Sophia, 5, har barn-alzheimers – nu vill föräldrarna skapa minnen
Publicerad 2017-01-17
Sophia Scott är fem år gammal – och Skottlands sannolikt yngsta alzheimers-patient. Nu vill hennes föräldrar ge henne barndomsminnen så fort det går, skriver brittiska Metro.
Sophia Scott, 5, kommer från Glasgow i Storbritannien. Hon har Sanfilippo-syndrom, som också kallas barn-Alzheimers. Den sällsynta diagnosen gör att hon tidigt kommer förlora minnet, och försvagas i kropp och sinne.
Hon är enligt rapporter det enda fallet i Skottland. I hela Storbritannien finns det bara 40 barn med sjukdomen.
– Vi vet så lite om sjukdomen att vi måste lära oss om hur vår framtid kommer bli, säger pappa Darren till Metro.
Lärt sig leva med det
Darren berättar att sjukdomen inte syns så mycket de första åren. Därför dröjde de innan de fick veta att Sophia var drabbad, och då förändrades livet. Under två års tid var det nästan omöjligt att prata om, säger Darren.
Men nu har familjen lärt sig leva med tillståndet. Och även om de hoppas på att ett botemedel ska dyka upp har de bestämt sig för att försöka göra det bästa av tiden de får tillsammans nu.
– Att leva i stunden är allt vi kan göra, eftersom vi inte har någon aning om hur lång tid hon har kvar, säger Darren.
Vill skapa minnen
Därför gör de allt de kan för att ge Sophia så många barndomsminnen som möjligt innan sjukdomen tar allting från henne. Hon älskar att dansa, leka med dockor, shoppa och fira födelsedagar.
Favoritfärgen är lila. Och hon har fått lära sig allting lite tidigare än andra barn eftersom hennes tid på jorden riskerar att bli så kort. Redan i tvåårsåldern åkte hon skidor. Och väggarna därhemma är fyllda med bilder från familjens äventyr tillsammans.
– Det enda vi fick veta när vi hörde om sjukdomen var att det inte fanns något botemedel och att hon skulle få ett kort liv. Vi blev uppmanade att ta mycket bilder, säger mamma Amanda till Metro.
De har också startat en välgörenhetsinsamling för Sophia på Facebook.