Min enda önskan är att få ett värdigt slut
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Uppdaterad 2016-02-14 | Publicerad 2016-02-12
ALS-sjuka Erika: Jag vill ifrågasätta alla politiker – hur tänker ni kring oss som har kort liv kvar att leva?
LÄSARDEBATT. Det här jag skriver, är mina egna ord. Jag har fått hjälp att bokstavera med en bokstavstavla. Bokstav för bokstav.
Jag lever med en långt gången ALS. Jag äger en bostadsrätt, som är en liten lägenhet.
Jag lever i vardagsrummet och ser bara fyra väggar.
Jag har två assistenter hos mig dygnet runt. Arbetsmiljön för dem är under all kritik. Badrummet är så litet så det inte går att komma in med en fungerande duschstol.
Jag bor tre trappor upp och det är en spiraltrappa. Jag kommer ner med ambulans, men inte upp. Jag har track och respirator, vilket innebär att jag måste få luft för att överleva. Jag måste byta track på sjukhus var tredje vecka, annars dör jag. Jag måste ofta åka till sjukhus för att träffa olika läkare.
Jag fick hjälp av två ambulanser och en brandbil för att komma upp till min lägenhet vid sista sjukhusbesöket, vilket kändes fruktansvärt.
Vad kostar inte det samhället?
Jag har fått avslag på förtursansökan till en anpassad lägenhet två gånger av Bostadsförmedlingen, för att jag äger en bostadsrätt.
Jag ifrågasätter om det är en lag eller riktlinjer som styr. Jag vill också ifrågasätta alla politiker, om hur de tänker kring sjuka människor som har kort liv kvar att leva.
Är det inte en mänsklig rättighet att få ett värdigt slut?
Jag har uppenbarligen hamnat i moment 22.
Jag vill också ifrågasätta Årsta Stadsdelsförvaltning.
Jag är helt förlamad och kan bara använda ögonen, så att sälja bostaden är helt uteslutet.
Jag vill väcka debatt för att få någon ändring för mig och andra sjuka i slutskedet, som har liknande situation.
Min önskan är bara att få ett värdigt slut.
Erika Bengtes Maxe
Följ med i debatten – följ Aftonbladet Debatt på Facebook.