Ni tog min LSS – och drog in mig i mörkret
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Uppdaterad 2016-10-20 | Publicerad 2016-10-19
Debattören: Att jag är beroende av någon annans ögon räknas inte längre
DEBATT. Klockan är sju på morgonen. Jag ska in på operation. Jag sitter i rökrummet på sjukhuset. På bordet finns brännmärken, en röd plastpelargon och ett överfyllt askfat med fimpar. Det är det sista jag ser. När jag vaknar upp ur narkosen förstår jag att det är kört. Jag är blind. Jag vill dö.
Vad har en människa med funktionsnedsättning för värde?
Jag är trettioett år gammal. Sitter isolerad i min lägenhet. Det enda som händer är att hemtjänsten kommer en kvart om dagen och tittar till mig. Jag går upp i vikt, hamnar utanför det sociala nätverket. En människa som inte arbetar och inte har en agenda blir utanför. Det finns en gräns för anhöriga och vänner. Det finns en gräns för hur mycket du kan be om hjälp. Det finns en gräns för din integritet. Till slut sluter du dig.
En dag står jag inte ut längre, jag vill ut. Jag tar mig till Arbetsförmedlingen och säger att jag vill fortsätta mitt arbete som journalist. Handläggaren svarar ”du kan få en förtidspension”.
Det finns studier som visar att tidigt förtidspensionerade löper en sju gånger högre risk att dö i förtid än jämnåriga icke-pensionärer. Forskarna tror att det är den sänkta självkänslan och bristen på sammanhang som är orsaken.
Utan mitt arbete och att jag lyckades bilda familj hade jag varit död i dag.
Jag får höra talas om ledsagning enligt LSS. Efter ett par års kämpande beviljas jag det. Jag får ett liv. Jag minns första gången jag fick ledsagning. Det ringde på dörren, hon hette Malin. Jag fick göra vad jag ville flera timmar om dagen. Det första jag gjorde var att gå till blomsteraffären. Jag köpte en ros från Sydamerika.
Jag fick känna doften. Malin beskrev rosen som gick från ljus vanilj, mörkare gult och över till orange. Jag fick tillbaka färgerna, formerna, bilderna.
Det finns stunder då jag glömmer bort att jag är blind. Det är när jag kan välja om jag vill gå på promenad eller bio. Att jag får veta att jag fått en fläck på min gröna mockajacka som jag köpte i Göteborg. Eller att Donald Trump ser ut som att han har tupé. Alltså, när jag får reda på hur världen omkring ser ut, då får jag tillbaka kontrollen och känner mig trygg. Det gör att jag kan vara en glad och utåtriktad person i stället för arg och vanmäktig.
Förra året, utan förvarning, drog kommunen in all min ledsagning enligt LSS som jag har haft i 20 år. Hela min tillvaro rasar samman, jag är tillbaka till hemtjänst och husarrest.
När jag berättar för andra så tror ingen på att det kan vara såhär. Jag överklagar i förvaltningsrätten men förlorar, det är såhär.
Vad har jag för människovärde? Jag är beroende av någon annans ögon. Jag ser ingenting. Jag lever med ett dödshot så fort jag går utanför dörren ensam.
Jag har varit på väg att bli påkörd av en bil. Jag har rasat ned för trappor. Jag har slagit mig i huvudet på vassa föremål. Jag är inte född blind. Jag har inte förmågan som vuxenblind att lära mig att orientera mig med bara hörseln. Om inte jag kan leva ett värdigt liv där jag kan utföra ärenden, vara en aktiv mamma och leva i en jämställd relation med en man, träna och sköta mitt yttre och mina vänskapsrelationer, då kan inte jag vara professionell och utföra mitt arbete som programledare på Sveriges Radio.
Jag har försökt få svar från regering, rättsväsendet och kommunen om varför jag inte längre är lika blind som jag varit. Någon har bestämt att vara blind inte längre är ett stort funktionshinder. Åsa Regnér, ansvarig minister, säger att assistansen kostar för mycket, att det finns assistansföretag där medlen inte har används på rätt sätt.
Det betyder alltså att om organisationen runt en förskola inte fungerar, och det finns ett svinn, då får barnen klara sig själva.
Jag vaknar på morgonen, det är mörkt. Jag är ensam hemma. Jag hittar inte mina kläder. Var är mobilen? Mjölken är slut. Hur ska jag komma ut? Vad ska jag göra i helgen när min familj är bortrest?
Förra veckan kom ett nytt brev från kommunen: ”Beslut 2016-09-02 att i sin helhet avslå ansökan om utökning av hemtjänst med en omfattning om sju timmar per vecka”.
Katarina Hahr
Häng med i debatten och kommentera artikeln – följ Aftonbladet Debatt på Facebook.