John-John, 50, får rätt rullstol – tre år efter sin olycka

Britt Peruzzi

Mamman: Rehabiliteringen sattes in för sent

John-John Nobel blev multihandikappad efter en mc-olycka.

Först tre år senare byggs en anpassad rullstol till honom.

– Rehabilitering ska starta inom sex månader. Det här är en mardröm, säger hans mamma Jane Oleinikoff.

John-John Nobel var 47 år när han efter en mc-olycka våren 2013 fick allvarliga hjärnskador. Han vårdades på sjukhus det första året och kan fortfarande varken röra kroppen eller kommunicera med sin omvärld.

I oktober 2014 berättade Aftonbladet om mammans kamp för en värdig vård åt sonen som under ett år hade vårdats av mer än 30 olika läkare. Jane Oleinikoff efterlyste att en läkare skulle ha övergripande ansvar för sonen.

Tre år efter olyckan anses John-John – som nu blivit 50 år – färdigbehandlad. Han har ett eget boende med assistenter men den nödvändiga rehabiliteringen har dröjt.

– Det sista halvåret har han drabbats av två blodförgiftningar och fyra lunginflammationer på grund av slarv. Jag kallar det slarv eftersom assistentbolagen inte ger sina anställda den utbildning de behöver för att kunna vårda så svårt sjuka patienter, säger mamman.

”Jag har själv blivit sjuk”

Jane Oleinikoff låter uppgiven när hon räknar upp all hjälp som sonen kunde ha fått men som inte satts in i tid.

– Det har tagit tre år för sjukvården att börja ta fram en stabil rullstol som passar John-Johns behov, och efter så mycket bråk har man nu satt in logoped, något som ska göras efter 6 månader. Och hjärnan borde ha fått stimulans hela tiden.

Mamman vill berätta om sin sons situation för att visa vilken kamp de hjärnsjuka och deras anhöriga behöver föra.

– Efter de här åren har jag själv blivit sjuk av den ständiga striden för en värdig vård, för att sjukvården ska se John-John som en person. Det vanligaste svaret jag fått när jag krävt att man ska agera är "ja, men han får ju vård nu". Alla blundar för ansvaret bakåt.

”Naturligtvis stor frustration”

Så är det till exempel med ljusterapi som John-John sedan en tid tillbaka erbjudits. Eftersom inget tagit det övergripande ansvaret för patienten finns heller ingen att ställa till svars, menar mamman.

50-åringens gode man sa 2014 till Aftonbladet att han uppdrag var att se till John-Johns bästa, att han får den bästa vård som finns att få.

"Det har varit och är vår strävan. Det betyder inte att han fått den bästa vården eller att den finns", sa Carl Magnus Lilienberg, advokat och god man.

Sedan dess har överförmyndarnämnden klargjort att vården inte är god mans ansvarsområde utan att det är mamman som bestämmer över den.

– Rent allmänt kan jag säga att det ju är en oerhört svår skada John-John har fått som är svår för alla att hantera. ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet) sköter vården i hemmet och jag upplever att alla gör så gott de kan. Sedan får han hjälp av ett assistensföretaget som tyvärr har stor personalomsättning och det är naturligtvis inte optimalt.

Enligt Carl Magnus Lilienberg är patienten omgiven av kompetenta personer, men skadan är så stor att det inte finns en speciell mall att arbeta efter.

– Jag vet att mamman är missnöjd med olika saker och jag har ingen anledning att betvivla det. Det är naturligtvis en stor frustration att saker inte går så fort som de skulle kunna gå, på grund av byråkrati.

”Trodde kanske inte att han skulle överleva”

Jane Oleinikoff har en gissning om varför sonen inte fått rehabilitering, men hon vill tro att den är fel.

– Kanske trodde läkarna inte att John-John skulle överleva.

Själv gör hon vad hon kan, säger hon, för att stimulera sonens olika sinnen med massage, musik och smaker.  De dagar hon inte orkar besöka honom pratar hon till honom i telefon. Personalen lägger då luren vid hans huvud.

– Han har fyllt 50 år, men för mig är han åtta. Jag älskar honom så otroligt mycket. Jag hoppas det kan bli bättre. Bättre sent än aldrig.