En sak måste du lova att komma ihåg: När jag inte längre kan prata kommer jag fortfarande att förstå allt som händer

Vännen Aina Bergvall berättar om Ulla-Carin Lindquists kamp mot sin dödliga sjukdom

För snart ett år sedan fick Rapport-ankaret Ulla-Carin Lindquist beskedet att hon drabbats av Als.

Aina Bergvall frågade sin vän: – Ska du inte skriva nåt, nåt som dina barn har att ta fram?

Nu finns boken. Titeln är Ro utan åror (Norstedts).

Projektet hölls hemligt. I det längsta fick bara Aina Bergvall och förläggaren Svante Weyler läsa.

Aina Bergvall är projektledare på SVT:s nyhetsredaktion. Hon och Ulla-Carin Lindquist har varit vänner i 15 år. Det här är Aina Bergvalls egen text om sin vän och kollega, hennes sjukdom och deras sista gemensamma jobbprojekt.

Jag har Als. Det är bekräftat nu.

Vi hade just satt oss vid ett bord på den restaurang där jag skulle bjuda Ulla-Carin på en försenad födelsedagslunch, i stället för 50-årspresent.

Blev det tyst omkring oss? Nej, naturligtvis inte, det bara kändes så.

Det hade gått månader sedan hennes turné mellan olika läkarmottagningar inleddes.

Ulla-Carins högra arm hade vissnat. ”Den hänger där som en gammal purjolök”, sa hon vid något tillfälle, med den galghumor som i det längsta kämpade mot sorgen. Sorgen över att förlora kommandot över sin kropp, över att mista det talade ordet, över vetskapen att tiden är utmätt – och att fyra barn skulle förlora sin älskade mamma långt innan de hade slutat behöva henne.

– En sak måste du lova mej att komma ihåg. När jag inte längre kan prata kommer jag fortfarande att förstå allt som händer. Jag är orolig för att jag ska bli behandlad som mindre vetande. Av allt som jag oroar mej över är det en viktig sak – att jag kommer att vara samma person som förr och att inte det ska glömmas bort.

Vi petade i laxen och talade om Ödet som kan behandla människor så olika.

När vi skildes åt tog Ulla-Carin bussen till city för att köpa sin sista baddräkt.

– Det får bli en tantmodell, sa hon med en suck.

– En som är lätt att ta på och av.

Hon var på väg till semester i Grekland med sol, värme och vila tillsammans med sin man. Den sista semestern, som skulle komma att övergå i en sjukskrivning utan slutdatum.

På grund av amyotrofisk lateralskleros, den mystiska sjukdom som för första gången fick ett ansikte när Maj Fant drabbades.

Ulla-Carin Lindquist och jag blev arbetskamrater 1988 när hon kom till Rapport-redaktionen för att bli en av huvudprogramledarna i 19.30-sändningen. Hon hade handplockats från SVT:s regionala program Östnytt i Norrköping, i hård konkurrens. Och hon visade snart att det var rätt val: Ulla-Carin blev snabbt mycket omtyckt av den stora och trogna nyhetspubliken, uppskattad för att hon i flödet av katastrofer, skandaler och olyckor lyckades visa värme mitt i all saklig rapportering.

Även om det vid vår desk rått ett tillstånd snuddande nära kaos minuterna före sändning hade Ulla-Carin läget under kontroll när vinjetten rullade i gång. Kameran var hennes vän, tittarna hennes uppdragsgivare.

På hösten år 2000 tog Ulla-Carin ett stort beslut. Hon begärde tjänstledigt och packade för flytt till Kanada, där hennes man fått erbjudande om arbete. Familjen trivdes och förlängde sin vistelse i Montreal, och Ulla-Carin hade mer tid för barnen och egna intressen. Så småningom kom hon till insikt om att hon faktiskt inte ville återvända till rampljuset. Hennes tid som nyhetsankare var slut – hon ville satsa på reportage i stället, känna större frihet, inte vara ständigt igenkänd och påpassad.

Men redan under tiden i Kanada signalerade hennes kropp nya saker. Kanadensiska kulspetspennor skrev dåligt, synålarna var inte vassa. Hon började träna på gym för att bygga upp lite muskler och styrka – kanske var det bara systematisk motion som fattades en kropp som tillhörde en hälsomedveten och sund människa?

Hemma igen efter nästan två års bortovaro blev Ulla-Carin nyhetsreporter, precis som hon önskade.

Men läkarbesöken blev allt fler och hon tvingades arbeta mindre. Så småningom övergick hon till redaktionen för Dokument Medicin, där hon bland annat försåg inköpta dokumentärprogram med svensk speakertext.

