Felix räddning växer – i mammas mage
Uppdaterad 2011-03-11 | Publicerad 2009-01-18
Femåringen bär på en dödlig sjukdom
TROLLHÄTTAN. Lillasyster
som kan rädda livet på Felix, 5, växer i mamma Helenas mage. Nu är det bara sju veckor kvar.
Och hon som ska heta
Emma väger redan två kilo.
Storebror Mathias, 13, har samma genförändring som Felix. En skada på x-kromosomen gör att kroppen inte kan bryta ner fettet i maten. För Mathias finns ingen räddning, sjukdomen har brutit ut och han är dödsdömd. Men Felix är ännu frisk – trots kromosomskadan.
– Om jag hade fått välja så hade jag inte velat veta. Jag höjer ett litet varnande finger här. Vi kanske går omkring med något som vi inte vill veta om. Hur mycket klarar vi av att hantera? Du ska orka leva vidare med de besked du får, säger mamma Helena Richardsson, 31.
Bärare av sjukdomen
Hon är bärare av sjukdomen. En mutation på en av hennes två x-kromosomer har förts över till sönerna. Vid datorn på jobbet har hon ett skolfoto på Mathias. Han skelar lite lätt på ena ögat. Så här efteråt vet hon att det var ett av de första tecknen på vad som höll på att hända.
Stamceller från ett syskon skulle kunna rädda Felix från att gå samma öde till mötes som storebror. Men donatorn måste passa Felix. Därför fick Helena och maken Fredrik, 32, gå igenom en provrörsbefruktning där bara några av de livsdugliga, befruktade äggen valdes ut. Men vägen dit var lång.
Andra gången lyckades det.
I somras placerades två embryon i Helenas liv-moder. Båda var HLA identiska (HLA – human leuco-cyte antigen). Och ingen hade skadan på x-kromosomen.
– Pojken var den som var mest livsduglig, säger Helena.
Ett av embryona fäste och började växa. Det var flickan.
– Jag mådde jättedåligt när jag väntade både Mathias och Felix. Nu har det faktiskt gått jättebra, säger Helena.
Skrattar hjärtligt
Det skräddarsydda syskonet måste, förstås, ha samma föräldrar som det syskon hon eller han ska hjälpa.
– Ja, och det är inte lätt ska jag säga – att vara så kedjad till varandra. Att veta att jag behöver dig som jag faktiskt inte tycker om just nu, säger Helena.
Både hon och Fredrik skrattar högt och hjärtligt. De kan tycka att andra skiljer sig för skitsaker.
– Jag gråter nästan inte alls, jag blir arg. Fredrik är den som har lätt till tårar. Vi visar vår sorg på olika sätt. Att förstå varandra då är inte alltid lätt, säger Helena.
Helena har ett stort behov av att vara nära sönerna – utan
Mathias alla assistenter. Och hon, som är ekonom och egentligen bäst på siffror, har skrivit boken “Rädda Felix”. En gripande skildring av kampen för ett syskon till sonen. Den släpps på onsdag.
Köpa en present
Bebisen ska heta Emma. Det bestämde Mathias medan han kunde pusta fram stavelserna: Eh-mah. Nu är han förlamad och har förlorat hörsel och syn.
Felix har redan bestämt vad han ska göra med pengarna han fick från farmor i julas.
– Jag ska köpa en present till min lillasyster.