19-åriga Amanda: ”Jag har lärt mig att leva utan hår”

Malin Wigen

19-åriga Amanda Altonen, som saknar hår på huvudet efter cellgiftsbehandlingar, får då och då blickar och kommenterar från okända människor. Nu hyllar hon en mamma som hanterade situationen perfekt när sonen påpekade Amandas utseende.

– Det var första gången som jag hörde ett så bra svar från en förälder.

19-åriga Amanda Altonen föddes med den ovanliga blodsjukdomen Fanconi anemi. Sjukdomen kännetecknas av att cellerna hos personer med sjukdomen har en bristande förmåga att reparera skador i dna. Det leder till att den som har sjukdomen har större risk att drabbas av bland annat hjärtproblem, lungproblem och olika typer av cancerformer.

– En på miljonen får den var tionde år. Det är en genetisk och ärftlig sjukdom, säger hon och fortsätter:

– Det är en väldigt bred och komplicerad sjukdom. Vi som har den kan ha otroligt många problem och det kan vara väldigt svårt att leva. Något som är giftigt för en frisk människa kan vara oerhört giftigt för mig, som till exempel cigarettrök.

Det var när hon var två år som hon fick symptomen. Hon var trött, liten i växten och blödde näsblod. Men det var inte förrän sex år senare som läkarna kunde ge henne en diagnos – efter påtryckningar från mamman.

– De lyssnade inte, vi fick inte ens ett förlåt.

”Finns inget botemedel”

Under uppväxten har Amanda fått göra täta besök på sjukhus, men har trots det kunnat leva ett hyfsat normalt liv och gått i skolan. Under sommarlovet, mellan sjunde och åttonde klass, började hon dock må sämre.

– Jag gick ned från 46 kilo till 35 kilo.

I samma veva bytte hon läkare och då uppdagades det att hon hade ett förstadium till blodcancer.

– Det blev bråttom att jag skulle få göra en stamcellsoperation.

Amandas syster kunde ställa upp och nu fem år senare, i oktober, kommer hon bli friskförklarad.

– Men jag är inte frisk från min grundsjukdom, det finns inget botemedel.

I och med sin grundsjukdom har hon behandlats med cellgifter vilket har lett till att hon saknar hår. Det lilla hår Amanda får väljer hon att raka bort.

– Det ser lite sjukligt ut. Men jag har lärt mig att leva utan hår och att försöka tycka om det ändå.

”Kommer än ihåg mammans svar”

Enligt Amanda har hennes kala huvud fått både barn och vuxna att kommentera och ge blickar.

– Det är värst när det är vuxna, de vänder inte ens bort blicken. Det tycker jag är oförskämt som vuxen att göra. Barn förstår inte lika mycket.

Amanda försöker att ignorera blickarna och kommentarerna men ibland kan det vara jobbigt. Till exempel när vuxna hyschar barn, vilket hon tycker är ett fel tillvägagångssätt.

– Det blir bara pinsamt för mig. Det är bättre att fråga mig i så fall, om barnet undrar.

För ett halvår sedan var Amanda med om det perfekta bemötandet, vilket hon har delat med sig av i ett inlägg på Ung Cancers Facebooksida. En pojke hade pekat på Amanda och sagt till mamman att hon saknade hår. Och mamman ska ha svarat ”Nej visst passar hon bra utan, visst är hon fin”.

–  Än i dag kommer jag ihåg det, jag var så glad. Det var första gången som jag hörde ett så bra svar från en förälder. Det var ett svar som inte gjorde situationen konstig.

Över 17 000 har gillat inlägget och Amanda hoppas att den kan påverka på något sätt.

– Jag vet ju hur jobbigt det kan vara att se annorlunda ut. Det kan ta mycket på en att få blickar och kommentarer, säger hon och fortsätter:

 – När man försöker tysta barnen blir det en sådan tabu att inte ha hår och att vara cancersjuk, då är det bättre att reagera som den här mamman gjorde.