Tvingas vänta år på rätt behandling

Kan ta fem år för patienter med psoriasis att få hjälp

Många får vänta flera år på rätt behandling mot psoriasis – trots att det är en av våra vanligaste folksjukdomar.

Nu framkommer nya uppgifter i en global patientundersökning om hur psoriasispatienter ser på sin behandling.

– Jag har fått kämpa för att få behandling, säger Tarlan Oskooei, 25.

helskärm

Omkring 300 000 personer, så många beräknas ha någon form av psoriasis i Sverige i dag, enligt förbundet Ung med psoriasis. Sjukdomen går inte att bota, men kan lindras med hjälp av behandling och livsstilsförändringar.

Det är är en kronisk sjukdom som påverkar hela kroppen, även om det syns mest på huden genom röda, upphöjda plack (fläckar), tillsammans med smärta, klåda och en brännande känsla.

Det kan också finnas kopplingar mellan psoriasis och ledbesvär, mag- och tarmbesvär, ögonsjukdomar samt hjärt- och kärlsjukdomar. Forskning visar också att många psoriasissjuka upplever att de har nedsatt livskvalitet och sjukdomen har ofta en känslomässig och psykologisk effekt.

Just att sjukdomen ofta påverkar livskvaliteten är en bidragande orsak till att WHO klassar psoriasis som en ”allvarlig icke-smittsam sjukdom”.

EXTERN LÄNK:

Checklista: Det här ska du tänka på för att få bäst hjälp med din psoriasis

Många tror inte på hud fri från psoriasis

Nyligen släpptes resultatet från en av de hittills största globala patientundersökningarna om psoriasis, Clear about Psoriasis. Där framkommer att många drabbade upplever att behandlingen inte fungerar som den ska.

Mer än hälften anser att deras nuvarande behandling inte resulterat i att deras hud blivit fri från psoriasis och lika stor andel tror inte att detta är ett realistiskt mål.

Nästan var tredje patient behövde vänta i fem år innan de fick behandling som resulterade i hud fri eller nästan fri från psoriasis.

Tarlan Oskooei är en av alla dem som lider av psoriasis. Hon fick sina första symptom när hon var tio år och diagnosen två år senare. I dag är hon 25 år och ombudsman i förbundet Ung med psoriasis. I sitt arbete möter hon många unga drabbade som beskrivit sina upplevelser om sjukdomen och behandlingen.

– Jag var hos läkaren flera gånger i början och fick höra att det var eksem och annat och provade massa saker som inte hjälpte. Samtidigt gjorde det jätteont, kliade, sved och blödde. Många som jag träffar i dag har också svårt att få rätt diagnos och berättar liknande historier.

Hon har testat flera olika behandlingar men upplever att det varit en utmaning att hitta en behandlingsmetod som fungerar riktigt bra.

– Många får kämpa för att få rätt behandling och en del ger upp innan de lyckats. För mig har det varit jättejobbigt.

Hon önskar större förståelse från vården. Hon tror att om hon fått det och rätt hjälp snabbare hade hon mått mycket bättre.

– Man känner sig som en nummerlapp när man söker vård. Man ska få hjälp, inte behöva argumentera för varför man ska få hjälp. Då kanske jag hade mått bättre tidigare i livet. Jag är glad att jag sökt hjälp men har en önskan om att läkarna såg hela patienten.

Fler behandlingsalternativ i dag

Hon förklarar att många som hon träffar tycker att kontakten med sjukvården är jobbig.

– Jag tror att många försökt söka hjälp men inte känt att det gett något, och då orkar de inte kämpa vidare om de inte märker att det hjälper.

Nu har läkemedelsföretaget Novartis och förbundet Ung med psoriasis lanserat kampanjen Fråga din doktor som syftar till att förbättra livet för människor som lever med psoriasis genom att uppmuntra dem att ta kontakt med den som kan hjälpa – doktorn. Man kan också få tips på hur man kan förbereda sig inför mötet för att underlätta dialogen med vården.

– Så ge inte upp. Det finns hjälp att få, säger Tarlan Oskooei.

EXTERN LÄNK:

Läs mer om psoriasis och hur du kan få hjälp här