Ångest vanligt vid psoriasis

90 procent av hennes liv handlar om sjukdomen.

Det värsta är inte smärtan och klådan, utan det psykiska.

– När jag vaknar på morgonen och ser att det är blod på lakanen påminns jag direkt om att jag har psoriasis, säger Tarlan Oskooei.

Sommaren är hennes jobbigaste period.

– Jag hoppas att jag blir så stark att jag vågar ha t-shirt en dag, säger Tarlan Oskooei.

Liksom många andra med psoriasis undviker hon aktiviteter eller kläder som visar inflammerad hud.

– Jag har inte självförtroendet att sola på sommaren. Jag undviker svarta kläder eftersom det syns så väl när min psoriasis fjällar då. Även shorts, eftersom allt syns då. I perioder har jag täckt mig helt.

Och hon är inte ensam om att ha sjukdomen. Nästan 300 000 personer beräknas ha någon form av psoriasis i Sverige, enligt förbundet Ung med psoriasis.

Den vanligaste varianten av sjukdomen orsakar röda, upphöjda plack (fläckar) på huden som ger smärta, klåda och en brännande känsla. Vissa drabbade har plack över hela kroppen, andra på en liten del.

Många psoriasissjuka upplever också att de har nedsatt livskvalitet med ångest och skam.

– Den psykiska biten av sjukdomen är värst. Det är väldigt påfrestande, även om det gör ont, kliar och svider också, säger Tarlan Oskooei, 25, som haft sjukdomen sedan hon var tio.

I dag är hon ombudsman i förbundet Ung med psoriasis. Hon möter många med sjukdomen varje dag och många delar den bilden menar hon.

Sjukdomen, som går i skov, går inte att bota men kan bli bättre med olika behandlingar.

Många upplever diskriminering

Nyligen släpptes resultatet från en av de hittills största globala patientundersökningarna om psoriasis, Clear about Psoriasis. Den visar beklämmande siffror om hur patienterna har det.

25 procent av de med svårast psoriasis har diagnostiserats med ångest och 24 procent med depression.

– Sjukdomen påverkar hela mitt liv, säger Tarlan Oskooei, som själv lidit av depression till följd av sjukdomen och behandlingen.

Hon menar att varje dag är en kamp mot sjukdomen.

– Vårt samhälle har ideal och normer och har du psoriasis så ingår du inte i dem. En del säger att vi ska skyla oss, att det är äckligt och får frågor om det smittar. Det finns så mycket fördomar mot psoriasis.

– Det är jättetufft att försöka vara bekväm med alla blickar och kommentarer. Många upplever mobbning och att de är ensamma och annorlunda.

Enligt undersökningen påverkar sjukdomen många patienters vardag och mer än 8 av 10 upplever diskriminering eller förnedring från omgivningen. 17 procent uppger att de blivit avvisade från exempelvis skönhetssalonger, frisörer, affärer eller publika transportmedel.

Svårt att bygga relationer

En annan del i sjukdomen är oron för relationer och intim kontakt. Nästan hälften av deltagarna i undersökningen känner att deras psoriasis har påverkat deras relationer och gjort det svårt att bygga intima relationer. Ännu fler undviker sex på grund av sin psoriasis.

Tarlan berättar:

– Nu har jag sambo som inte bryr sig om min sjukdom. Men många jag träffar med sjukdomen är jätteosäkra och vågar inte ha kontakt med nya människor. Framförallt inte om de ska blotta sig för någon de inte känner när det ser ut som de har spetälska och den andra tror att det smittar. Många har psoriasis som sitter under bröst och i underlivet och det skrämmer ju såklart. Jag har träffat tjejer som har blivit fruktansvärt bemötta för att de har det i underlivet och då vågar man inte söka kontakt igen.

Uppmaningen: Gå till doktorn

Men det går att få hjälp.

Nu har läkemedelsföretaget Novartis och förbundet Ung med psoriasis lanserat kampanjen Fråga din doktor som syftar till att förbättra livet för människor som lever med psoriasis genom att uppmuntra dem att ta kontakt med den som kan hjälpa – doktorn. Man kan också få tips på hur man kan förbereda sig inför mötet för att underlätta dialogen med vården.

Framsteg inom forskningen kring hudsjukdomar innebär att det i dag finns fler alternativ för att behandla psoriasis än någonsin tidigare. För en del fungerar behandlingen så bra att de inte längre anser att deras vardag påverkas av sjukdomen.

Som ombudsman i förbundet Ung med psoriasis träffar Tarlan Oskooei både de som fått hjälp som fungerat, och de som inte fått det. Men hon uppmanar ändå alla att söka hjälp.

– Det finns hjälp att få, man måste försöka.

EXTERN LÄNK:

Läs mer om psoriasis och hur du kan få hjälp här

Tips för att få rätt behandling

Ta reda på mer om din psoriasis så att du kan ställa frågor till din doktor

Ge inte upp förrän din doktor din situation och dina förväntningar på behandlingen.

Vill du uppnå läkt hud eller är du glad om den förbättrass på synliga områden?

Om ni inte kommer vidare kan ni kontakta en hudläkare

Tänk på att läkare är olika och även om du inte kan få hjälp idag kan det finnas någon annan som bättre förstår din situation.

framförallt: Be om hjälp och våga fråga din doktor

Källa: Fråga din doktor