Emma har varit sjuk i tusen dagar

Ebba Thornéus

För 33-åriga Emma blev coronapandemin starten på ett helt nytt liv – det med postcovid.

Från att ha varit en aktiv och social person kämpar hon nu med att orka med vardagen.

– Jag känner mig som en 90-åring då den enda hobbyn jag orkar med idag är att sticka.

Likt många andra insjuknade Emma, 33, i covid i mars 2020. Sjukdomen började som en rejäl förkylning som sedan aldrig riktigt avtog.

– Jag var först inte så orolig för egen del, utan mer irriterad över att vara sjuk och inte kunna gå till jobbet. Sedan fick jag andningssvårigheter, hade feber och mådde riktigt kasst, men det var när förkylningssymtomen började lätta och jag satte mig vid jobbdatorn som hela huvudet började snurra.

Emma beskriver hur en enkel vardagssak, som att fika med en kompis, fick henne att efter en stund behöva avbryta för att gå hem och vila.

– Jag blev yr och det kändes som att hela hjärnan stängde ned. Det var som att hjärnan kokade över. Sedan dess har jag aldrig blivit riktigt bra.

Feber i ett halvår

Emma berättar hur hon dagligen hade feber i över ett halvår, och hur hon fortfarande har en lätt förhöjd kroppstemperatur.

– Det är som att något är fel i min kropp.

Hon berättar hur hon inledningsvis hamnade i primärvården, där det saknades kunskap om postcovid.

– Jag mådde riktigt dåligt hela sommaren 2020. Jag fick feber, bröstsmärtor och yrsel av så enkla saker som att bara försöka titta på en film. Det var som en karusell. Helt plötsligt funkar inte din kropp så som du är van vid och det tar tid innan man inser sina begränsningar. Huvudet hänger inte med kroppen helt enkelt.

Emma berättar att hon bland annat har fått diagnosen POTS, posturalt ortostatiskt takykardisyndrom, som innebär en dysfunktion i det autonoma nervsystemet.

– Jag upplever att jag har tur som bor i Stockholm, där det finns en specialiserad postcdovidvård som har tid att följa forskningen och kan sätta in symtomlindrande behandling.

Samtidigt poängterar hon att hennes vardag är väldigt begränsad.

– Jag kämpar på med att jobba halvtid hemifrån, men så fort jag får en infektion blir jag mycket sämre. Jag åkte nyligen på en rejäl infektion med 40 graders feber, och sedan dess är jag sämre igen.

”Mycket är omöjligt idag”

Emma berättar hur hon i samband med insjuknandet befann sig på en väldigt bra plats i livet och i sin karriär. I dag jobbar hon halvtid, tack vare en förstående arbetsgivare som tillåter henne att jobba hemifrån.

– Jag har verkligen kämpat för att behålla en fot på arbetsmarknaden, och har haft tur som haft en förstående arbetsgivare och vänner. Innan jag blev sjuk var det full fart på mig. Jag brann verkligen för mitt jobb, hade väldigt mycket sociala kontakter och älskade att gå på konserter och dansa. Mycket av det är omöjligt idag. Jag känner mig som en 90-åring då den enda hobbyn jag orkar med idag är att sticka.

– Jag är en person som gör ganska mycket på vilja, men det sliter när man hela tiden går över sin energigräns. Det är som att jobba med en konstant influensa. Du klarar det ett tag men inte i längden. Om jag träffar en kompis eller åker in till kontoret en dag så kräver det att jag tar ledigt dagen efter för att återhämta mig.

Vad är den största skillnaden i ditt mående nu, jämfört med innan du blev sjuk?

– Man lär känna sin nya kropp. Jag vet att vissa som är sjuka i detta kan ha perioder där de mår bättre och sämre. För mig är det dock ganska jämndåligt, och på den låga nivån finns det grader i helvetet. Minsta lilla sak tar energi, ett vårdbesök, att duscha eller laga mat.

– Jag börjar närmar mig tusen dagar av sjukdom. Samtidigt är jag en person som dels inte vill ge upp och är mån om att hitta nya vägar utifrån de här nya förutsättningarna. Men samtidigt vill jag inte att det ska vara så här resten av livet.

Hur tänker du kring att antalet fall nu ökar, och därmed också risken för fler långtidssjuka?

– Jag tillhörde ingen riskgrupp utan var en frisk person men drabbades ändå av detta. Även om vaccin minskar risken för postcovid så elimineras den inte. Och pandemin är inte över än. Smittspridningen pågår fortfarande och därmed ökar risken för att fler blir sjuka med långvariga symtom. Därför är det viktigt att vi lär effektivt och hittar en bot.

En skugga av sig själva

– Jag tänker på samhällskostnaderna som det annars innebär, med många kompetenta kollegor som kanske aldrig kom tillbaka till jobbet efter pandemin, eller numera bara är en skugga av sig själva.

Hur känner du att du har blivit bemött?

– Min största kritik är att det saknas strukturer för att effektivt hantera postcovid i Sverige. Vården är ett stuprörssystem, där vi lätt hamnar mellan stolarna. Jag tycker att man borde inrätta ett nationellt kunskapscentrum som ansvarar för att följa forskningen och sprida kunskap om postcovid i vården. Om forskningen går framåt så kanske vi kan bli friska.

Är du rädd för bakslag?

– Jag har lärt känna min funktionsnedsättning rätt bra, och vet inom vilka ramar jag kan hålla mig utan att bli sämre. Det är såklart irriterande att kroppen sätter stopp och att behöva leva ett så litet liv. Men inom de ramarna sitter jag inte och funderar på mina symtom varje dag.

– Det orkar man inte när man mår som jag gör. Jag försöker fokusera på det jag ändå klarar av att göra, mer än på hur jag mår.