Länge trodde vi att Ulla-Carin efter sommaren skulle komma tillbaka till tv-huset.

Sjukdomen ville annorlunda och Ulla-Carin gjorde ett självklart val: hon ville inte satsa sina sista krafter på jobbet utan prioriterade familjen.

En solig sensommardag satt vi på hennes balkong med utsikt över vattnet. Vi knaprade italienska mandelskorpor – Ulla-Carins favoriter – och utbytte tankar om livet. Ja, om döden också, förstås.

– Ska du inte skriva nåt, sa jag.

– Nåt som dina barn har att ta fram, senare i livet.

Jag visste ju att hon hade ordet i sin makt, inte bara det talade.

– Jag skriver lite, sa hon.

– Skriv mycket, sa jag. Skriv så mycket du orkar. Skriv inte bara om det som händer nu utan om det som har hänt förr. Skriv om stunder av lycka, skriv om minnen. Det skulle kunna bli en bok!

En kort tid gick. Sen kom brevet, som åtföljdes av ungefär tjugo printade A4-ark:

”Nu har jag skrivit något. Ingen annan har läst det. Läs och säg precis vad du tycker – du vet att jag tål att höra sanningen och litar på ditt omdöme. Tycker du att jag ska fortsätta skriva?”

Jag läste förstås direkt. Och svarade på mejl:

”Frågan var om du ska fortsätta skriva.

OM du ska fortsätta skriva! JAAAA det ska du!

Du har nåt att säga och du formulerar dej jättebra. Jag är övertygad om att du skulle få många läsare, tacksamma över en tankeställare – och tacksamma för att du vill dela med dej. Det du upplever nu vet du precis hur du vill skildra, hur mycket du vill ge ut av dina tankar etc. Det är bra, gå på din känsla, väj inte för det svåra om du orkar – men respektera dina egna gränser.”

Ulla-Carin blev förstås glad – och ännu gladare när jag sa att jag genast ville kontakta något bokförlag.

– Jag blir din agent. Ringer några. Förklarar läget. Och om ingen skulle vara intresserad ger vi ut den på eget förlag – det fixar vi!

Svante Weyler, förlagschef på Norstedts, sa direkt att han ville läsa den text som fanns. Han fick den samma eftermiddag. Och han reagerade snabbt:

– Otroligt bra. Jag är absolut intresserad. Det här kan bli en lysande och viktig bok, viktig för många.

Jag slängde mig på luren till Ulla-Carin. Hennes assistent svarade.

– Hej, jag MÅSTE prata med henne!

– Men hon kan inte just nu...

– Jamen jag MÅSTE få berätta att vi har fått napp!

Jag måste ha skrikit rätt högt, för Ulla-Carin hörde på avstånd hur upphetsad jag var.

– Vänta, sa assistenten, jag måste ta av henne halsstödet så att hon kan ta telefonen.

– Hallå!

– Ulla-Carin, jag har precis pratat med Svante Weyler på Norstedts. Han tycker att det är JÄTTEBRA! Han vill ge ut det! Det BLIR en bok, Ulla-Carin!

Vi både skrattade och grät i vardera änden av samtalet.

Och Ulla-Carin skrev, flitigt som en myra. Tre fingrar på vänster hand löd fortfarande hennes nerver – hon hade tränat upp sig fantastiskt från att ha varit synnerligen högerhänt. Det kom ny text dag efter dag, gripande, rolig, upplysande. Hon låg i sängen och samlade krafter, hjälptes till datorn och skrev orden hon redan formulerat i huvudet. Jag läste, kommenterade, vidarebefordrade.

När handen blev alltmer orörlig var tanken att hon skulle fjärrstyra sin dator med nästippen, men det fungerade aldrig.

– Man tänker inte med näsan, konstaterade Ulla-Carin.

Och så fortsatte det. Två fingrar tog över skrivandet. Så småningom ville bara långfingret arbeta – det ledde till musarm till råga på allt.

I det längsta var det bara jag och Svante som fick läsa. Ett stort förtroende, ett privilegium. Nu finns boken ”Ro utan åror” – Ulla-Carin Lindquists litterära debut och samtidigt final, som hon själv formulerar det.

Varför forskas det så lite kring Als?

Hur kan man ännu bättre hjälpa de människor som drabbas?

Vad händer i en familj som får beskedet att mamma måste dö – och dö snart?

Det är frågor på vilka Ulla-Carin ger delar av svaren. Men också frågor hon själv sökte svar på.

Under tiden lånade hon några ord av Tomas Tranströmer.

Hon prövade Dödens kostym.

Och tvingades finna att den passade.

Aina Bergvall