-05-24
För ett år sedan tränade 27-årige Elias Bjärgvide på gym fem gånger i veckan samtidigt som han hade tre jobb.
I dag är han sjukskriven på heltid och tillbringar 90 procent av sitt liv i sängen.
– Jag får liksom välja om jag orkar duscha eller trimma skägget, säger Elias.
Elias Bjärgvide har en osynlig sjukdom. Men den har ett namn som folk nu har börjat höra talas om. ME/CFS, Myalgisk encephalomyelit, en neurologisk sjukdom som är kronisk och bland annat orsakar extrem trötthet och utmattning.
”Jag bor på andra våningen, dörren är upplåst, så det är bara att komma in.” smsar Elias några minuter innan vi ska träffas i hans bostad på Telefonplan i Stockholm.
I en grå rymlig soffa ligger Elias, uppbullad med två kuddar, och ler stort.
– Vill ni ha kaffe? Jag har satt fram så ni kan göra själva, mer orkade jag tyvärr inte, ursäktar han.
Han berättar att han brukade ha lockigt välskött hår. Nu har han rakat av sig allt, det blir lättare att sköta.
– Jag får liksom välja om jag orkar duscha eller trimma skägget. Så att dessutom ha ett hår att sköta blir för jobbigt.
Började med förkylningar
Elias har alltid varit en aktiv kille med många bollar i luften. Han har sysslat med trolleri, spelat improvisationsteater, poddat och arbetat som fritidsledare. Men 2018 hände något. Elias fick förkylningar som inte gav med sig. Det började alltid med lite kli i halsen och en ovanlig trötthet. Det onda i halsen försvann men orkeslösheten hängde kvar i veckor.
– Men så var jag frisk igen i några veckor och sen kom det tillbaka. Jag fattade inte varför mina förkylningar var så långvariga. Det kändes inte normalt.
Elias sökte vård för att ta reda vad det var för fel på honom. Proverna visade ingenting och läkarna förklarade att han ju jobbade med barn och det var ju inte så konstigt att han åkte på förkylningar då och då. Kanske var han stressad och utmattad efter som han jobbade med så mycket olika grejer?
– Jag kände en stress över att bli sjuk – det var inte själva stressen som stressade, säger Elias.
Coivd-19 utlöste tröttheten på nytt
Ett år senare kände sig Elias på topp. Den ovanliga tröttheten var som borta och han började träna på gym fem gånger i veckan för sin hälsas skull.
– Sedan blev jag sjuk i covid-19 i mars förra året, men inte så jättesjuk. Det vanliga med feber och hosta. Men efter att jag blivit frisk, kom den där välbekanta orkeslösheten från 2018 och jag blev sängliggandes igen.
I augusti 2020 tipsade en kompis om sjukdomen ME. Elias läste på och bad om att få bli utredd för ME. Läkaren höll med och efter en lång utredning kom beskedet att det var precis det Elias hade.
– Det var en sådan lättnad att få en diagnos. Samtidigt skulle detta förändra hela mitt liv, säger han.
”Som att ha konstant influensa”
Många som får ME/CFS får det först efter att en eller flera vanliga virus- eller bakterieinfektioner. Det kan vara allt från förkylningar, infektioner i luftvägarna, influensa eller covid-19 som utlöser ME/CFS. I dag finns det ingen behandling som kan bota sjukdomen eller helt tar bort symtomen.
– Jag är övertygad om att ME kommer bli allt vanligare efter covid-19, men då kanske man tar sjukdomen på allvar och börjar forska mer, säger Elias.
Elias orkar inte ha för långa samtal, trots att han ligger ner.
– Att sitta upp är för tungt. Tänk dig att du har en konstant influensa. Det är fysiskt möjligt för dig att gå upp ur sängen och ta ett glas vatten. Men det är en otrolig ansträngning och efter att du hämtat det där vattnet är du helt slut. Så känns det för mig. Alltid.
Vila är att ”tvångsvila”
Några gånger under intervjun måste vi pausa. Då behöver Elias sluta sina ögon och andas lugnt och djupt. Han kallar det för tvångsvila, han måste. Annars blir han sämre. Han kan också få skakningar i kroppen, som när man fryser, om ett samtal blir för intensivt eller om en film blir för spännande.
– Men jag kan inte sova under dagen som man brukar kunna om man har en klassisk influensa. Därför är det viktigt att jag får mina timmar under natten.
En vanlig dag för Elias börjar klockan 08 på morgonen. Då vaknar han men försöker somna om. Ofta sover han till 10.30, sedan masar han sig över sängen vid 12.30 och drar upp rullgardinen.
– Sen går jag upp och lägger mig i soffan eller hjälper min sambo, Johanna, att laga lunch, men det orkar jag bara i typ fem minuter. Sen återgår jag till soffan och här är jag tills det är dags att gå och lägga sig.
På Elias vänstra ringfinger vilar en guldring. Han ser att jag tittar på den och säger att han och hans sambo Johanna förlovade sig 2019.
– Vi träffades i gymnasiet. Oj, vilka planer vi hade för framtiden. Äventyr, familj och barn! Vi tittade liksom på bröllopslokaler, säger han och tittar ner på ringen med ett sorgset leende.
Elias och sambons framtid blir inte av
Elias visste inte om han skulle orka prata om Johanna under intervjun. För det är både nytt och jobbigt att deras framtid som de planerade för inte kommer att bli av. De har precis börjat gå i terapi tillsammans för att ta reda på hur de ska finnas i varandras liv.
– Inte för att vi tror att vi kommer kunna hitta tillbaka till där vi var innan. Utan för att vi vill varandra väl. Vi får se vad den relationen kommer innebära, men den kommer inte innebära det vi hade tänkt. Det känns jättesorgligt.
Hans röst brister när berättar om att han och Johanna alltid har varit det där superparet med en relation som många andra sett upp till.
– Men tänk dig att du har en partner som varje dag vaknar upp och i princip inte orkar någonting längre. Orkar inte göra saker, orkar inte hjälpa till hemma. Orkar inte vara den personen han varit innan. Den här sjukdomen gör så pass mycket med en människa. Det går inte förutse hur det ska påverka dynamiken i en relation. För oss har det varit väldigt svårt.
”Kan inte klandra mig själv”
Elias vet att Johanna brottas med mycket skuldkänslor och att hon tycker att det är svårt. Samtidigt kan Elias inte vara hennes stöttepelare längre. Han orkar inte det.
– Jag kan inte klandra mig för att jag blivit sjuk och jag kan inte klandra Johanna för hur svårt det är för henne. Man tar ofta upp partnern som den stora stöttepelaren när någon har en sjukdom. Men det är inte en förväntan man kan ha på en annan människa. Vi hade kanske behövt höra andra människor som går igenom det här svåra.
Självmord är vanligt bland ME-patienter
En av de tre vanligaste dödsorsakerna för ME är självmord. Men det är ingenting som Elias har tänkt på själv. Samtidigt har han förståelse för de som väljer att avsluta sina liv på grund av sjukdomen.
– Den kan lätt äta upp en. Jag är lyckligt lottad som klarar av att duscha själv. Jag tar all hjälp jag kan. Jag har fått hem en rullstol och en duschpall nu. Man ska inte skämmas över att man behöver hjälp, säger han allvarligt.
Trots allt det svåra som Elias går igenom försöker han vara så glad som det går. Han blickar tillbaka på sitt gamla liv och känner lycka över allt han orkade göra då.
– Det finns dom med ME som mår otroligt mycket sämre än jag. Det hjälper att ha leende på läpparna, säger han och ler stort.