Om Sverige var mindre stelt skulle Erika kunna dö fridfullt
Detta är berättelsen om hur alla följer regelboken och därför sitter Erika Bengtes Maxe i sin lägenhet och dör.
Hon kommer att dö under alla omständigheter men om inte Sverige vore så stelt, så fixerat vid formell rättvisa, så besatt av regler och att allt ska gå korrekt till, då skulle hon få dö värdigare och kanske, det är svårt att använda ordet lyckligare, så låt mig säga fridfullare.
Hon lider av den fruktansvärda sjukdomen ALS som slår ut musklerna en bit i taget, och nu kan hon bara röra ögonen och lite, lite på munnen; det syns när hon ler.
Hon sitter två och en halv trappa upp i sin lägenhet i Årsta i Stockholm. Hon är instängd i vardagsrummet. Den stora rullstolen kommer inte genom dörrarna till sovrummet eller köket. Hon är fängslad i sin kropp som är fängslad i vardagsrummet som domineras av en säng och TV:n som flimrar tyst. En amerikansk komedi.
Hon längtar ut, hon längtar efter människor, fåglar, ljud, liv, dofter, vinden i ansiktet.
Men Erika kommer inte ut. Det är 39 branta trappsteg ner till gatan, 39 steg som lika gärna kunde vara 39 mil eller 390.
Två personliga assistenter finns här dygnet runt. De klarar inte att lyfta henne. Senast Erika var utanför dörren, den tolfte januari, fick ambulanspersonalen bära henne nerför trapporna. Erika är nu för dålig för att använda den så kallade trapphissen, en stol som sakta glider på ett rör i trapphuset. Hon har ingen styrsel alls i kroppen.
Hon måste till sjukhuset varje månad för att rensa luftrören från slem. Erika kan inte andas själv, hon har respirator. Erika kan inte äta, hon får näring via en sond rakt in i magsäcken.
Sjukhusbesöket gick bra.
Men det krävdes tolv personer – tolv – för att få upp henne till lägenheten igen. De två assistenterna får inte bära henne (regler för säkerhet i arbetsmiljön) men hjälper till med annat. De fyra ambulansmännen klarade inte av att få upp Erika för trapporna. De ringde efter brandkåren.
Under tiden låg Erika på en bår på trottoaren.
Åtta brandmän kom.
Åtta brandmän lyckades bära upp henne till lägenheten, upp till vardagsrummet – fängelset!
Kan inte Erika få en annan lägenhet? En handikappanpassad? I ett hus med hiss? Så att assistenterna kan ta ut henne, kanske rentav en gång om dagen den tid hon har kvar?
Det är här vi möter det regelälskande, ordentliga och principfasta Sverige.
Erika bor i en bostadsrätt på 46 kvadratmeter.
Då anser bostadsförmedlingen i Stockholm att hon har resurser att klara sig själv. Den som är döende och som har en kropp där inte en enda muskel mer än ögonlockens fungerar hänvisas till "styrdokument: riktlinjer för förtursverksamheten".
Det är fyra tätskrivna A4-sidor som på ett ytterligt noggrannt vis utreder vem som kan få och inte få förtur i bostadskön. Och eftersom Erika har en bostadsrätt anses hon kunna ordna sitt boende själv.
Det politiska förtursutskottet beslutade redan 27 augusti att Erika inte har rätt till lägenhet. Hon överklagade. Hon skulle gärna sälja sin bostadsrätt, men hon kan inte röra sig. Det är svårt att ordna visning. Och var ska hon bo när hon sålt den?
Det är inte så att Erika tjyvhåller på lägenheten för att lura det allmänna på pengar.
18 januari fick hon ett nytt beslut. Bostadsförmedlingen kommer inte att prova Erikas ansökan igen. Men hon är välkommen att lämna en ny ansökan om ett år, "med vänlig hälsning..."
Erika är 46 år. Hon fick sin diagnos i februari 2014. Patienterna brukar leva i ett par år med den aggressiva form av ALS hon har.
Ingen vet hur lång tid Erika har kvar.
Jag ringer socialdemokraten Salar Rashid som är ordförande i bostadsförmedlingens förtursutskott. Han säger:
– Jag lider med Erika, jag förstår hur jobbigt det är. Men det här handlar om hur man bedömer resursfrågan, att kunna lösa sitt eget boende. Om vi ruckar på regelverket faller hela likvärdighetsprincipen. Vi tillämpar bara reglerna.
Hittills i den här texten är vi många som talat om Erika. Nu lämnar jag ordet till henne. Du kan läsa hennes egen artikel på Aftonbladet debatt. Hon är helt klar i skallen, inne i den där fällan av muskler och ben som inte längre fungerar är hon en människa med samma känslor och intellekt och längtan som du och jag.
Hon kan meddela sig med blinkningar mot en skärm med bokstäver som personliga assistenten Pia Lehio håller framför henne. Pia tolkar blinkningarna.
– Jag bor här inne i vardagsrummet. Jag ser bara fyra väggar. Jag längtar mest efter en lägenhet där jag kommer ut. Och en sista resa. Till Kanarieöarna.
Vad vill du att jag ska veta om dig?
Hon blinkar fram svaret bokstav för bokstav.
– Jag är levnadsglad och omtänksam. Glad. J-a-g ä-l-s-k-a-r a-t-t l-e-v-a.
Det svarar dödssjuka Erika Bengtes Maxe, instängd i en lägenhet i Stockholm, landet Sverige, som håller på reglerna. För annars kan det bli orättvist.
Till sist:
Innan Erika insjuknade var hennes största intresse att resa. "Jag har varit i Indien, Thailand, Turkiet, på Kanarieöarna och över hela Europa", berättar hon.
Erika arbetade som behandlingsassistent på ett hem för vård av unga. "Jag jobbade med tjejer som var på låsta avdelningar. Jag har hjälpt många. Nu är det min tur att få hjälp", säger hon.
ALS är en ovanlig förlamningssjukdom som successivt förlamar kroppen. Känsel och intellektet påverkas inte. Cirka 220 svenskar, vanligen i 50–70-årsåldern, insjuknar årligen i ALS. Medianöverlevnadstiden är 3–4 år, men cirka 10 procent överlever längre än 10 år. (Källa: Nationalencyklopedin)
7 februari 2016 Socialen klappar ihop av flyktingströmmen
31 januari 2016 Succéförfattarna får storförlagen att darra
24 januari 2016 Folk är fortfarande förslavade
17 januari 2016 Bunkern ska försvara vårt öppna samhälle
20 december 2015 Här skriker man efter arbetskraft