Agnes, 1, dog i sepsis
Har startat Barnens sjukvårdsuppror efter vårdfelet
Publicerad 2023-09-24
Från att klättra i en klätterställning till att få hjärtstopp i hallen fyra dagar senare.
För 1,5-åriga Agnes gick förloppet snabbt.
I dag sprider mamman Johanna kunskap om sepsis för att varna andra föräldrar.
– Hade jag haft den kunskap som jag har i dag hade vi ringt 112 klockan tre den natten.
Agnes levde ordentligt, trots sin ringa ålder.
– Hon hade mycket energi från morgon till kväll, och älskade att vara ute. Hon ville helst inte åka vagnen för att hon ville gå själv, hon var duktig på att gå långt fast hon var så liten. Hon var väldigt framåt och social, hon stannade folk på vägen som hon fick att prata med henne. Agnes var liv, säger mamman Johanna Wallin.
I hemmet finns en minnesplats för Agnes där det står saker som påminner om henne. Som såpbubblor, en påsklämma, gosedjursapa, favoritnapp och boken ”Vi måste bada”.
– Hon var duktig på att lyssna på högläsning, hon kunde lyssna på sex böcker i rad. Och hon älskade att bada, och vatten. Både att leka med vatten, som att plaska i glaset man skulle dricka ur men också att bada i badhus eller badkar.
Agnes blev bara 1,5 år. Hon dog förra våren i sepsis, ett tillstånd som Johanna där och då inte visste mycket om.
– Hade jag haft den kunskapen som jag har i dag hade vi ringt 112 klockan tre den natten.
Det är därför hon berättar om Agnes.
– Jag vill att andra, inte bara föräldrar, ska veta hur vanligt sepsis är och att det inte är likställt med blodförgiftning. Det handlar inte bara om sår som blir infekterade.
Började med en vanlig förkylning
Årligen drabbas cirka 50 000–60 000 vuxna av sepsis i Sverige, och uppskattningsvis 500-1 000 barn. Sepsis är ett begrepp som beskriver tillståndet som uppstår när en infektion blir livshotande – då immunförsvaret reagerar felaktigt och skadar kroppen och dess organ.
För Agnes del började allt med en vanlig förkylning, en solig söndag i maj. Det gick fyra dagar från att hon klättrade i parkens klätterställning till att hon förklarades död på en akutbrits.
– Det är ett fruktansvärt snabbt förlopp, jag kan inte ta in det.
Skickades hem trots protester
Efter två dagar förkyld blev Agnes som ett helt annat barn. Hon var väldigt slö och kräktes slem. Hon ville inte äta eller leka och hade svårt att dricka. Fingertopparna var kalla fast kroppen var febervarm och hennes andning var snabb.
– Jag reagerade på det. Jag har barn sedan tidigare som varit sjuka, men som aldrig varit så här slappa.
Agnes pappa Johan tog Agnes till barnakuten på Karolinska universitetssjukhuset. Där konstaterades att hon hade lunginflammation som precis debuterat och att hon skulle få åka hem med antibiotika.
Johanna, som följt sjukhusvistelsen via videosamtal, och Johan kände dock oro. Agnes kräktes och drack eller kissade knappt – vilket inte noterades av vården.
– Jag fick inte kontakt med henne när vi pratade. Hon låg i princip och sov i åtta timmar, förutom när hon var på röntgen. Hon reagerade inte på saker som hon normalt sett skulle ha reagerat på. Om man inte lägger in ett barn som är så här dåligt, när gör man det då?
De protesterade. Johanna påpekade att hon aldrig sett Agnes så här tidigare, eller något annat barn, men fick bara höra: ”Jag kan förstå att du är orolig men hon är så sjuk som man kan förvänta sig av ett barn med lunginflammation”.
– Vad kunde jag säga då? Man får bara rätta sig. Men jag hade aldrig haft en så dålig känsla i magen gällande något och ja, det blev ju katastrof när vi kom hem.
”Det var kört”
Hemma sov de inte. Agnes var orolig och verkade förvirrad. Johanna gav henne lite yogurt när hon uttryckte hunger. Agnes hann knappt ta första skeden förrän hon kaskadspydde.
– Jag har aldrig sett en människa kräkas så mycket någonsin.
Blek och spräcklig hud, fingeravtryck som stannade kvar på kroppen på grund av försvagad blodcirkulation, kräkningar så fort hon drack trots törst, slöhet och kalla fingertoppar. I dag vet Johanna att symtomen tillsammans skrek sepsis. Men inte där och då, det enda hon tänkte var att de skulle få åka in till sjukhuset med Agnes igen.
Men så blev det aldrig. Vid åtta på morgonen såg Johan att det var vitt vid blöjkanten, Agnes bara hängde och tittade upp rätt upp i taket. De ringde 112. När Johanna öppnade upp dörren för ambulansen som var på väg skrek Johan att Agnes inte längre andades. Johanna påbörjade hjärt- och lungräddning.
– Jag vet hur man gör men det gick inte, jag var så chockad. Jag kunde inte förmå mig att trycka på henne så hårt som man måste. Och jag kände att hon var död, hon fanns inte kvar. Det var kört.
Johanna gav upp och skrek rätt ut. Ambulanspersonalen rusade in och använde hjärtstartaren på Agnes och gav henne adrenalin. Men inget hände.
På sjukhuset konstaterades hon död.
– Allt jag tänkte var ”det här händer inte”. Det här är det man ser på tv, när man kan byta kanal.
Sök vård fort
Johanna förstod ganska snabbt att det var sepsis och inte lunginflammationen, som tog dotterns liv. Just lunginflammation är en av de vanligaste orsakerna till sepsis. I dag sprider hon kunskap om tillståndet och kämpar med att slå hål på myter – som att sepsis bara orsakas av bakterier i blodet på grund av att man har ett sår.
– Är man orolig och tänker att det kan vara sepsis så våga ställ frågan ”Skulle det kunna vara sepsis?” för att väcka tanken hos vårdpersonalen. Ha den vakenheten då det är så viktigt att man söker vård fort.
– Jag vill även skicka med till föräldrar att lita på magkänslan. Du känner ditt barn, ge dig inte. Jag kommer att kedja fast mig nästa gång, jag kommer inte åka hem.
Startat uppror
Karolinska sjukhuset gjorde en internutredning och en Lex Maria-anmälan efter Agnes död. Nyligen beslutade IVO om att lägga ner ärendet med motiveringen att sjukhuset utrett och anmält händelsen samt vidtagit åtgärder.
Johanna är inte ensam om att ha förlorat sitt barn på grund av brister inom vården. Hon har tillsammans med ett annat föräldrapar startat Barnens sjukvårdsuppror. Syftet är bland annat att samla vittnesmål från föräldrar till drabbade barn och få till en skillnad på riktigt. Att föra den kampen, och att upplysa om sepsis, hjälper henne i sorgen.
– Mitt barn är borta fysiskt, men jag kan levandegöra henne genom att minnas, prata om henne och engagera mig i det som tog hennes liv. Jag gör det för henne men också för alla andra barn.
